Junioren | Vorstellung | ein Versuch

Hier möchte ich meine Kinder, die ja schon lange keine Kinder mehr sind, vorstellen! Caca (Jahrgang 1976) und Wiwi (Jahrgang 1981), so nennen sie sich gegenseitig. Beide sind behindert, geistig und körperlich. Sie sitzen im Rollstuhl, können nicht stehen, aber sich trotzdem sehr gut fortbewegen. Kinder sind sie beide nicht mehr und darauf legen sie größten Wert!

Wenn ich erklären soll, welche Behinderung beide haben, komme ich immer ins schwimmen. Denn das ist nicht so einfach und schon gar nicht in ein paar Sätzen erzählt! Ich versuch es trotzdem!

Die Grunderkrankung, dieses Wort mag ich nicht so gerne – sind sie ja nicht krank – sondern behindert! Also, die Grundbehinderung ist, sie haben Glasknochen. (Das heißt, sie haben sich in ihrem Leben schon so manches gebrochen. Bei Carsten ist das ausgeprägter als bei Wiebke!) Wiebke ist Autistin und Carsten genau das Gegenteil. Dazu kommen diverse andere Behinderungen: Wirbelsäulenverkrümmung, Spastik in den Beinen, Sehnenverkürzung, Kleinwuchs, Schädelfehlbildungen, Zahnbildungsstörungen sowie Fehlbildungen des Skeletts und der Harn- und Geschlechtsorgane, wahrscheinlich hab ich jetzt noch das eine oder andere vergessen. Für Interessierte hier der medizinische Fachausdruck: »Osteogenesis Imperfecta Typ 3« und noch ein bisschen was anderes obendrein. Eventuell das Seckel-Syndrom oder MOPD TypIII vielleicht auch Typ II? Hach – so ganz genau wissen das noch nicht einmal die Humangentiker.

Carsten wurde im Januar 1976 geboren und Wiebke im Jahr 1981. Leute, wie die Zeit vergeht!!! Ich weiß es noch, als ob es gestern war: Ich, noch nicht einmal 20 Jahre alt kam mit Wehen ins Krankenhaus (ein alter Kasten, lange schmale Gänge, grau und trostlos), da habe ich mir gedacht: bloß weg hier. Und hätte ich es man gemacht! Die erste Handlung, die die Hebamme tat, war meinen Mann nach Hause zu schicken. So war ich da Mutterseelenallein und auf Gedeih und Verderb den Händen der Medizin ausgeliefert! Zum Glück ging die Geburt schnell und nach 4 Stunden war der Knabe da. In den Arm nehmen durfte ich ihn aber nicht. Auf meine Frage, was es denn sei (das Kind) sagte mir der hinzugezogene Arzt: „Das wissen wir selber nicht genau!“ Carsten hat eine Blasenekstrophie, das heißt die Blase liegt auf der Bauchdecke und diese ist offen vom Bauchnabel bis über den Penis hinaus! Ergo trägt er Zeit seines Lebens Windeln. Das stinkt ihm im wahrsten Sinne des Wortes granatenmäßig. Außerdem liegt das Herz quer, weil im Brustkorb, weil anders kein Platz vorhanden ist. Er kam in die Kinderklinik! Am Abend der Geburt kam die Hebamme ins Zimmer und ließ sich von der Bettnachbarin beim Aufwickeln elastischer Binden helfen. „Heute haben wir ein Kind bekommen, das macht es nicht lange!“ Ich zog mir die Bettdecke über den Kopf und fing an zu heulen! „Was hat die Frau denn?“ Bis sie merkte, dass ich die Mutter war; dann ist sie raus aus dem Zimmer und ward nie wieder gesehen.

