KategorieBehinderung

diskutieren um des diskutieren willen

Manchmal wünschte ich mir, meine Kinder könnten nicht reden. Oder besser, andere würden sie auch gut verstehen, dann bräuchte ich nicht ständig mit ihnen Streitgespräche führen. Bräuchte ich nicht nur! Dann müssten auch andere sich mit ihnen auseinandersetzen und zuhören!

Nein, natürlich wünsche ich mir nicht, dass sie nicht reden könnten. Dann würde mir sehr viel entgehen – natürlich hätte es heute morgen kein Gemecker gegeben, aber wir hätten auch keinen so schönen Tag gehabt, denn ich wäre das Wagnis nicht eingegangen mit ihnen auf die BuGa zu gehen. Der Pastorenfreundin danke ich, sie ist mutig und lässt sich nicht abschrecken, wenn Wiebke diskutiert, dass sie unausgeschlafen keine gute Laune hat und dass eine schlechte Laune uns den Tag verdirbt. – Hat sie nicht, denn ihre schlechte Laune währte 10 Minuten. Carsten diskutiert wegen der Astronautenkost, die er nicht trinken will. Oder beide streiten um Anorak, die sie nicht anziehen wollen – wir hätten sie tatsächlich Daheim lassen können. „Was zu trinken brauchen wir nicht mitnehmen!“ … und dann war es gut, dass ein Fläschchen Wasser dabei war. Um noch 10 Minuten länger im Park bleiben zu können, haben sie geredet – auch da haben die Junioren gewonnen. Wir großen haben uns gerne breitschlagen lassen.

Angeschaut sind wir worden, angegafft, Exoten gleich – nicht immer konnte ich es leicht wegstecken. Wenn sich Leute immer wieder umdrehen und starren, dann habe ich – wenn es zu offensichtlich ist – ein dünnes Fell. Dann blaffe ich auch schon mal zurück und gaffe ebenso. Carsten bricht dann das Eis wenn er sagt: „Ich bin behindert, na und!“

In solchen Situationen möchte ich, dass andere Menschen die Junioren verstehen – akustisch verstehen – denn dann wäre diskutieren mit ihnen wunderbar und auch erfüllend für ‚fremde Leut‘.

Montagmorgen

Die Sonne scheint. Kein Hagel, nur Verwirrung im Kopf.

 Carsten erinnert sich an die Leselehrerin und vermisst sie: „Du Mama, übst du mit mir lesen?“ Natürlich mache ich das, aber es stellt mich vor eine Aufgabe, von der ich dachte sie abgegeben zu haben. Was lesen wir? Was kann Carsten erfassen? Was sieht er? Sein Sehnerv ist geschädigt, er sieht partiell! Manch kleine Dinge sieht er und Sekunden später sind sie aus seinem Gesichtsfeld verschwunden. Dabei sind sie nicht einen Deut verrückt worden. Carsten hat ein Sehvermögen von 5 – 10%. Genau kann das niemand sagen, es ist kaum messbar. Dass er ein Fußballspiel am Fernseher beobachten kann, grenzt an Wunder. Ein ganzes Spiel strengt ihn unglaublich an.

Carsten hat einen grenzenlosen Ehrgeiz, er möchte wieder lesen üben. Versucht einmal zu lesen, wenn ihr nur Bruchteile eines Wortes sehen könnt, wenn ihr den Überblick verloren habt, wenn ihr das Wort als Ganzes nicht erfassen könnt! Verdammt schwer! Ich bewundere Carsten, dass er trotz, oder besser mit, seiner Sehschwäche nicht aufgibt. Ganze Bücher wird er nie lesen können, das ist viel zu aufwändig. Dabei hat er Interesse an guten Büchern. Die Bücher müssen seinem Intellekt entsprechen, aber nicht kindlich sein – einfache Sprache wäre gut. Doch zu einfach darf sie auch wieder nicht sein, denn der Kerle liebt Wörter – eines seiner ersten, als er sprechen lernte war Braunkohlenförderband. Das hat ihm Frau Rosenbaum beigebracht und der Papa: Lohnsteuerjahresausgleich. Sein allererstes Wort war: Auto, noch vor Mama und Papa und dann kamen die Bandwurmwörter. 

