KategorieGedanken

Du Mama

Hinweis: Irgendwie muss ich meine Beiträge besser kategorisieren!

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“Du Mama, heute will ich nicht auf die BuGa!” Carsten nickt bekräftigend, als Wiebke das sagt. “Warum nicht?” “Weil wir jetzt schon drei Tage da waren, wir brauchen eine P-a-u-s-e!”

Das kann ich gut verstehen. Es reicht jetzt auch erst einmal mit dem angestarrt werden. Eigentlich müssten wir uns bunt anziehen, die Rollis aufmotzen, uns stark schminken und mit dem Hut herumgehen – auffallen tun wir sowieso. Wenn wir den Hut herumreichen würden, könnten wir uns unser Mittagessen verdienen …

Ich habe es so satt angegafft zu werden. Mein dickes Fell ist im Moment sehr, sehr dünn – es wird Zeit, dass ich mich wieder über die Dinge erhebe und es mache wie die Junioren. Nämlich offensiv damit umgehen und den Leuten ins Gesicht sage: “Ich/wir sind behindert – na und!”

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* Beitragsbild mit Genehmigung der Junioren nachgereicht!

es hagelt

Draußen und drinnen – in mir. Draußen hagelt es sehr real. Es ist ungemütlich. Drinnen hagelt es wohlmeinende Worte. Per Mail, durchs Telefon und immer haben sie einen anklagenden Tonfall.

Es hagelt auf mich ein. Wohlmeinende Worte erreichen mich. Wollen mich erreichen. Unter dem Deckmantel, es ja nur gut mit mir zu meinen. Ob sie mich erreichen, wenn sie in einem vorwurfsvollen Ton reden? Ich habe dir doch schon vor Jahren von diesem Arzt erzählt! Warum bist du denn dann nach Leipzig gegangen? Hast du erwartet, dass deine Kinder dort geheilt werden? Das Geld hättest du dir sparen können. M. geht auch schon sehr lange in dies Zentrum und sie ist sehr zufrieden. Solche Sätze könnte ich endlos weiterführen. Woher diese Mutter wusste, dass wir in der Humangenetik in Leipzig waren, kann ich nur ahnen. Vermutlich liest sie hier mit. Wahrscheinlicher ist, dass ein ehemaliger Klassenkamerad ihr das brühwarm erzählt hat. Wieder einmal sind nur Halbwahrheiten weitergegeben worden.  Wieder einmal wissen Menschen, die keine Ärzte oder Wissenschaftler sind, mehr. Wieder einmal wurde nicht mit mir darüber gesprochen und meine Beweggründe, warum wir als Familie nach Leipzig gefahren sind, wurden als Wunsch nach Heilung ausgelegt.

Dass ich und auch besonders Carsten, dass wir endlich einmal wissen wollen, wo die Junioren hingehören, zugehörig sind, welche Art des Syndroms sie haben, können so manche Leute nicht verstehen. Natürlich ändert es nichts an unserer Situation – diese bleibt die gleiche. Eine plötzliche Heilung, ein Wunder geschieht nicht. Und das will ich auch gar nicht. Ich möchte nur mit meinen Junioren irgendwo dazugehören – nicht nur mittendrin stehen, auch dabei sein.  Ein bisschen habe ich Angst, Angst vor dem Treffen kleinwüchsiger Menschen. Wir sind lange nicht hingegangen. Es ist harte Arbeit für mich. Aber noch mehr, als die Pflege, scheue ich das Miteinander. Carsten und Wiebke sind die einzigen Kleinwüchsigen, die zusätzlich eine geistige Behinderung haben. Und auch unter Behinderten gibt es Hierarchien: Mit Blödies spricht man nicht! Carsten tut das weh – und mir auch. Die Schlussfolgerung daraus ist, dass Carsten und Wiebke zu Aktivitäten nicht mitgenommen werden, weil sie keiner schieben kann und auch nicht will. Die Junioren bleiben bei mir! Und ich kann mich auf die Gespräche, die ich führen möchte nicht voll und ganz einlassen, weil ich immer im Augenwinkel meine Kinder beobachte. Ergo – ich werde niemanden gerecht! Meinen Gesprächspartnern nicht, weil sie nicht meine volle Konzentration haben, meinen Kindern nicht, weil ich sie sich allein überlassen habe und mir auch nicht, weil ich ein schlechtes Gewissen beiden Parteien gegenüber habe. Wir fahren nach Papenheim!

