Kuddelmuddel

Lebensspiel

Das Leben ist kein Spiel, aber wenn Spiel nicht sein darf, ist es auch kein Leben.

Spielen ist leicht und schwer zugleich. Wer bestimmt? Der Kerle meinte gestern zu mir, dass es schön ist, das Leben. Gerade er, der sich in der letzen Woche wieder jeden Tag die Seele aus den Leib gekotzt hat. Mein Töchting rollt zu ihm hin und streichelt beseelt seinen Hals. Es ist das schönste Schauspiel weit und breit. So, wie diese Geschwister miteinander sind, so jemanden wünsche ich mir für mich. Ein Arsch und eine Seele!

Es heißt nicht, dass immer Friede Freude Eierkuchen ist – sie zoffen sich sehr und glucken nicht ständig zusammen. Dazu sind ihre Interessen viel zu verschieden. Aber das Leben genießen, das Leben als solches, das tun sie völlig unvoreingenommen und davon möchte ich mir so manchmal eine Scheibe abschneiden.

Behinderung, Kuddelmuddel

PEG

Das muss ich erzählen, denn es ist schön. Noch lange kein Happy End, aber nicht mehr diese große Angst. Die Angst, dass mir der Kerle vor Augen verhungert! Diese Entscheidung, eine PEG-Sonde legen zu lassen, war richtig. Sie nimmt mir den Druck raus, wenn auch mit der PEG nicht alles gleich gut ist. Es gibt immer noch Phasen, in denen ich zittere – besonders, wenn der Kerle unvermittelt anfängt zu husten. Oder, wenn das Töchting weint, weil sie das eine oder andere nicht essen bzw. trinken mag. Unser Leben ist nicht normal, wird es nie sein! Essen wird immer ein Thema bleiben, schon deswegen, weil man essen muss. Dabei mögen beide Junioren gerne ausgefallene Sachen – nur kann ich im Voraus nicht sagen welche. Kann sein, dass ich genau das verkehrteste anbiete. Da unterscheiden sie sich nicht von Kindern. Sie sind nur keine Kinder mehr. Das macht es kompliziert. Ich will und darf nicht über ihre Köpfe hinaus bestimmen, muss und will respektieren, dass sie einen eigenen (starken) Willen haben, der berechtigt ist. Ich muss aber auch dafür sorgen, dass sie gut versorgt sind. Ich muss Entscheidungen treffen, die nicht immer Wohlwollen hervorrufen. Frust gibt es auf allen Seiten. Zumindest ist der Kerle ernährungsmäßig sicher. Er wird nicht verhungern.

Nicht genug Nahrung zu bekommen, schwächt nicht nur den Körper. Auch die kognitiven Fähigkeiten leiden. Der Kerle war geistig überhaupt nicht mehr fit, er war, gelinde gesagt, völlig von der Rolle. Jetzt fragt er wieder. Jetzt redet er wieder. Jetzt interessiert er sich wieder für Politik. Jetzt wird es wieder anders anstrengend. Die PEG legen zu lassen, war eine der besseren Entscheidungen, die ich im letzten Jahr getroffen hatte.

Behinderung, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

Nachklapp

Heute vor einer Woche waren wir noch zur Kur. Dem Kerle ging es schlecht und der Verdacht einer Lungenentzündung stand im Raum. Sein Essverhalten hatte sich in der Zeit nicht verändert, weiterhin aß er viel zu wenig und wurde immer schlapper. Das Töchting zuckte jedes Mal, wenn er auch nur hüstelte, zusammen und unsere gesamte Situation war angespannt. Sonntagmittag war Carsten kurz aufgestanden, hatte dann eine Partie MenschÄrgereDichNicht gespielt und war anschließend völlig fertig. Ich setzte ihn aufs Bett und dann schoss es auch schon aus ihm heraus. Das war zu viel für mich. Ich bat um einen Arzt. Der kam auch und meinte, dass Carsten besser ins Krankenhaus gebracht werden sollte.

