Alltag, Behinderung, Familie, Junioren, Kuddelmuddel, Kuddelmuddel, pflegende Angehörige

Atem

Mir stockt der Atem! Zunehmend fällt es mir schwer die Normalität zu wahren. Nicht, dass ich es nicht schaffe, aber die nicht zu durchschlafenden Nächte fordern ihren Tribut. Wie der Kerle und das Töchting den mangelnden Schlaf kompensieren und dabei immer noch so fröhlich sind, das verblüfft mich sehr. Ich bewundere sie dafür! Selbst huste ich, was meine Lungen hergeben. Komme nicht zum Arzt und erhalte dafür Rüffel. Nur, wie soll ich das machen? Zwei rollstuhlfahrende Menschen mitnehmen oder sie allein Daheim lassen? Immerhin sind die Junioren ein paar Stunden am Tag ( um einiges weniger, als sonst) im Förder- und Betreuungsbereich. Diese Zeit brauche ich auch um all das zu erledigen was ansteht. Einkaufen, putzen, Wäsche waschen etc. pp. Zeit für mich? Mangelware – war es schon immer und ist es jetzt noch mehr.

Schnell, schnell daran denken, dass ich vor einem Jahr mit fast 40° C Fieber selbst ins Krankenhaus gefahren bin. So sehr, wie damals, huste ich nicht mehr. Was danach kam, gönne – Vorsicht Ironie – ich niemanden. Es war der Vorhof der Hölle! Heute bin ich weit entfernt und doch ziemlich nah. Gesund bin ich noch lange nicht! Auch wenn es kein COVID-19 war, fünf Minuten vor zwölf war es allemal!

Alltag, Behinderung, Einsamkeit, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel, Kuddelmuddel, pflegende Angehörige

Dienstagmorgen

Kaffeetasse

Wieder keine Werkstatt, wieder ein Tag mit zwei hustenden, nicht fiebrigen, dafür sehr unterschiedlichen Menschen, die sich nach Normalität sehnen. Zwei Menschen, die ich erst einmal schlafen lasse und darauf hoffe, dass der Husten über Nacht verschwunden ist und sie beide morgen wieder losfahren können. Zu ihren Freunden, etwas ‚arbeiten‘, von daheim weg, mir von der Pelle. Heute muss ich sie noch beschäftigen. Der Vorschlag von mir, dass wir gemeinsam basteln, wurde zweisam eindeutig niedergeschmettert. „Mamaaa, dazu bin ich viel zu alt!“ Hat er ja recht, der Kerle. Auch Wiebke legt lieber Kastanien, Eicheln und deren Hütchen dekorativ in die Schublade. 

Das Abenteuerbuch kommt gut an – bei Carsten. Aber das Töchting verzieht sich demonstrativ in ihr Zimmer und schließt unsanft die Tür. Ein geeignetes Buch für sie habe ich noch nicht gefunden. Tiergeschichten mag sie nicht. Das Krankenhausbuch mag ich nicht zum drölfundachtzigsten Mal vorlesen und die Liebesgeschichte findet sie affig. 

Mein Doc sagt zu mir: „Ich bewundere dich, wie du das schaffst! Dabei pass auf, du bist selbst noch nicht fit. 80% Gesundheit, sind nicht gleich 80% Leistungsfähigkeit.“ Wunderbar! Alle wissen, aber helfen können sie mir leider auch nicht. Wenn dann aber jemand, wie die Pastorenfreundin kommt, sich selbst einlädt, beziehungsweise sich von Carsten einladen lässt, ihn so fragt, dass er gar nicht anders kann, als sie einzuladen und ich auch keinen Rückzieher mehr machen kann, dann ist das nur noch ärgerlich. Wenn sie dann auch noch leidend ausschweifend von ihren diversen Krankheiten und deren Behandlung erzählt, dann schalten die Junioren ab, aber von mir wird erwartet, dass ich mitfühlend zuhöre. Meine Gedanken dabei, möchte ich nicht erzählen, sie wären auch nicht stubenrein. Solche Besuche sind eher eine zusätzliche Belastung, denn eine wahre Hilfe! Da war die Helferin, die am Sonntag hier war, ein richtiger Segen.

Doch, wir haben gute Helfer, tolle Menschen – nur leider leben sie nicht den Alltag mit uns, es ist immer eine Ausnahmesituation und zum Essen sind sie weg. Apropos Essen, es ändert sich nichts. Es ist ein Krampf um jeder Kalorie. Bei mir macht sich Verzweiflung breit.

…  der Morgenkaffee ist kalt geworden!

Allgemein, Alltag, Asperger Syndrom, Behinderung, Familie, Gedanken, Gedanken, Kuddelmuddelgedankenkarussell, pflegende Angehörige

Krankenkassenbesuch & Pause

Pause

Welch ein Glück habe ich? Bei der Krankenkasse bin ich an eine Beraterin geraten, die fachlich und menschlich sehr kompetent ist. Der Kurantrag der Junioren und meiner ist nun auf dem Weg. Aber ich bin guter Dinge, habe ich doch im Vorfeld schon mit dem Fachleiter oder heißt es Bereichsleiter? – jedenfalls habe ich mit ihm gesprochen und quasi schon grünes Licht von ihm bekommen.

Es ist immer noch viel los – hier und in meinem Umfeld, die Junioren werden zum offenen Treff gehen, unser Hausarzt hat uns zugeraten. … aber ganz viel andere Dinge regeln sich nicht von allein. Meine Kräfte sind begrenzt. Ich brauche eine Pause, zumal ich heute tatsächlich zwei Betten waschen darf!

∙∙∙∙∙·▫▫▫▫ᵒᵒᵒᴼᴼ ᴼᴼᵒᵒᵒ▫▫▫▫∙∙∙∙∙·

19:48 Uhr | Zum Abend noch eine kleine Anekdote: Die Krankenkassensachbearbeiterin fasste sich während des Gesprächs hinter ihrer Plexiglasscheibe plötzlich an den Kopf, zog den imaginären Hut und sagte: „Wenn ich jetzt einen Hut hätte, dann würde ich den vor Ihnen ziehen!“ Das tat so gut und hat mich durch den ganzen Tag getragen!

Alltag, Behinderung, Familie, Familie, Gedanken, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel, Kuddelmuddel, pflegende Angehörige

einseitige Nische

Entschuldigt bitte, dass ich gerade nichts zur allgemeinen Belustigung beitragen kann. Aber die Angst – und es ist wieder einmal eine sehr greifbare – diese Angst um Carsten. Ich fühle mich alleine gelassen mit meinen Ängsten und Sorgen. Es ist wahrscheinlich nicht so, denn es gibt Menschen, die mir diese oder jene Ratschläge geben, aber sie kennen Carsten nicht! Von Krankenkassenseite macht sich niemand die Mühe den Kerle auch nur kennenlernen zu wollen.

[…] tut mir leid. Ich stehe in der Ecke, mit dem Rücken zur Wand und weiß, dass ich mir/uns nur selber Hilfe organisieren kann. Doch an wen ich mich auch wende – jeder hat volles Verständnis, fühlt sich aber entweder nicht zuständig oder kann mit kognitiv eingeschränkten Menschen nicht arbeiten. Deswegen höre ich aber nicht auf zu bloggen. Vielleicht geht ihr mit mir …