Behinderung

etwas riskieren

Wir haben neue Astronautenkost ausfindig gemacht – welche, die noch hochkalorischer (3,2kcal pro 100ml) ist, als die, die wir momentan haben. Allerdings gibt es diese nur in 3 Geschmackssorten und Mango und auch Vanille mag der Kerle nicht! Bleibt nur noch Haselnuss – und da bin ich mir nicht sicher!

Es muss etwas geschehen. Dringend – denn zurzeit nimmt der Kerle nur etwa 500kcal zu sich. Viel zu wenig – auch für Carsten zu wenig.

Wenn er auch Haselnuss nicht mag, dann müssen wir so weitermachen, wie bisher und hoffen, dass wir eine göttliche Eingebung haben. Gerade habe ich recherchiert, dass es sogar noch hochkalorischere Trinknahrung gibt (5kcal pro 100ml)  und ich habe diese zur Probe – nicht zur Ansicht, wie sie im Sanitätshaus gesagt haben – ebenda bestellt!

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Es ist eine Sisyphusarbeit herauszufinden, wie ich mein Kind am Leben erhalten kann!

Behinderung, Gedanken

mein Blog

Meine Sorgen, mein Kummer, meine Befindlichkeiten, meine Angst. Ich sage es noch einmal; es muss hier niemand lesen und kommentieren. Ich habe hier keine Zeit für FriedeFreudeEierkuchen. Wenn Kommentare kommen, die mir Bauchgrimmen machen, kann ich diese entweder löschen oder so kommentieren, wie es mir am ehesten passt. Ob das politisch, moralisch, ethisch oder gesellschaftlich korrekt ist, steht auf einem anderen Blatt. Mir geht es nicht gut, dies ist manchmal auch mein Kummerkasten! Auf der Seite warum ich dies Blog schreibe, steht das hier!

Ich schlafe schlecht! Sicherlich schlafen andere Menschen aus den verschiedensten Gründen auch schlecht und ich erhebe nicht den Anspruch, dass ich alles Elend der Welt gepachtet habe. Es gibt sicherlich mehr als Millionen andere Menschen denen es schlechter geht als mir. Aber mein Schicksal, das der Junioren liegt mir eben näher, als das der Anderen. Aus der Entfernung zu urteilen empfinde ich als eine Anmaßung. Es gibt Menschen, denen ich das auf den Kopf zusagen kann, dass ich das nicht will und die mir dieses nicht übelnehmen. Deswegen, weil sie wissen, dass ich sie als Person schätze. Ich bin offen heraus und ehrlich, damit kann nicht jeder etwas anfangen. Ich stoße Menschen vor den Kopf! Es ist nicht meine Absicht, aber es passiert und in Ausnahmesituationen – und ich befinde mich gerade wieder in einer solchen – will und kann ich nicht jedes Wort daraufhin abtasten, ob ich nicht jemanden in seiner Ehre verletzt habe.

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Carsten kotzt ohne Ende! Alles! Warum ist er dann noch nicht im Krankenhaus? Was soll er da? Organisch ist alles in Ordnung. Eine PEG lasse ich nicht legen, damit hat er auch gekotzt und seine Lebensqualität war nur dadurch zusätzlich eingeschränkt. Die einzige Möglichkeit im Krankenhaus ist, dass er an den Tropf gehängt wird. Löst aber das Problem nicht, ist nur eine Notlösung.

Die Spannung, unter der ich stehe ist greifbar, zäh, wie ein dicker fetter Grießbrei. Ich bemühe mich vor den Junioren die Normalität soweit aufrechtzuerhalten, wie irgendwie möglich. Allerdings habe ich zwei Kinder mit den verschiedensten Bedürfnissen. Beide – sowohl Carsten, als auch Wiebke – spüren, dass nichts normal ist. Ja, sie wissen es sogar! Ihre emotionalen Reaktionen sind irrational und völlig konfus – sie sind ebenfalls durch den Wind. Auch aus diesem Grund möchte ich, dass sie jeden Tag in die Werkstatt gehen. Routine hilft, Routine schafft Ordnung, Routine schafft Sicherheit und Sicherheit schafft gewissermaßen auch Geborgenheit und das ist es, was wir brauchen – uns geborgen fühlen!

Eins möchte ich no – Absatz gestrichen…