Das war gut so. Hätten wir es nicht gemacht, hätten wir die Logopädin nicht kennengelernt. Dann wäre Wiebke zwar das schreckliche Erlebnis, allein im Kurhaus bleiben zu müssen, erspart geblieben, aber wir wüssten immer noch nicht (wissen wir es jetzt, oder vermuten wir nur wieder etwas Neues?) warum der Kerle hustet und kotzt!

Krankenhausaufenthalte sind für die Junioren nichts traumatisches – zum Glück. Das war es auch diesmal nicht! Als Eltern haben wir von klein an darauf gedrängt, dass alle Untersuchungen verstandesmäßig erklärt werden. So wussten meine Kinder immer, dass, wenn es auch weh tat, alles zu ihrem Guten getan wird. Natürlich gab es dennoch Tränen! Arztbesuche machen generell keinen Spaß, meine Junioren wissen aber, dass Untersuchungen notwendig sind. In diesem Krankenhaus war Maskenpflicht. Sogar der kleine Kerle sollte eine aufsetzen. Er verschwand und ward nicht gesehen, ganz abgesehen davon, dass er selbst nichts mehr sah.  Das hat Carsten gestört: „Ich habe eine Maskenbefreiung, ich mach die Maske ab, okay?“ Der Pfleger grinste und der Arzt mit ihm. Nur eine ältere Krankenschwester motzte noch einmal kurz, aber ihr schenkte mein Sohn sein charmantestes Lächeln und damit war der Drops gelutscht.

Gut, es wurde nur geröntgt, ein CT des Thorax gemacht und eine glibbrige Ultraschalluntersuchung. Es wurde 2mal Blut abgenommen – dafür hat mein cooler Sohn sehr lässig die Arme ausgestreckt: „Ihr könnt euch aussuchen, welche meiner dünnen Venen ihr stechen wollt. Leicht wirds nicht werden!“ Den verdutzten Blick werde ich so schnell nicht vergessen. „Dass er keine Angst hat…!“ „Warum sollte er? Wenn Sie gut stechen, tuts doch auch nicht sehr weh!“ Anscheinend war die nette Schwester anderes gewohnt – auch bei nicht behinderten erwachsenen Menschen! Auf Station musste jede Pflegehelferin und alles Personal mal kurz in unser Zimmer gucken. Carsten schenkte jedem sein schönstes Lächel, manchmal etwas gequält, wenn ihm der Magen oder die Brust weh tat, aber immer aus vollem Herzen. – So hatte er sie alle für sich eingenommen.

Wiebke währenddessen war sehr tapfer. Im Kurhaus kümmerte sich eine andere Mutter sehr liebevoll um sie und auch die Patientenbetreuerin hat tolle Arbeit geleistet und die zwei Nächte allein hat sie eine Betreuerin aus dem Kinderpavillon begleitet – mein Töchting musste nicht allein im Zimmer schlafen. Es war immer jemand für sie da. Sie war zwar traurig und bestimmt auch etwas besorgt, aber in guten Händen. Dankeschön!

Als wir Dienstagmittag aus dem Krankenhaus entlassen wurden und ich Carsten für die Stunden, die ich zum Koffer packen brauchte, in die Betreuungsgruppe brachte, guckte mich mein Töchting nicht an – strafte mich mit Nichtbeachtung. Das hat sich schnell gelegt, nachdem ich auch ihr den Sachverhalt, ihrem Verständnis entsprechend, erklärt hatte.

Heute ist wieder Sonntag. Eine Woche ist vergangen. Wiebke badet, Carsten schläft noch und ganz viele Arztbesuche müssen organisiert werden, denn vermutlich hat die Schluckstörung eine genetische Ursache und ist Teil des Syndroms.

So, sollte ich jetzt einen schlauen Abschlusssatz schreiben? Den wird es nicht geben, weil mir keiner einfällt!