Behinderung, Junioren, Kuddelmuddel

einkaufen

… mit den Junioren in einer Shopping-Mall! Erstens weiß ich nicht, ob ich das richtig geschrieben habe und zweitens verrate ich nicht, wo wir waren.

Klamotten für die Junioren einzukaufen ist schwierig, denn sie bräuchten ja Erwachsenenkleidung – doch so etwas gibt es nicht in ihrer Größe. Carsten ist so groß ein Zweieinhalb- bis Dreijähriger mit extrem langen Armen. Wisst ihr welche Klamotten es für diese Altersgruppe gibt? Garantiert zieht kein erwachsener Mann so etwas freiwillig an. Also gehen wir etwas hochpreisiger einkaufen – lohnt sich, weil er diese Sachen lange tragen kann!
Wiebke hat Kleidergröße 140 – auch keine Damengröße und so bleibt auch ihr nur die Kinderabteilung. Sie mag weder rosa noch Blümchen und Glitzer schon gar nicht. Es ist ein bisschen einfacher für‘s Töchting einzukaufen, aber dennoch ist es nicht gerade leicht.

So waren wir heute im Einkaufstempel! Eine supernette Verkäuferin hat uns kompetent beraten und T-Shirt gefunden, die erwachsen genug sind. Sie wusste, wo sie suchen musste – Dankeschön dafür: Ich hab‘s ihr auch gesagt und der Kerle – ganz charmant – hat ihr zu ihrem tollen Geschmack gratuliert.

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Ich brauchte eine neue Gesichtsreinigung und bat eine Verkäuferin mir bei der Auswahl zu helfen. Sie rannte vorweg – ich mit zwei Rollstühlen hinterher – und als wir endlich bei ihr angekommen waren: „Ich hatte gedacht, Sie kommen mir hinterher!“ Bin ich ja auch, slalomfahrend. Dann taxierte sie mich und meinte: „Das, was wir haben ist allerdings ein bisschen teurer!“ Sie sprach immer mit Ausrufezeichen. Sie zeigte mir ein Produkt, fragte nicht nach der Beschaffenheit meiner Haut und nach meinen Vorlieben, sie zeigte mir ein Produkt und drehte mir ihren sehr schlanken, sehr jungen Rücken zu und unterhielt sich mit einer Kollegin über meine Kinder – sehr taktlos. Ich konnte mir eine Spitzfindigkeit nicht verkneifen. In der Parfümerie nebenan bin ich ganz anders und sehr zuvorkommend bedient worden. Sogar die Junioren wurden nicht übersehen und ins Gespräch eingebunden. Allerdings war mir dort die Pflegeserie dann doch zu teuer. So habe ich beschlossen: ich bleibe bei meinem alten Programm.

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Der Eismann, in der Eisdiele war es dann total unkompliziert. Italiener sind einfach coole Leute und wenn‘s Eis auch noch lecker ist und es Minz-Schoko-Eis gibt, dann ist der Kerle happy.

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Ach so, in einer Buchhandlung waren wir auch noch …

Alltag, Behinderung, Gedanken

wieder einmal

Die Pflege der behinderten Junioren kann mit vielen Ängsten auf unterschiedlichen Ebenen einhergehen. Rationale Ängste. Das ist was anderes, als eine Angststörung. Etwa so, dass der Kerle während einer Brechphase an dem Erbrochenen erstickt. Die Angst ist berechtigt.

Meine Angststörung bedient andere Ängste. Irrationale Ängste. Menschenmengen, soziale Interaktionen, Entscheidungs-, Zukunftsängste – um ein paar Klassiker zu nennen.

Ich habe mir meine Umgebung so gestaltet, dass ich meistens klar komme. Einige Mitmenschen wissen, was mir schwerfällt. Ich habe das nach und nach erzählt. Habe erklärt, dass ich im Autismus-Spektrum bin und das ein Teil davon meine Angststörung ist. Mir fällt diese Offenheit nicht leicht – gibt mir aber ein bisschen Sicherheit und hilft mir in Krisensituationen. Wenn ich wie gelähmt bin, dann bin ich nicht handlungsfähig und kann nicht richtig reden, dann habe ich körperliche Symptome – weiche Knie und massive Bauchschmerzen.

Weil ich gut eine Fassade aufbauen kann, merken Menschen in der Regel nicht, dass mich Situationen stressen. Ich erkläre ihnen detailreich, was die Angst mit mir macht. Dann verstehen sie das meistens. Versuchen es zu verstehen. Wenn ich bewusst in die Angst gehe, fällt es mir leichter damit klarzukommen.

Andererseits funktioniere ich, ich liefere ab. Schaffe viel!

