Behinderung, Familie, Gedanken, Kuddelmuddel

einseitige Nische

Entschuldigt bitte, dass ich gerade nichts zur allgemeinen Belustigung beitragen kann. Aber die Angst – und es ist wieder einmal eine sehr greifbare – diese Angst um Carsten. Ich fühle mich alleine gelassen mit meinen Ängsten und Sorgen. Es ist wahrscheinlich nicht so, denn es gibt Menschen, die mir diese oder jene Ratschläge geben, aber sie kennen Carsten nicht! Von Krankenkassenseite macht sich niemand die Mühe den Kerle auch nur kennenlernen zu wollen.

[…] tut mir leid. Ich stehe in der Ecke, mit dem Rücken zur Wand und weiß, dass ich mir/uns nur selber Hilfe organisieren kann. Doch an wen ich mich auch wende – jeder hat volles Verständnis, fühlt sich aber entweder nicht zuständig oder kann mit kognitiv eingeschränkten Menschen nicht arbeiten. Deswegen höre ich aber nicht auf zu bloggen. Vielleicht geht ihr mit mir …

Veröffentlicht von piri ulbrich

Ich bin ganz schön viel und ganz schön wenig, ich bin Mutter, Hausfrau und Dichterin in allen Lebenslagen. Asperger-Autistin bin ich obendrein auch. ❤️ -*-*-*-*-*-*-*-*- In Momenten, in denen ich an mir und meiner Arbeit zweifle und meine, nichts Gutes auf die Reihe zu bekommen, denke ich manchmal daran, mir kurz das, was ich schon geschaffen habe, anzuschauen. Dann geht's wieder ...

14 Gedanken zu „einseitige Nische“

  1. Sarah sagt:

    Das ist ein Artikel über eine Schweizer Ärztin, aber sie scheint zumindest mit den besonderen Herausforderungen bei Essstörungen (und zwar nicht nur Adipositas, sondern auch Unterernährung) im Zusammenhang mit geistiger Behinderung vertraut… http://insieme.ch/wp-content/uploads/2018/12/iM4-2018_Wissen.pdf

    Vielleicht ist das ja ein neuer Ansatzpunkt/Kontakt…

    Viele Grüße
    Sarah

    1. piri ulbrich sagt:

      Danke auch an dich!

  2. Gerel Calow-Demerath sagt:

    Liebe Petra, ich denke, dass du besser als jeder andere Mensch (auch als jeder Arzt oder Psychologe=) deinen Sohn kennst und weißt, wie du es schon immer gemacht hast, du wirst ihn auch dieses Mal wieder über diese schlimme Phase bringen!
    Ich wünsche euch viel Glück und gutes Gelingen dabei!
    Herzlichst Gerel

    1. piri ulbrich sagt:

      Bis jetzt habe ich es immer geschafft – doch es wird jedesmal schwerer!

  3. Paula sagt:

    Die Schweizer Ärztin scheint mir den richtigen Ansatz zu haben, vielleicht kannst Du sie mal fragen, ob sie Dir einen süddeutschen Kollegen oder eine Klinik empfehlen kann, die dieselbe Sichtweise auf das Problem haben?

    1. piri ulbrich sagt:

      Den Artikel der Schweizer Ärztin werde ich unserem Arzt zeigen und dann möchte ich, dass er sich kümmert. Ich bin schon wieder zu gehemmt. Auch wenn es sich um Carstens Gesundheit handelt, aber ich kann nicht …

      1. Violine sagt:

        Mach Dich nicht fertig deswegen. Ärzte reden auch gerne von Arzt zu Arzt.

        1. piri ulbrich sagt:

          Ich hoffe!

  4. M. - K. sagt:

    Ich wünsche Dir und Euch von Herzen, dass sich eine Behandlung aufzeigt.

    Wenn ich fragen darf (wenn nicht, einfach nicht reagieren), vielleicht auch per Mail eine Antwort: in dem Bericht der Schweizer Ärztin, den Du Eurem Arzt zeigen willst, wird von einer Magensonde gesprochen. Ich kann Deine Sorgen lesen und spüren und ich habe keine Erfahrung, was helfen würde. Aber es ist für mich verständlich, dass bei bestimmten Erkrankungen beziehungsweise Zuständen eine Ernährung über Magensonde eine Erleichterung bringen kann oder Leben ermöglicht.
    Dabei kenne ich aber vorrangig somatische Zustände, die dazu führen.
    Ich weiß also nicht, sofern es überhaupt eine Option sein könnte, ob es kontraproduktiv wäre, weil es keine (?) körperlichen Gründe gibt, nicht zu essen? Kannst Du mir, evtl. eben auch per Mail, schreiben, ob es eine Möglichkeit wäre und wenn ja, wie Du oder Carsten dazu stehst?
    Wie gesagt, ich habe Mitgefühl und ich weiß nicht, was hilfreich wäre und ob dieser Weg überhaupt einer wäre?

    Ich sende Dir und Euch viele Grüße!

    1. piri ulbrich sagt:

      Carsten hatte schon eine PEG-Sonde. Sogar eine, die in den Dünndarm mündete und damit hat er auch gespuckt. Das wäre für mich die letzte Option, wenn nichts anderes mehr möglich wäre.

      1. M. - K. sagt:

        Danke, Piri!

  5. christine b sagt:

    bin in gedanken bei euch und hoffe innigst mit dir, dass carsten bald wieder in eine phase kommt, wo er ein bisschen mehr runterbringt.

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