Nach vier Monaten konnten wir unseren Sohn das erste Mal streicheln. Vorher war immer eine Scheibe dazwischen. Mich packt heute noch die Wut! Wie sollten wir da Mutter- oder Vatergefühle entwickeln? Wir hätten protestieren sollen, doch die Ehrfurcht vor den weißen Kitteln war mit Anfang 20 noch sehr groß. Und damals waren die Kinderkliniken, der Ansteckungsgefahr wegen nur über Balkone zu erreichen, und auf die Frühchenstation kam man gar nicht. Carsten blieb uns auch in den ersten Monaten Zuhause fremd. Er war ein schwieriges Baby, das stündlich (auch nachts) gefüttert werden musste! An den Augenblick, als er uns anlächelte, kann ich mich noch gut erinnern.

Mit etwa zweieinhalb Jahren hörte Carsten auf zu wachsen. Er konnte auch nicht gehen. Geistig blieb er weit hinter Gleichaltrigen zurück. Die geplante Operation der Blase wurde abgeblasen, es war zu gefährlich. Seine Beine versteiften sich und wenn er krabbelt, ist das mehr ein robben.
Carstens erste Worte waren außer Mama und Papa Braunkohlenförderband und Lohnsteuerjahresausgleich. Er redet heute noch wie ein Buch und verblüfft die Leute mit seinem Wortschatz. Auch fragte er uns schon bald ein Loch in den Bauch! „Was ist das? Woher kommst du? Was hast du für ein Auto?“ Übrigens, Autos und alles Technische faszinieren ihn bis auf den heutigen Tag. Er kann einen Motor erklären!

Wir haben uns natürlich gefragt, weshalb unser Kind so behindert ist. Ich habe keine Medikamente eingenommen und in unseren Familien gab es keine ähnlichen Behinderungen bis in Ururgroßelternzeiten zurück. Eine humangenetische Beratung ergab nach gründlicher (!) Untersuchung keine Erbkrankheit. Wir wollten kein Einzelkind.

Während der Schwangerschaft mit Wiebke ahnte und schwante mir schon, dass das Kind auch nicht so war wie andere. Als mein Mann sie das erste Mal im Am hatte, ich lag noch nach dem Kaiserschnitt im Rausch, wusste er; das Mädchen hat die gleiche Behinderung wie ihr Bruder. Bei Wiebke waren wir schlauer und holten sie nach 4 Wochen nach Hause. Und dort begann derselbe Zirkus von vorne. Wiebke ist körperlich besser dran, als Carsten. Doch sie hat erst mit 11 Jahren gesprochen. Vorher hatte sie ihren persönlichen Dolmetscher (Carsten). Auch heute noch verstehen sie sich blind und haben eine Geheimsprache, die außer ihnen wirklich niemand versteht.

Bei uns geht es zu, wie überall. Nur, dass sie eben im Rollstuhl sitzen. Die Musik ist laut und grundverschieden. Carsten mag das härtere Kaliber, aber auch klassische Musik, Wiebke dagegen geht voll und ganz in guter deutscher Rockpopmusik auf. Aber Bob Dylan oder Dire Straits mögen beide! Die Zimmer sehen chaotisch aus, hier liegt was, dort hängt was rum! Wiebke versucht sich zu schminken. Lässt es sich aber nicht zeigen. Ihr Motto ist ALLEINE und damit hat sie sich viel Arbeit gemacht. Denn helfen lassen tut sie sich, seit dem sie alleine essen gelernt hat nicht mehr. Die Tassen und Teller habe ich nicht gezählt. Carsten ist da pragmatischer, er lässt sich gerne bedienen. Wiebke, ganz liebevolle Schwester tut das natürlich innerhalb ihrer Möglichkeiten gerne.

Carsten hat sie schon und bei Wiebke kommt sie; die Trichterbrust. Krankengymnastik macht beiden im Moment nicht so viel Spaß, aber weil es sein muss machen sie der Not gehorchend mit einem sehr guten Physiotherapeuten KG. Dafür habe ich Zuhause mit der „Quälerei“ aufgehört. Unser Zeitplan ist eh eng, da müssen wir uns nicht auch noch um Gymnastik streiten.