Ich bin immer wieder in Therapie. Ohne sie würde ich weder leben noch pflegen. Meine Angststörung ist eskaliert, als ich selbst schwer krank wurde. Ich habe meine Endlichkeit gespürt. Dieser Druck zerbricht mich. Aber die Pflege meiner Junioren – nein, nicht die körperliche Pflege – die freie Zeit, das Drumherum will und kann ich nicht mehr alleine schaffen.

Ein Paradoxon. Und so einfach nicht zu ändern. Sehr komplex.

Alltag, Behinderung, Familie, Gedanken

was machst du eigentlich

Du schaffst das

Das gibt es schon – ich glaube an jedem fünften des Monats. Ich schaffe es nicht bei Blogparaden mitzumachen. Es ist mir ehrlich gesagt zu anstrengend. 

Heute möchte ich erzählen, wie es ist an einem langen Wochenende keine Helfer*innen zu haben. Wiebke wird früh wach – und früh heißt wirklich früh – heute hat sie nach der nächtliche Zwischeneinlage tatsächlich bis sieben Uhr ausgehalten. Sie singt, lacht, freut sich, isst aber nichts und trinkt auch nichts. Ich sitze eine halbe Stunde bei ihr und versuche ihr den Kakao in den Mund zu reden. Sie trinkt nicht, sie lacht. Für den Moment gebe ich es auf. Aber sie muss etwas trinken, sie muss ein bisschen was essen. Ich versuche es wieder, weil ich ganz genau weiß, dass sie von sich aus den Kakao an die Seite stellt und vergisst. Wir haben es jetzt kurz nach neun und mein Töchting hat nur genippt. Inzwischen war ich ein paar Mal im Zimmer. Beide Junioren haben weder Hunger noch Durstgefühl und bei beiden ist es ein Geduldspiel, denn sobald ich energischer werde machen sie dicht und trinken gar nichts mehr. 

Gerade ist Carsten aufgewacht und ich habe ihn über die PEG ca 125ml Nahrung gegeben – ca. 180 cal – viel zu wenig, aber immerhin. Getrunken hat er einen Schluck Cola. Gleich werden beide baden, denn an einen Spaziergang am Sonntagmorgen ist nicht zu denken, es ist kühl und Wind weht. 

10:59 Uhr – Wiebke sitzt in der Badewanne und weint. Sie möchte nicht, dass ich schreibe.

11:35 Uhr – Meine Tochter ist frisch, sauber und hat schön geföhnte Haare, nur ausgetrunken hat sie immer noch nicht. Carsten dagegen, hat getrunken und er ist schon wieder in den Weiten des Weltalls verschwunden. Das Wetter draußen wird immer össeliger – Spaziergang fällt ins Wasser. Minna rattert – Minna ist unsere Waschmaschine – denn die Windel vom Kerle war nicht ganz dicht. Den Jungsroman habe ich endlich fertig vorgelesen und noch keine Ahnung, welches Buch ich als nächsten vorlese. Irgendwas mit Herrn Elmer oder so… 

12:45 Uhr – Ich habe vergessen Salat einzukaufen. So gibt es heute Mittag nur Tortellini mit Tomatensoße, dafür aber mit frischem Parmesankäse. Wiebke hat zumindest jetzt ein Glas Saft getrunken. Es gestaltet sich sehr schwierig. Vielleicht kann ich sie mit den Erdbeeren zum Nachtisch locken!?

15:21 Uhr – statt Kuchen gibt es Kekse. Selbstgekauft zum leckeren FlatWhite. Carsten trinkt einen Kaffee mit und Töchting immer noch ihren Kakao. Der Nachbarssohn, inzwischen fast einsneunzig hoch, trägt kurze Hose zum dicken Pullover. Ich gucke SciFi, vergesse die Zeit und genieße meine Langeweile. So langsam freunde ich mit der Angst an – scheint wohl besser, sie als Verbündete zu haben denn als Gegner! Minna ist fertig und hat Papiertaschentücher gewaschen – Qualität zahlt sich aus. Ich brauch sie nur trocknen und kann sie noch einmal benutzen.

17:11 Uhr – Fotos von Freitag:

17:54 UhrZeit für mich selbst ist sehr wertvoll und wichtig. Hab ich leider viel zu wenig, auch wenn es nur kurz ist: Eine kleine Pause und in mich hineinhören, hören was ich gerade brauche…

19:59 Uhr – Nachrichtenzeit, aber ich gucke nicht. Mag nichts vom Krieg hören, keine Überschwemmungsbilder sehen, habe keine Lust auf Fußballmeister und wie das Wetter ist, sehe ich wenn ich aus dem Fenster schaue! Heute hatte ich einen Dauerschleifensatz: Trink was! Es hat gefruchtet und gefrustet, aber es hat gewirkt.

Fortsetzung folgt…