Alltag, Behinderung, Familie, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

einseitige Nische

Entschuldigt bitte, dass ich gerade nichts zur allgemeinen Belustigung beitragen kann. Aber die Angst – und es ist wieder einmal eine sehr greifbare – diese Angst um Carsten. Ich fühle mich alleine gelassen mit meinen Ängsten und Sorgen. Es ist wahrscheinlich nicht so, denn es gibt Menschen, die mir diese oder jene Ratschläge geben, aber sie kennen Carsten nicht! Von Krankenkassenseite macht sich niemand die Mühe den Kerle auch nur kennenlernen zu wollen.

[…] tut mir leid. Ich stehe in der Ecke, mit dem Rücken zur Wand und weiß, dass ich mir/uns nur selber Hilfe organisieren kann. Doch an wen ich mich auch wende – jeder hat volles Verständnis, fühlt sich aber entweder nicht zuständig oder kann mit kognitiv eingeschränkten Menschen nicht arbeiten. Deswegen höre ich aber nicht auf zu bloggen. Vielleicht geht ihr mit mir …

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gleichbehindert

Tja, wer ist wie behindert? Ich erfahre gerade einmal wieder, dass es auch in der Welt der Behinderten große Unterschiede in der Gewichtung gibt.  Auch dort ist es gut in irgendeine Schublade zu gehören. Doch in welche passt Carsten mit seiner Essstörung? Ich habe Angst!

Jetzt in Coronazeiten bekommen wir sogar noch weniger Unterstützung, dabei ist sie grade so dringend nötig, denn ich kann nicht mehr! Wenn wenigstens jemand anderes könnte – aber auch Menschen, die den Beruf des Heilerziehungspflegers gelernt haben, konnten den Kerle nicht zum Essen motivieren. Die Freizeit hat es aufgezeigt.

Zumindest habe ich ein offenes Ohr bei einer Münchner Gruppe für Essstörungen gefunden. Weiterhelfen, richtig weiterhelfen konnten sie mir aber auch nicht. Essstörungen bei geistig behinderten Menschen ist eben ein sehr spezielles Gebiet und meistens – so habe ich erfahren müssen – sind es Störungen, dass behinderte Mensch zu viel essen. Oder ich stoße, wie ich gestern schon schrieb, auf Unverständnis. Einzig, die Notaufnahme des Krankenhauses bleibt mir und davor scheue ich mich. Ich möchte dort nicht als hysterische Mutter stehen, die ja doch schon jahrzehntelang dieses Thema hat…

Okay, ich werde gleich zum wiederholten Mal mit der hiesigen Lebenshilfe sprechen und auf ein Wunder hoffen. Aber gibt es wirklich solche?

Behinderung, Junioren, Kuddelmuddel

gestrichen

Ich habe gerade sowas die Nase von gestrichen voll, voller geht gar nicht mehr. Von ganz Vielem, auch vom Bloggen. Aber vor allem davon, dass ich für Carstens Essproblematik niemanden finde, der mir bzw. uns helfen kann/will! Der Kerle kotzt und wird immer weniger, meine Nerven liegen blank und dann kommen blöde Sprüche – auch von Ärzten, bei denen ich hoffte ein offenes Ohr zu finden, dass das Problem ja nicht so groß wäre, wenn ich mich jetzt an sie wenden würde. Ja, es wird mir sogar am Telefon unterstellt, dass ich sie verars..en wollte, wenn ich sage, dass Carsten bei einer Körpergröße von einem Meter ca. 11 kg wiegt. Das würde gar nicht gehen und ich sollte noch mal nachmessen bzw. wiegen.

Bei einem medizinischen Zentrum für behinderte Menschen wurde mir gesagt, als ich einer Ärztin dort die Essensproblematik schildern wolle – ich kam gar nicht zu Wort – dass Carsten in eine psychiatrische Klinik sollte. Diese Diagnose, ohne den Kerle zu kennen! Ich bin in Rage und Gnade dem Gott, der oder die mir heute noch einmal nicht zuhört und klammheimlich das Thema wechselt, weil es für diese Person belastend sein könnte.

Außerdem wird heute ein Freund am Kopf operiert – der Tumor ist zurück!

Carsten kotzt sich die Seele aus dem Leib und ich kann gar nicht genug heulen. Eigentlich möchte ich sagen: Lasst mich doch alle in Ruhe! Uneigentlich möchte ich dringend in  den Arm genommen werden und jemanden an meiner Seite haben, mit dem ich meine Probleme zielführend – sprich: Carsten helfend – bereden und angehen kann. Aber anscheinend suche ich die eierlegende Wollmilchsau – das jedenfalls hat mir die nette Dame vom Sozialdienst meiner Krankenkasse vorgeworfen!

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