Dienstags war lange Zeit Band für Carsten, er geht jetzt mit Wiebke in den Hansi-Treff, da gibt es immer tolle Angebote. Z.B. Pizza backen oder T-Shirt bemalen. Mittwochs ist Bandprobe und wehe, sie fällt aus, dann fehlt ihnen was. Leider gibt es den  offenen Treff im Nachbarort nicht mehr! Dort trafen sich behinderte und nicht behinderte Jugendliche und machten mal dies oder jenes (halt was junge Menschen so tun!). Zu Musik tanzen beide in ihren Rollstühlen, dass ich Angst habe sie fallen um und brechen sich einmal wieder die Knochen. Lange gab es keinen solchen Notfall! Am Donnerstag war lange ausgiebiger Computertag. Set beide ein Tablet besitzen ist das nun jeder Tag. Zwischendurch muss allerdings Logopädie geübt werden, zur Fördergruppe bzw. zur Arbeit gegangen werden, Krankengymnastik und Ergotherapie gemacht werden und was sonst noch so anfällt. Ein voller Wochenplan! Am Wochenende gibt es mal ein Konzert zu besuchen oder ähnliches. Langeweile haben sie zwar auch, aber das ist nur gut – sonst läuft das Leben nur im Stress.

In der Öffentlichkeit haben wir uns Empfindlichkeiten, Angst und Scheu längst abgewöhnt. Wenn ich ausgehe, nehme ich die Beiden mit. Und wenn uns Leute anstarren und miteinander tuscheln fragt Carsten manchmal mit seiner eindrucksvollen andersartigen Stimme: „Warum guckt ihr denn so?“ Manchmal antworte ich dann genauso laut, dass die Leute wohl noch nie Behinderte gesehen hätten und ihn und Wiebke interessant fänden! Dann ist entweder Funkstille oder das Eis gebrochen.

21 Gedanken zu „Junioren | Vorstellung | ein Versuch“

  1. gerda kazakou sagt:

    habe eben eure Geschichte gelesen. Alles Gute wünsche ich euch. Hoffentlich findet ihr immer die Hilfe, die ihr braucht. Gerda

  2. Jane sagt:

    Liebe Petra,
    ich habe mit Tränen in den Augen diese Seite gelesen. Nicht nur des Schicksals wegen, nein, auch deiner Worte wegen, die so viel Wärme und Liebe beschreiben. Meine allergrößte Hochachtung.

  3. Reiner sagt:

    Musste ein paar mal schlucken, beim lesen.
    Respekt!

    1. Rosa sagt:

      ❤️❤️❤️❤️

  4. Wechselweib sagt:

    Habe das gerade gefunden. Sehr schöne Bilder von Wiebke und Carsten!

    Liebe Grüße

    Marion

  5. Trulla sagt:

    Ich bin sehr beeindruckt. Natürlich ist das Leben von Carsten und Wiebke bestimmt und eingeschränkt durch die schwere Krankheit, aber dann wiederum… was für ein Glück haben sie mit den Eltern! Aus allen Zeilen spricht Liebe, Kraft, Klugheit und Selbstbewusstsein. Großartig

    1. piri ulbrich sagt:

      Danke, es gibt nur noch mich – der Vater der beiden ist schon vor fast 8 Jahren gestorben!

  6. Heike Pohl sagt:

    Ich hoffe, Sie und Ihre Familie kommen gut durch diese auch ohne persönliche Sorgen schon schwierige Zeit der Corona-Pandemie. Herzliche Grüße, Heike Pohl

    1. piri ulbrich sagt:

      Nicht wirklich! Wobei Corona nicht der Hauptgrund ist, sondern die daraus resultierende Isolation.

  7. Gisela Seidel sagt:

    Deine Lebensgeschichte berührt mich zutiefst. Manchmal fehlen die Worte. Ich finde es bemerkenswert, wieviel Kraft Du aufwendest, um Dein Schicksal zu tragen. Du bist daran gewachsen und Du hast das Leben Deiner beiden Kinder lebenswert gemacht. Trotz allem Leid geben sie Dir sicher viel Freude zurück. Ich wünsche Dir viel Kraft für alles was Du tun musst.
    Herzliche Grüße
    Gisela

    1. piri sagt:

      Danke für deine Worte! Mit Liebe geht alles — mehr magisch jetzt nicht dazu sagen. Es sagt ja auch alles!