Noch einmal zu den wohlmeinenden Anrufen und Mails. Es ist alles lieb gemeint und mindestens eine Ratsschlaggeberin wollte mir mit ihren Tipps Enttäuschungen ersparen. Nur ist das Syndrombild ihres Kindes ein völlig anderes!  Birnen mit Äpfel zu vergleichen macht keinen Sinn, auch wenn beides Obst ist. Ich kann ja noch nicht einmal Wiebke mit Carsten vergleichen und sie haben die gleiche Behinderung.

Inzwischen hagelt es zumindest draußen nicht mehr …

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Samstag, mal wieder

Eigentlich sollte ich es lassen, Samstags etwas zu schreiben – es passiert nichts! Jedenfalls nichts wichtiges, aufsehenerregendes oder gar spannendes. Carsten pennt und Wiebke will auch nicht aufstehen. Mir ist kalt – für die Jahreszeit zu kalt! Aber wir könnten eh nicht raus. Das Töchting kränkelt noch etwas und der Kerle hat ‚kein Bock‘.

Ich werde lesen, später vorlesen, ein bisschen an mir herumzupfen, Carsten an seine neue Jacke Ärmelbündchen nähen, Essen kochen, das dann nicht oder nur mit Gemecker gegessen wird. Dann werde ich mir Carsten angucken und staunen, dass ein Häufchen Haut und Knochen so viel Energie haben kann. Ein Wunder! Die Ärzte gaben ihm kein Jahr, dann zehn und jetzt ist er 43! Anders, als ein Wunder kann ich das nicht bezeichnen. Und dann passiert 5 Jahre später ein weiteres. Ist es dann noch ein Wunder, wenn ich während der Schwangerschaft mit Wiebke instinktiv weiß, dass das Kind ebenfalls behindert ist? Für mich war das klar. Diese Klarheit hat mir so manches leichter gemacht. Ich bin damals in kein Loch gefallen.

Auch nach dem Tod von MamS bin ich schnell – offensichtlich zu schnell – aus dem Loch gekrabbelt. Aber das Leben ging weiter, das Leben wird eben so gelebt, wie das Leben eben spielt. Leben, eben!

Abwesend

„Du wirkst so abwesend, bist du nicht da?“ Meine Nachbarin stupst mich an, während ich die Unkräuter wegflamme.  Erschrocken blicke ich hoch und zurück zum Brenner, schaue wieder Gerda an und sehe, als ich in den Rinnstein gucke, nichts. Nichts mehr, nur verkokelte Asche.

Ich lasse Gerda stehen und gehe ins Haus. Gehe ins Bad, besprühe mich mit Bulgari Man. Muss haushalten, fast ist nichts mehr da. Im Zimmer riecht es nach Aftershave und der PC brummt. Die grüne Decke liegt achtlos am Boden. Die Computerkabel habe ich in die dazu angeschafften Kanäle gezwängt. Es gibt keinen Grund – keinen Bastler – dass sie dort nichts zu suchen haben.

Erst kürzlich habe ich den Aschenbecher aus Las Vegas in die Tonne geschmissen, das rote Feuerzeug gleich mit. Ich rauche nicht. In der Tabaksdose sind die Stecknadeln.

Der Geruch verwirrt mich. Ich suche. Dabei weiß ich doch – nicht nur ich bin abwesend!  

© petra ulbrich

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