Behinderung, Familie, Gedanken, Kuddelmuddel

Nachklapp

Heute vor einer Woche waren wir noch zur Kur. Dem Kerle ging es schlecht und der Verdacht einer Lungenentzündung stand im Raum. Sein Essverhalten hatte sich in der Zeit nicht verändert, weiterhin aß er viel zu wenig und wurde immer schlapper. Das Töchting zuckte jedes Mal, wenn er auch nur hüstelte, zusammen und unsere gesamte Situation war angespannt. Sonntagmittag war Carsten kurz aufgestanden, hatte dann eine Partie MenschÄrgereDichNicht gespielt und war anschließend völlig fertig. Ich setzte ihn aufs Bett und dann schoss es auch schon aus ihm heraus. Das war zu viel für mich. Ich bat um einen Arzt. Der kam auch und meinte, dass Carsten besser ins Krankenhaus gebracht werden sollte.

Das war gut so. Hätten wir es nicht gemacht, hätten wir die Logopädin nicht kennengelernt. Dann wäre Wiebke zwar das schreckliche Erlebnis, allein im Kurhaus bleiben zu müssen, erspart geblieben, aber wir wüssten immer noch nicht (wissen wir es jetzt, oder vermuten wir nur wieder etwas Neues?) warum der Kerle hustet und kotzt!

Krankenhausaufenthalte sind für die Junioren nichts traumatisches – zum Glück. Das war es auch diesmal nicht! Als Eltern haben wir von klein an darauf gedrängt, dass alle Untersuchungen verstandesmäßig erklärt werden. So wussten meine Kinder immer, dass, wenn es auch weh tat, alles zu ihrem Guten getan wird. Natürlich gab es dennoch Tränen! Arztbesuche machen generell keinen Spaß, meine Junioren wissen aber, dass Untersuchungen notwendig sind. In diesem Krankenhaus war Maskenpflicht. Sogar der kleine Kerle sollte eine aufsetzen. Er verschwand und ward nicht gesehen, ganz abgesehen davon, dass er selbst nichts mehr sah.  Das hat Carsten gestört: „Ich habe eine Maskenbefreiung, ich mach die Maske ab, okay?“ Der Pfleger grinste und der Arzt mit ihm. Nur eine ältere Krankenschwester motzte noch einmal kurz, aber ihr schenkte mein Sohn sein charmantestes Lächeln und damit war der Drops gelutscht.

Gut, es wurde nur geröntgt, ein CT des Thorax gemacht und eine glibbrige Ultraschalluntersuchung. Es wurde 2mal Blut abgenommen – dafür hat mein cooler Sohn sehr lässig die Arme ausgestreckt: „Ihr könnt euch aussuchen, welche meiner dünnen Venen ihr stechen wollt. Leicht wirds nicht werden!“ Den verdutzten Blick werde ich so schnell nicht vergessen. „Dass er keine Angst hat…!“ „Warum sollte er? Wenn Sie gut stechen, tuts doch auch nicht sehr weh!“ Anscheinend war die nette Schwester anderes gewohnt – auch bei nicht behinderten erwachsenen Menschen! Auf Station musste jede Pflegehelferin und alles Personal mal kurz in unser Zimmer gucken. Carsten schenkte jedem sein schönstes Lächel, manchmal etwas gequält, wenn ihm der Magen oder die Brust weh tat, aber immer aus vollem Herzen. – So hatte er sie alle für sich eingenommen.

Wiebke währenddessen war sehr tapfer. Im Kurhaus kümmerte sich eine andere Mutter sehr liebevoll um sie und auch die Patientenbetreuerin hat tolle Arbeit geleistet und die zwei Nächte allein hat sie eine Betreuerin aus dem Kinderpavillon begleitet – mein Töchting musste nicht allein im Zimmer schlafen. Es war immer jemand für sie da. Sie war zwar traurig und bestimmt auch etwas besorgt, aber in guten Händen. Dankeschön!

Als wir Dienstagmittag aus dem Krankenhaus entlassen wurden und ich Carsten für die Stunden, die ich zum Koffer packen brauchte, in die Betreuungsgruppe brachte, guckte mich mein Töchting nicht an – strafte mich mit Nichtbeachtung. Das hat sich schnell gelegt, nachdem ich auch ihr den Sachverhalt, ihrem Verständnis entsprechend, erklärt hatte.

Heute ist wieder Sonntag. Eine Woche ist vergangen. Wiebke badet, Carsten schläft noch und ganz viele Arztbesuche müssen organisiert werden, denn vermutlich hat die Schluckstörung eine genetische Ursache und ist Teil des Syndroms.

So, sollte ich jetzt einen schlauen Abschlusssatz schreiben? Den wird es nicht geben, weil mir keiner einfällt!

Behinderung, Gedanken, Kuddelmuddel, Musik

Werkstatt frei

Als Überschrift lasse ich das gelten, denn eigentlich ist das schlechtes deutsch!

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Die Flügel sind gestutzt

Ich kann nicht mehr fliegen
Stürze ab und bleibe liegen

Damals, als die Zeit noch schön
Niemand hat sie so gesehn
Wie ich

Damals, als die Flügel länger waren
In den bunten jungen Jahren
War ich klein

Mit den großen schweren Zeiten
Und den begrenzten Möglichkeiten
Kam die Schere […]

© petra ulbrich

… und wieder ist die Fantasie weg. Es geht nicht mehr weiter im Gedicht! Geht es anders weiter? Immer! Es geht immer weiter. Das halte ich mir zugute, ich gebe nicht auf – ich kann kämpfen. Über den gestrigen Tag möchte ich nicht viel schreiben – er war anstrengend und wie es weitergeht, so mit der Entscheidung keine PEG legen zu lassen, kann ich leben, weil die Option ja nicht vom Tisch ist.

Ich bin immer noch kalone, fix und fertig, müde und kaputt. Wer mich kennt, weiß, dass ich nicht aufgebe, auch wenn ich am Boden liege. Wie sagte meine Oma: Dreh dich um, wenn du am Boden liegst, dann kannst du die Sterne beobachten, bist du die Kraft hast wieder aufzustehen!