Behinderung, Gedanken, Kuddelmuddel

PEG

Das muss ich erzählen, denn es ist schön. Noch lange kein Happy End, aber nicht mehr diese große Angst. Die Angst, dass mir der Kerle vor Augen verhungert! Diese Entscheidung, eine PEG-Sonde legen zu lassen, war richtig. Sie nimmt mir den Druck raus, wenn auch mit der PEG nicht alles gleich gut ist. Es gibt immer noch Phasen, in denen ich zittere – besonders, wenn der Kerle unvermittelt anfängt zu husten. Oder, wenn das Töchting weint, weil sie das eine oder andere nicht essen bzw. trinken mag. Unser Leben ist nicht normal, wird es nie sein! Essen wird immer ein Thema bleiben, schon deswegen, weil man essen muss. Dabei mögen beide Junioren gerne ausgefallene Sachen – nur kann ich im Voraus nicht sagen welche. Kann sein, dass ich genau das verkehrteste anbiete. Da unterscheiden sie sich nicht von Kindern. Sie sind nur keine Kinder mehr. Das macht es kompliziert. Ich will und darf nicht über ihre Köpfe hinaus bestimmen, muss und will respektieren, dass sie einen eigenen (starken) Willen haben, der berechtigt ist. Ich muss aber auch dafür sorgen, dass sie gut versorgt sind. Ich muss Entscheidungen treffen, die nicht immer Wohlwollen hervorrufen. Frust gibt es auf allen Seiten. Zumindest ist der Kerle ernährungsmäßig sicher. Er wird nicht verhungern.

Nicht genug Nahrung zu bekommen, schwächt nicht nur den Körper. Auch die kognitiven Fähigkeiten leiden. Der Kerle war geistig überhaupt nicht mehr fit, er war, gelinde gesagt, völlig von der Rolle. Jetzt fragt er wieder. Jetzt redet er wieder. Jetzt interessiert er sich wieder für Politik. Jetzt wird es wieder anders anstrengend. Die PEG legen zu lassen, war eine der besseren Entscheidungen, die ich im letzten Jahr getroffen hatte.

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Realität und Wunschdenken

Wir entwickeln uns immer mehr auseinander! Dabei meine ich nicht einmal die Menschen, die geimpft oder es nicht sind. Ich habe das schon viel früher beobachtet – auch in der eigenen Ursprungsfamilie und es hat nichts mit Corona zu tun. Scheinbar herrscht in unserer kleinen Familie Stillstand. Daran wollen meine Geschwister nicht teilhaben. Bei ihnen geht das Leben weiter! Den normalen Gang. Bei uns ist nichts so wie woanders – auch nicht ansatzweise. Ich wickle zum Beispiel seit mehr als 45 Jahren meinen Sohn. Ich freue mich darüber, dass meine Tochter mit über 40 Jahren, sich alleine ausziehen kann. Mit einer Helferin zusammen filzen wir kleine Bälle und ich bin stolz, dass der Kerle seine beiden Hände benutzt. Ich stehe jede Nacht um 2:00 Uhr auf, um meine Junioren umzulagern. Nicht erst seit 10 Jahren! Die einzige Antwort einer meiner Verwandten: „Bring deine Kinder in ein Heim!“

Wenn ich das täte, brechen gewachsene Strukturen auseinander. Nicht nur die der Junioren. Auch meine. Meine Geschwister haben ihr eigenes Leben. Lassen mich nicht teilhaben und nehmen an unserem nicht Anteil. Wir wissen nichts voneinander – es tut mir weh!

… und ich glaube, der Titel passt nicht so ganz. Manch einer wird es als jammern sehen. Dann ist das eben so.

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Nachtrag: Ihr merkt, Familie beschäftigt mich gerade auch. Zusätzlich zu den anderen Kleinigkeiten wie Weihnachten, was soll ich kochen, Corona und dem allgemeinen Weltgeschehen. 

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das Notwendigste tun

Zugegeben, diese Überschrift ist geklaut. Allerdings stimmt sie voll und ganz für uns auch! Hier wird nur das getan, was wirklich wichtig ist. Das Notwendigste eben. Mit Murren aufseiten der Junioren, weil sie sich so darauf gefreut haben, dass sie endlich wieder ein normales Leben führen könnten. Daraus wird nichts! Normal ist bei uns sowieso nichts, aber jetzt, in diesen schwierigen Corona-Zeiten erst recht nichts. All das wenige, das wir machen können – mit zwei Rollstuhlfahrenden – ist noch einmal reduziert. Ich kann nicht für eine Veranstaltung im Vorfeld zu einem Testzentrum fahren und dann etwas später wird die Veranstaltung doch abgesagt! Bei uns ist das nicht nur doppelter Aufwand, sondern ich mache das ja immer schon in doppelter Ausführung! Meine Kräfte sind gleichermaßen begrenzt und Helfer:innen sind ebenfalls knapp. So bleiben wir daheim! Ungern. Die Junioren langweilen sich und sitzen stundenlang vor dem Tablet und spielen irgendwelchen Blödsinn. Immer vorzulesen bekommen, mögen sie nicht. Auch das ist anstrengend. Wir backen diese Woche heute Nachmittag zum dritten Mal Weihnachtsplätzchen – diese sollten gegessen werden und eigentlich ist das miteinander backen nur ein ihnen vorbacken (Show backen), bei dem die Junioren kleinere Handlangerdienste leisten, die gut vorbereitet, begleitet und umsorgt werden müssen. Quasi auch doppelte Arbeit. Aber es macht Spaß und ist irgendwie sinnvoll. Eben auch deswegen, weil es Spaß macht und die Gemeinschaft fördert. Gemeinschaft bleibt in dieser ungewissen Zeit schon sehr auf der Strecke…

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… und versuchen diese Müllberge zu vermeiden!

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wir leben noch

Sie saß da und fragte sich, wie man dem eigenen Herzen beibringen konnte, zu lieben und dafür nicht mit Schmerz zu bezahlen.

Meine Tage sind randvoll, die Nächte auch, die Erkältung der Junioren hält sich in Grenzen – auch deswegen, weil ich ihnen jeden Tropfen Flüssigkeit einrede. Gegessen haben beide (fast) nichts. Dem Töchting schadet das weniger als dem Kerle. Dieser macht mir Sorgen. „Mama, ich will dir keinen Kummer machen. Aber ich kann nicht!“ Es tut weh! Meine Wackelpuddingbeine tragen mich dennoch stark durch die Stunden. Ich komme zu nichts und gehe abends immer später ins Bett, lese statt der empfohlenen Romane fantasievolle Jugendbücher mit Fabelwesen – möglichst weit entfernt der Realität, um nur nicht auch noch am Abend mit ihr konfrontiert zu werden.

Das Leben ist nichts für Feiglinge – und ich bin mutiger denn je!