Behinderung, Familie, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddelgedankenkarussell, pflegende Angehörige, traurig sein, Unruhe

Realität und Wunschdenken

Wir entwickeln uns immer mehr auseinander! Dabei meine ich nicht einmal die Menschen, die geimpft oder es nicht sind. Ich habe das schon viel früher beobachtet – auch in der eigenen Ursprungsfamilie und es hat nichts mit Corona zu tun. Scheinbar herrscht in unserer kleinen Familie Stillstand. Daran wollen meine Geschwister nicht teilhaben. Bei ihnen geht das Leben weiter! Den normalen Gang. Bei uns ist nichts so wie woanders – auch nicht ansatzweise. Ich wickle zum Beispiel seit mehr als 45 Jahren meinen Sohn. Ich freue mich darüber, dass meine Tochter mit über 40 Jahren, sich alleine ausziehen kann. Mit einer Helferin zusammen filzen wir kleine Bälle und ich bin stolz, dass der Kerle seine beiden Hände benutzt. Ich stehe jede Nacht um 2:00 Uhr auf, um meine Junioren umzulagern. Nicht erst seit 10 Jahren! Die einzige Antwort einer meiner Verwandten: „Bring deine Kinder in ein Heim!“

Wenn ich das täte, brechen gewachsene Strukturen auseinander. Nicht nur die der Junioren. Auch meine. Meine Geschwister haben ihr eigenes Leben. Lassen mich nicht teilhaben und nehmen an unserem nicht Anteil. Wir wissen nichts voneinander – es tut mir weh!

… und ich glaube, der Titel passt nicht so ganz. Manch einer wird es als jammern sehen. Dann ist das eben so.

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Nachtrag: Ihr merkt, Familie beschäftigt mich gerade auch. Zusätzlich zu den anderen Kleinigkeiten wie Weihnachten, was soll ich kochen, Corona und dem allgemeinen Weltgeschehen. 

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das Notwendigste tun

Zugegeben, diese Überschrift ist geklaut. Allerdings stimmt sie voll und ganz für uns auch! Hier wird nur das getan, was wirklich wichtig ist. Das Notwendigste eben. Mit Murren aufseiten der Junioren, weil sie sich so darauf gefreut haben, dass sie endlich wieder ein normales Leben führen könnten. Daraus wird nichts! Normal ist bei uns sowieso nichts, aber jetzt, in diesen schwierigen Corona-Zeiten erst recht nichts. All das wenige, das wir machen können – mit zwei Rollstuhlfahrenden – ist noch einmal reduziert. Ich kann nicht für eine Veranstaltung im Vorfeld zu einem Testzentrum fahren und dann etwas später wird die Veranstaltung doch abgesagt! Bei uns ist das nicht nur doppelter Aufwand, sondern ich mache das ja immer schon in doppelter Ausführung! Meine Kräfte sind gleichermaßen begrenzt und Helfer:innen sind ebenfalls knapp. So bleiben wir daheim! Ungern. Die Junioren langweilen sich und sitzen stundenlang vor dem Tablet und spielen irgendwelchen Blödsinn. Immer vorzulesen bekommen, mögen sie nicht. Auch das ist anstrengend. Wir backen diese Woche heute Nachmittag zum dritten Mal Weihnachtsplätzchen – diese sollten gegessen werden und eigentlich ist das miteinander backen nur ein ihnen vorbacken (Show backen), bei dem die Junioren kleinere Handlangerdienste leisten, die gut vorbereitet, begleitet und umsorgt werden müssen. Quasi auch doppelte Arbeit. Aber es macht Spaß und ist irgendwie sinnvoll. Eben auch deswegen, weil es Spaß macht und die Gemeinschaft fördert. Gemeinschaft bleibt in dieser ungewissen Zeit schon sehr auf der Strecke…

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… und versuchen diese Müllberge zu vermeiden!

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Nachklapp

Heute vor einer Woche waren wir noch zur Kur. Dem Kerle ging es schlecht und der Verdacht einer Lungenentzündung stand im Raum. Sein Essverhalten hatte sich in der Zeit nicht verändert, weiterhin aß er viel zu wenig und wurde immer schlapper. Das Töchting zuckte jedes Mal, wenn er auch nur hüstelte, zusammen und unsere gesamte Situation war angespannt. Sonntagmittag war Carsten kurz aufgestanden, hatte dann eine Partie MenschÄrgereDichNicht gespielt und war anschließend völlig fertig. Ich setzte ihn aufs Bett und dann schoss es auch schon aus ihm heraus. Das war zu viel für mich. Ich bat um einen Arzt. Der kam auch und meinte, dass Carsten besser ins Krankenhaus gebracht werden sollte.