Also, es ist schwer adäquate Lektüre zu finden. Vorerst  werde ich mit ihm Überschriften aus der Tageszeitung lesen – wenn sie denn heute noch kommt! Wenn ich Kommentare bekomme, dann freue ich mich sehr – viel mehr noch, als über Likes!

es hagelt

Draußen und drinnen – in mir. Draußen hagelt es sehr real. Es ist ungemütlich. Drinnen hagelt es wohlmeinende Worte. Per Mail, durchs Telefon und immer haben sie einen anklagenden Tonfall.

Es hagelt auf mich ein. Wohlmeinende Worte erreichen mich. Wollen mich erreichen. Unter dem Deckmantel, es ja nur gut mit mir zu meinen. Ob sie mich erreichen, wenn sie in einem vorwurfsvollen Ton reden? Ich habe dir doch schon vor Jahren von diesem Arzt erzählt! Warum bist du denn dann nach Leipzig gegangen? Hast du erwartet, dass deine Kinder dort geheilt werden? Das Geld hättest du dir sparen können. M. geht auch schon sehr lange in dies Zentrum und sie ist sehr zufrieden. Solche Sätze könnte ich endlos weiterführen. Woher diese Mutter wusste, dass wir in der Humangenetik in Leipzig waren, kann ich nur ahnen. Vermutlich liest sie hier mit. Wahrscheinlicher ist, dass ein ehemaliger Klassenkamerad ihr das brühwarm erzählt hat. Wieder einmal sind nur Halbwahrheiten weitergegeben worden.  Wieder einmal wissen Menschen, die keine Ärzte oder Wissenschaftler sind, mehr. Wieder einmal wurde nicht mit mir darüber gesprochen und meine Beweggründe, warum wir als Familie nach Leipzig gefahren sind, wurden als Wunsch nach Heilung ausgelegt.

Dass ich und auch besonders Carsten, dass wir endlich einmal wissen wollen, wo die Junioren hingehören, zugehörig sind, welche Art des Syndroms sie haben, können so manche Leute nicht verstehen. Natürlich ändert es nichts an unserer Situation – diese bleibt die gleiche. Eine plötzliche Heilung, ein Wunder geschieht nicht. Und das will ich auch gar nicht. Ich möchte nur mit meinen Junioren irgendwo dazugehören – nicht nur mittendrin stehen, auch dabei sein.  Ein bisschen habe ich Angst, Angst vor dem Treffen kleinwüchsiger Menschen. Wir sind lange nicht hingegangen. Es ist harte Arbeit für mich. Aber noch mehr, als die Pflege, scheue ich das Miteinander. Carsten und Wiebke sind die einzigen Kleinwüchsigen, die zusätzlich eine geistige Behinderung haben. Und auch unter Behinderten gibt es Hierarchien: Mit Blödies spricht man nicht! Carsten tut das weh – und mir auch. Die Schlussfolgerung daraus ist, dass Carsten und Wiebke zu Aktivitäten nicht mitgenommen werden, weil sie keiner schieben kann und auch nicht will. Die Junioren bleiben bei mir! Und ich kann mich auf die Gespräche, die ich führen möchte nicht voll und ganz einlassen, weil ich immer im Augenwinkel meine Kinder beobachte. Ergo – ich werde niemanden gerecht! Meinen Gesprächspartnern nicht, weil sie nicht meine volle Konzentration haben, meinen Kindern nicht, weil ich sie sich allein überlassen habe und mir auch nicht, weil ich ein schlechtes Gewissen beiden Parteien gegenüber habe. Wir fahren nach Papenheim!

Noch einmal zu den wohlmeinenden Anrufen und Mails. Es ist alles lieb gemeint und mindestens eine Ratsschlaggeberin wollte mir mit ihren Tipps Enttäuschungen ersparen. Nur ist das Syndrombild ihres Kindes ein völlig anderes!  Birnen mit Äpfel zu vergleichen macht keinen Sinn, auch wenn beides Obst ist. Ich kann ja noch nicht einmal Wiebke mit Carsten vergleichen und sie haben die gleiche Behinderung.

Inzwischen hagelt es zumindest draußen nicht mehr …

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Frage

Hat jemand Lust und Freude mit uns im Sommer nach Bregenz zu fahren und auf der Seebühne Rigoletto anzugucken?

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