Asperger Syndrom, Behinderung, Familie, Gedanken

müde Grüße aus dem wilden Süden

Sicherlich kennen das auch einige von euch, wenn es ein paar schöne Tage gab, dann ist der Tag danach ein bisschen down. Dabei war der heutige Vormittag noch richtig schön. Relativ früh aufgestanden, den Besuch versorgt – mein Bruder – und als die Junioren fit waren, sind wir spazieren gegangen. Mit einem größeren Umweg zum See und danach zum Weinstand. Wurst essen, Zehntele trinken und Wasser und roten Traubensaft. Zum Nachtisch Apfelstrudel!

Vor einer Stunde hat sich mein Bruder aufs Motorrad gesetzt und ist wieder in den Kaiserstuhl gefahren. Meine Anspannung hat sich aufgelöst. Ich bin müde, platt, erschöpft und ausgepowert. Mir waren das fast zu viele Menschen. Freitag, Samstag, Sonntag volles Haus. Es war schön! Wunderschön! Aber auch sehr viel voll, wie es mein Töchting gerade sehr treffend bemerkte.

Kuddelmuddel

schlafen & co

Wenn ich denn schlafen könnte! Einschlafen geht mir Hörspiel – durchschlafen geht gar nicht. Es wäre mal wieder Zeit für eine gute Nacht. Meine Nachbarsfreundin sieht meine dunklen Augenringe und versucht mich zu trösten. Trost hilft nicht. Ich bin krank! Nicht körperlich, obwohl es sich auch auf den Körper auswirkt. Stark sein, ich muss stark sein, muss meine Junioren auffangen – besonders den Kerle. Ihn beschäftigt der Krieg sehr und die neuen hohen Coronazahlen gehen auch nicht spurlos an ihm vorbei. Normalität gibts noch lange nicht. Meine Ängste sind ambivalent, es ist ein Konglomerat von verschiedenen Ängsten. Wenn ich denn wenigstens schlafen könnte!

Ich kritzele und bekomme nichts gescheites hin, es sind immer nur – wenn auch rasch colorierte – Kritzeleien. Pastell Ölkreiden! 

Nachrichten gucke ich, wie die Maus vor der Schlange steht. Paralysiert! Lange wusste ich nicht, was das bedeutet – jetzt möchte ich es nicht wissen und den Aus-Schalter finden …

Behinderung, Gedanken, Kuddelmuddel

PEG

Das muss ich erzählen, denn es ist schön. Noch lange kein Happy End, aber nicht mehr diese große Angst. Die Angst, dass mir der Kerle vor Augen verhungert! Diese Entscheidung, eine PEG-Sonde legen zu lassen, war richtig. Sie nimmt mir den Druck raus, wenn auch mit der PEG nicht alles gleich gut ist. Es gibt immer noch Phasen, in denen ich zittere – besonders, wenn der Kerle unvermittelt anfängt zu husten. Oder, wenn das Töchting weint, weil sie das eine oder andere nicht essen bzw. trinken mag. Unser Leben ist nicht normal, wird es nie sein! Essen wird immer ein Thema bleiben, schon deswegen, weil man essen muss. Dabei mögen beide Junioren gerne ausgefallene Sachen – nur kann ich im Voraus nicht sagen welche. Kann sein, dass ich genau das verkehrteste anbiete. Da unterscheiden sie sich nicht von Kindern. Sie sind nur keine Kinder mehr. Das macht es kompliziert. Ich will und darf nicht über ihre Köpfe hinaus bestimmen, muss und will respektieren, dass sie einen eigenen (starken) Willen haben, der berechtigt ist. Ich muss aber auch dafür sorgen, dass sie gut versorgt sind. Ich muss Entscheidungen treffen, die nicht immer Wohlwollen hervorrufen. Frust gibt es auf allen Seiten. Zumindest ist der Kerle ernährungsmäßig sicher. Er wird nicht verhungern.

Nicht genug Nahrung zu bekommen, schwächt nicht nur den Körper. Auch die kognitiven Fähigkeiten leiden. Der Kerle war geistig überhaupt nicht mehr fit, er war, gelinde gesagt, völlig von der Rolle. Jetzt fragt er wieder. Jetzt redet er wieder. Jetzt interessiert er sich wieder für Politik. Jetzt wird es wieder anders anstrengend. Die PEG legen zu lassen, war eine der besseren Entscheidungen, die ich im letzten Jahr getroffen hatte.

Behinderung, Familie, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddelgedankenkarussell, pflegende Angehörige, traurig sein, Unruhe

Realität und Wunschdenken

Wir entwickeln uns immer mehr auseinander! Dabei meine ich nicht einmal die Menschen, die geimpft oder es nicht sind. Ich habe das schon viel früher beobachtet – auch in der eigenen Ursprungsfamilie und es hat nichts mit Corona zu tun. Scheinbar herrscht in unserer kleinen Familie Stillstand. Daran wollen meine Geschwister nicht teilhaben. Bei ihnen geht das Leben weiter! Den normalen Gang. Bei uns ist nichts so wie woanders – auch nicht ansatzweise. Ich wickle zum Beispiel seit mehr als 45 Jahren meinen Sohn. Ich freue mich darüber, dass meine Tochter mit über 40 Jahren, sich alleine ausziehen kann. Mit einer Helferin zusammen filzen wir kleine Bälle und ich bin stolz, dass der Kerle seine beiden Hände benutzt. Ich stehe jede Nacht um 2:00 Uhr auf, um meine Junioren umzulagern. Nicht erst seit 10 Jahren! Die einzige Antwort einer meiner Verwandten: „Bring deine Kinder in ein Heim!“

Wenn ich das täte, brechen gewachsene Strukturen auseinander. Nicht nur die der Junioren. Auch meine. Meine Geschwister haben ihr eigenes Leben. Lassen mich nicht teilhaben und nehmen an unserem nicht Anteil. Wir wissen nichts voneinander – es tut mir weh!

… und ich glaube, der Titel passt nicht so ganz. Manch einer wird es als jammern sehen. Dann ist das eben so.

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Nachtrag: Ihr merkt, Familie beschäftigt mich gerade auch. Zusätzlich zu den anderen Kleinigkeiten wie Weihnachten, was soll ich kochen, Corona und dem allgemeinen Weltgeschehen.