Das war gut so. Hätten wir es nicht gemacht, hätten wir die Logopädin nicht kennengelernt. Dann wäre Wiebke zwar das schreckliche Erlebnis, allein im Kurhaus bleiben zu müssen, erspart geblieben, aber wir wüssten immer noch nicht (wissen wir es jetzt, oder vermuten wir nur wieder etwas Neues?) warum der Kerle hustet und kotzt!

Krankenhausaufenthalte sind für die Junioren nichts traumatisches – zum Glück. Das war es auch diesmal nicht! Als Eltern haben wir von klein an darauf gedrängt, dass alle Untersuchungen verstandesmäßig erklärt werden. So wussten meine Kinder immer, dass, wenn es auch weh tat, alles zu ihrem Guten getan wird. Natürlich gab es dennoch Tränen! Arztbesuche machen generell keinen Spaß, meine Junioren wissen aber, dass Untersuchungen notwendig sind. In diesem Krankenhaus war Maskenpflicht. Sogar der kleine Kerle sollte eine aufsetzen. Er verschwand und ward nicht gesehen, ganz abgesehen davon, dass er selbst nichts mehr sah.  Das hat Carsten gestört: „Ich habe eine Maskenbefreiung, ich mach die Maske ab, okay?“ Der Pfleger grinste und der Arzt mit ihm. Nur eine ältere Krankenschwester motzte noch einmal kurz, aber ihr schenkte mein Sohn sein charmantestes Lächeln und damit war der Drops gelutscht.

Gut, es wurde nur geröntgt, ein CT des Thorax gemacht und eine glibbrige Ultraschalluntersuchung. Es wurde 2mal Blut abgenommen – dafür hat mein cooler Sohn sehr lässig die Arme ausgestreckt: „Ihr könnt euch aussuchen, welche meiner dünnen Venen ihr stechen wollt. Leicht wirds nicht werden!“ Den verdutzten Blick werde ich so schnell nicht vergessen. „Dass er keine Angst hat…!“ „Warum sollte er? Wenn Sie gut stechen, tuts doch auch nicht sehr weh!“ Anscheinend war die nette Schwester anderes gewohnt – auch bei nicht behinderten erwachsenen Menschen! Auf Station musste jede Pflegehelferin und alles Personal mal kurz in unser Zimmer gucken. Carsten schenkte jedem sein schönstes Lächel, manchmal etwas gequält, wenn ihm der Magen oder die Brust weh tat, aber immer aus vollem Herzen. – So hatte er sie alle für sich eingenommen.

Wiebke währenddessen war sehr tapfer. Im Kurhaus kümmerte sich eine andere Mutter sehr liebevoll um sie und auch die Patientenbetreuerin hat tolle Arbeit geleistet und die zwei Nächte allein hat sie eine Betreuerin aus dem Kinderpavillon begleitet – mein Töchting musste nicht allein im Zimmer schlafen. Es war immer jemand für sie da. Sie war zwar traurig und bestimmt auch etwas besorgt, aber in guten Händen. Dankeschön!

Als wir Dienstagmittag aus dem Krankenhaus entlassen wurden und ich Carsten für die Stunden, die ich zum Koffer packen brauchte, in die Betreuungsgruppe brachte, guckte mich mein Töchting nicht an – strafte mich mit Nichtbeachtung. Das hat sich schnell gelegt, nachdem ich auch ihr den Sachverhalt, ihrem Verständnis entsprechend, erklärt hatte.

Heute ist wieder Sonntag. Eine Woche ist vergangen. Wiebke badet, Carsten schläft noch und ganz viele Arztbesuche müssen organisiert werden, denn vermutlich hat die Schluckstörung eine genetische Ursache und ist Teil des Syndroms.

So, sollte ich jetzt einen schlauen Abschlusssatz schreiben? Den wird es nicht geben, weil mir keiner einfällt!

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Außenwirkung vs. Innenwahrnehmung

Dass ich unsicher bin, das weiß ich – sieht man mir das auch an? Manchmal möchte ich das. Manchmal wäre es schön, wenn mir meine Hilflosigkeit auf der Stirn stünde. Manchmal möchte ich mir meine eigenen Dornröschenmauern einreißen. Manchmal von selbst nach draußen gehen und manchmal Menschen einladen, mich zu besuchen!

Nur, manchmal ist es so, dass ich Souveränität ausstrahle, die ich gar nicht habe. Diese Diskrepanz möchte ich durchbrechen – ich weiß nur nicht wie. Ich müsste meine Potemkinsche Dörfer plattmachen, aber was bleibt mir dann?

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Die Junioren haben frei und schlafen noch …