  8. frau frogg sagt:

    Ich schliesse mich allen VorrednerInnen an! Eure Geschichte ist mir sehr nahe gegangen! Ich wünsche Euch dreien alles, alles Gute!

    1. piri sagt:

      Dankeschön und willkommen!

  9. Smiley sagt:

    Liebe Frau Piri!

    Nur wenn es mir die Zeit zulässt und ich aus dem Alltag heraus möchte, bewege ich mich im I-Net und lese die Einträge von zufällig gefundenen Bloger:innen. Über den Umweg „Paula“ bin ich schon vor vielen Monaten auch einmal auf Ihre „Tagesberichte“ gestossen und habe sie dann auch sporadisch wieder aufgesucht.
    Ihre Eröffnungen über Ihr persönliches Umfeld haben mich zutiefst berührt und auch fassungslos über Ihr Schicksal gemacht. Und ich fragte mich, wie das alles von einem Menschen allein bewältigt werden kann. Sie können dies in mehr als bewundernswerter Weise, beschämend muss ich gestehen, es würde wahrscheinlich meine Kräfte übersteigen. Sie bringen diese Kraft auf und finden, wie ich gerade wieder sehe, trotz des mehr als ausgefüllten Tagesprogrammes immer noch Zeit für Ihre teils ausführlichen Einträge. Ich hoffe, dass dies ein kurzzeitig befreiender Ausstieg aus der Alltagsschwere ist und sie diese wenigstens für wenige Minuten in den Hintergrund schieben können. Ich wünsche Ihnen dies von ganzem Herzen.

    Warum finde ich wieder zu Ihnen?

    Ich erwähnte „Paula“, deren „Reiseberichte“ ich gerne las, insbesondere deshalb, weil sie mich gedanklich und bildlich in eine Umwelt führten, die gerade das Gegenteil von meinem Lebensraum waren bzw. sind. Mein Heimatort ist beidseitig von Bergen umgeben, ich möchte sie keineswegs missen, trotzdem sind Blicke, Eindrücke und Berichte aus anderen Gegenden und Landschaften ein willkommenes Kontrastbild.
    „Paulas“ Blog-Einträge endeten am 13.12.2020 abrupt mit „Der Dezember“. Ich habe darauf am 19.01.2021 geantwortet, üblicherweise hat „Paula“ mit einem kurzen Danke o. ä. reagiert, damals aber nicht. Meine gelegentlichen Aufrufe zeigten den unveränderten Blog-Stand, aber nun vor wenigen Tagen fand ich Ihren Eintrag vom 22.05.21.
    „Paula wird nie wieder kommen! Sie ist gestorben – schon im Februar und ich bin sehr traurig!“
    Ihre Nachricht berührt mich und macht betroffen, obwohl ich „Paula“ persönlich nicht gekannt habe. Ich habe gelegentlich über die Berichte und Bilder an ihrem Leben teilgenommen, aber trotz der persönlichen und räumlichen Distanz gibt es doch eine Bindung.
    Ihrer Mitteilung kann ich entnehmen, dass Sie doch in einem Naheverhältnis zu „Paula“ standen und Genaueres über ihr Ableben wissen. Wenn es Ihnen nicht zu aufdringlich erscheint, wäre ich Ihnen sehr verbunden, wenn Sie mir darüber berichten könnten bzw. würden.

    Mit aufrichtiger Bewunderung und besten Wünschen für Ihre weitere Zeit verbleibe ich mit herzlichen Grüßen

    Smiley

    1. piri sagt:

      Es ist so liebe Frau Smiley oder vielleicht Herr?, aber ich werde keine Information zum Tod von Paula an mir fremde Personen weitergeben. Ich kenne Sie nicht und so werde ich die Privatsphäre meiner Freundin wahren.

      Für Ihre Worte, die mir gelten, möchte ich Dankeschön sagen, aber ganz so dramatisch ist unser Leben dann doch wieder nicht.

