Behinderung

knapp über Null

Brr, ist das kalt – und doch ist der April im Mittel wahrscheinlich wieder zu warm. Hellblauer Himmel und Bauchbrummeln!

Am Wochenende habe ich mit anderen Eltern gesprochen. Diese haben zwar ganz andere Voraussetzungen als ich und ihre Kinder sind in der Regel nicht geistig behindert, aber Angst haben sie trotzdem: vor Ausgrenzung, Anfeindungen, vor der Zukunft, davor, wie ihre Kinder angestarrt werden und sie ihnen das Selbstbewusstsein beibringen können und die Selbstbehauptung. Wir haben uns über Krankenhausaufenthalte unterhalten und darüber, dass manche unserer Kinder nur mit PEG-Sonde überlebt haben. An sehr vielen Gesprächen konnte ich mich nicht beteiligen – wenn‘s zum Beispiel über Berufe ging, oder wie sie (die Kleinwüchsigen) ihren Führerschein gemacht haben und den Umbau ihres Autos finanzierten. Wir haben über Beinverlängerungen geredet und darüber ob es sinnvoll ist, auch die Arme zu verlängern!? Dann habe ich die Babies der ehemaligen Kinder bewundert und mich mit ihnen sehr gefreut- – Meine Grundangst nicht dazuzugehören ist nie ganz weggegangen,  diese Stimmung lag unterschwellig immer im Raum, denn auch viele andere Teilnehmer hatten Hemmungen Carsten und Wiebke anzunehmen. Auch unter behinderten Menschen gibt es eine Rangordnung! Zum Glück stört das Carsten wenig, aber wenn sich gleichaltrige abends im Gewölbekeller treffen, dann ist er nicht dabei, weil: „Wir wissen ja nicht was wir mit ihm reden können und wir haben doch auch ganz andere Themen.“ Der Rollstuhl ist das Hindernis, sagen sie und meinen des Kerles kognitiven Verstand. 

Es war eine gute Zeit …

Behinderung, Familie, Gedanken

ausgecheckt

Heute Nachmittag haben wir ausgecheckt und sind schon wieder daheim. Familienfreizeiten sind schön anstrengend. Mein Töchting sagte im Auto, gleich nachdem wir das Ortsschild hinter uns gelassen hatten: „Es war schön in Pappenheim!“

17:57 Uhr – eine wohlige Müdigkeit breitet sich aus. Die Junioren sind beide still geworden, der Kerle vermisst seine neuen alten Freunde, ich denke an belanglose Gespräche, aber auch an sehr intensive, die neurodermitische Haut der Tochter und meine ist aufgekratzt und Carsten hat den weisen Ratschlag, es doch mal mit Creme zu versuchen… Wiebke konnte nicht darüber lachen!

Alltag, Behinderung, Gedanken

alles nur im Kopf

Das möchte ich mir wohl einreden. Es ist aber nicht so. Mein Körper muckt auf. Ich bin halt auch keine dreißig mehr. So denke ich am Morgen schon daran, dass wir nachmittags  bis Sonntagmittag nach Pappenheim fahren – zu einem Treffen kleinwüchsiger Menschen. Unbestritten freue ich mich darauf, habe aber auch Bammel vor der Aufgabe. Dort sind ganz viele nette Leute, die uns helfen wollen, ich muss nur fragen – und daran scheitert es wahrscheinlich. Weil, wenn ich um Hilfe bitte, diese erst präzisieren muss und in der Zeit habe ich es längst selbst gemacht! Es lohnt den Aufwand nicht, denke ich, weil das nächste Mal ich es wieder erklären und zeigen muss. Wir sehen uns zu selten! Dazu kommt, dass Wiebke wahrscheinlich wieder sehr fremdelt und Carsten Anschluss sucht und nicht kriegt, weil er im Rollstuhl nicht so flink ist und Gleichaltrige mit ihm nichts anfangen wollen bzw. können. Wir fühlen uns dort wohl, aber für mich ist es Arbeit. Ich möchte dabei sein, mag aber nicht sehen, wie meine Kinder ausgegrenzt sind. Nicht mit Absicht, ganz bestimmt nicht. Aber es sind die einzigen geistig behinderten Menschen und das macht sie natürlich zu Außenseitern.

Mein Kopfkino rattert. Mein Bauch brummelt, gesund bin ich auch noch nicht wirklich, aber Träume habe ich und dies Wochenende möchte ich gerne dabei sein.

10:15 Uhr – Mit wie viel Aufwand diese kurze Reise verbunden ist, habe ich nicht erzählt. Zuerst einmal Klamotten für drei Leute packen, dann noch Windeln und Nahrung mit diversen Schläuchen und Adapter, ein Medikamentenkistchen für die Junioren, ein paar Spielsachen – die Kuscheltiere zum träumen nicht vergessen und daran denken auch für Wiebke Essen einzupacken – sie isst nicht alles…