Schlagwort: Behinderung

Behinderung, Gedanken

nur nicht aufgeben

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Sticker, leider nicht von mir

Gegen den Strom zu schwimmen, ist deshalb so schwer, weil einem so viele entgegenkommen. | Henry Ford

Ich schon wieder! Aber ich wollte euch schreiben, dass ich nicht nur herumsitze und jammere.

In Ratzeburg, das habe ich durch Zufall erfahren, gibt es eine Rehaklinik, die Kuren für pflegende Angehörige mit ihren zu Pflegenden anbietet. Schön, das gefällt mir. So etwas suche ich. Ich habe dort sofort angerufen. Eine ausgesprochen freundliche Dame am Telefon hat sich lange mit mir unterhalten. Allerdings hat sie mir wenig Hoffnung gemacht. Das Haus ist auf alte Menschen mit Demenz ausgelegt. Meine Junioren sind vermutlich zu fit und zu jung. Dennoch lasse ich mir die Unterlagen zuschicken und probiere mein Glück.

Ist schon blöd, nirgends dazuzugehören. Für eins zu jung. Fürs andere zu alt. Fürs weitere leider nicht fit genug. Fürs nochmal andere zu fit!

Allgemein, Behinderung, Gedanken

zu viel los

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Die Fahnenstange ist erreicht – es ist grad mehr als zu viel. Unsere Mülltonnen werden in absehbarer Zeit ausgetauscht und dann nur noch einmal im Monat geleert. Der Müll wird wohl gewogen und wer einmal Windelkinder hatte, der weiß, wie schwer die Päckchen sind und wie sie riechen. Müll ist ein kommunales Problem und unser hiesiges Landratsamt sieht Windeln nicht als Problem an: wir können ja schließlich auch öfter leeren lassen – kostet halt auch mehr. Wir haben zusätzlich Sondennahrung und das nötige Equipment, manche Familien müssen ihre Angehörigen beatmen – auch das macht eine Menge Müll. Bei den Müllgebühren will uns Angehörigen das Landratsamt nicht entgegen kommen. So sind wir alle dabei uns Gedanken zu machen – ich war deswegen auch bei der Behindertenbeauftragten, dervsind anscheinend die Hände gebunden.
Waschmaschinen rattern, weil Betten bei der Hitze verschwitzt und ansonsten auch irgendwie feucht werden. Nasse Rollstühle hinterlassen interessante Muster auf Steinfliesen und Teppich…

Ich bin müde. Ich will eine Auszeit. Meine Haut juckt, die Neurodermitis blüht und meine Lunge pfeift mir was, allerdings ziemlich taktlos. Urlaubsreif ohne Urlaubsanspruch. Es ist im Moment viel, viel zu viel. Und Helfer suche ich obendrein auch noch händeringend.

Behinderung, Junioren

brotfertig

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Es gibt Tausende seltene Erkrankungen, von denen manche nur bei drei, vier Menschen weltweit vorkommen. Früher wurden diese Krankheiten von der Medizin vernachlässigt. Das hat sich zum Glück geändert, wie die Entwicklung zeigt.

Die Verlinkung führt ein bisschen ziellos in die Irre. Wir haben uns aber im ZSE der Uniklinik Tübingen sehr gut aufgehoben gefühlt. Sind jetzt aber erschöpft von den vielen Fragen. Der Kerle ist zur Höchstform aufgelaufen und auch mein Töchting war super. Beide waren kooperativ, sie ließen sich problemlos untersuchen. Nur bei der Blutabnahme hat Wiebke kurz geweint. 

Die einfühlsame Ärztin hat nicht über die Köpfe der Junioren nur mit mir gesprochen, sie hat die kleinen Menschen im Rollstuhl voll und ganz akzeptiert und mit einbezogen. Ich muss meine Kinder sehr loben, ist das doch für Beide eine kognitive Meisterleistung. Auch mich hat diese Anamnesebefragung sehr beansprucht. Große Hoffnung besteht aber auch hier nicht, dass herauskommt welche Erkrankung oder Behinderung die Junioren haben. 

Bestätigt habe ich bekommen, dass meine Kinder gut gepflegt sind, dass sie sehr soziale freundliche fröhliche Menschen sind, dass es ihnen offensichtlich sehr gut geht und dass sie vermutlich oft unterschätzt werden.

Fortsetzung folgt – Wiebke möchte nicht, dass ich schreibe…