  10. Georg Rode sagt:

    Jetzt gelesen und verstanden! Hut ab vor eurer Leistung und eurer liebevollen Menschlichkeit!

  11. Bruni | Wortbehagen sagt:

    Mit Liebe geht wirklich alles, aber ohne Liebe geht gar nichts…
    Ich hatte ja schon mal bei Dir reingesehen und Deinen Umgang mit all dem Schwierigen bewundert.
    Jede Menge Kraft gehört dazu und mir scheint, die hast Du!

    Herzlich, Bruni

    1. piri sagt:

      Dankeschön, oh ja mit Liebe geht (fast) alles!

  12. Heike sagt:

    Liebe Piri ,
    vielen Dank zunächst für deinen Besuch auf der meinen Seite und erst recht ein herzliches Dankeschön für die Wegbeschreibung zu deiner Seite, den du mir mit deinem Besuch hinterlassen hast <3
    Ich habe soeben deine Vorstellung gelesen. Die Geschichte um dich mit deinen Kindern haben mir mehr als einmal die Tränentropfen übers Gesicht kullern lassen. Meinen absoluten Respekt für deine Stärke als Mama und die Stärke deiner Kinder, sich nicht unterkriegen zu lassen und das Leben mit allen Wenn und Abers zu meistern.
    Ich habe mich sehr gerne nun auch zu deinen Followern gesellt, da ich neugierig auf deine Welt bin. Sehr gerne komme ich immer mal zu Besuch und lese in deinen Worten, wenn ich darf ;-)
    Nun wünsche ich dir einen wunderbaren Tag mit ganz vielen Wohlfühlmomenten!
    LG Heike

    1. piri sagt:

      Da hoffe ich sehr, dass ich dich nicht enttäuschen werden, liebe Heike, so wie ich schon viele enttäuscht habe, weil ich viel zu ehrlich und offen reagiere. Ich nehme kein Blatt vor den Mund und bin manchmal schon sehr schonungslos – mir selbst und den anderen gegenüber. Aber erst einmal herzliche Willkommensgrüße, die Sicht einer Heilerziehungspflegerin ist hier sehr willkommen.

      1. Heike sagt:

        Liebe piri,
        ganz lieben Dank für dein herzliches Willkommen bei dir… das ist sehr einladend. Ich habe erst heute deine Antwort gesehen, da ich auf deine Seite spaziert bin um mich umzuschauen ;-).
        Warum aber sollte ich irgendwann einmal enttäuscht sein? Ehrlichkeit und Offenheit sind starke und gute Charakterzüge, wie ich sie mag. Du hast zwar recht, dass nicht jeder damit umgehen kann und so manch einer enttäuscht sein mag. Aber das ist deren Problem und doch nicht deins? Wenn es dich aber stört, dass du manchmal schonungslos bist, dann ändere es *lächel*- ganz wie dir beliebt ;-)
        Ich auf jeden Fall finde es toll und zolle dir jeden Respekt, der mir gerade eben so möglich ist, wie du dein Leben meisterst und für deine Kinder da bist. Ich weiß für einen Bruchteil, wie es ist, habe auch ein mittlerweile erwachsenes Kind mit Körper-und geistigen Einschränkungen. Nicht in dem Maße wie deine beiden, dennoch haben wir, mein Sohn und ich in der Vergangenheit einiges an Spießrutenläufen hinter uns gebracht. Bei dir dupliziert sich das ganze und auch das Ausmaß ist um einiges mehr.
        Deshalb bleib so wie du bist, ganz wie es dir gefällt ;-)
        Wie ich lese, hast du nicht nur auf meine Seite geschaut, sondern auch gelesen. Danke für das Lächeln beim Lesen, welches du mir ins Gesicht geworfen hast. Sonst hättest du nicht wissen können, welchen Beruf ich ausübe ;-)
        Bevor ich dir hier den ganzen Blog vollkritzele, gehe ich erstmal wieder, wünsche ich dir und deinen Lieben für heute einen wunderbaren und möglichst entspannten 1 Advent.
        Liebe Grüße
        Heike

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