Behinderung

volle Breitseite

Warum nur ist das nur so kompliziert? Stress wegen des Kerles Windeln. Dauerstress, weil es immer noch nicht  – und wahrscheinlich in absehbarer Zeit auch nicht – Helferinnen gibt. Anderen Behördenstress und dazu kommt, dass dadurch meine Aspergerproblematik immer stärker wird. Eins verstärkt das andere und so schaukelt es sich hoch. Autogenes Training hilft mir sehr zu entspannen! Manchmal sind die kleinen Versuche der Junioren mich ‚zu ärgern‘ die reinste Entspannung! Ich sitze zwischen allen Stühlen. Es gibt Paragrafen, Vorschriften, keine Ausnahmen und ‚ausgesprochen nette salbadernde Krankenkassenmitarbeiterinnen‘, die ach so verständnisvoll sind und mich keinen Deut verstehen. Ihnen sind die Hände gebunden und Carsten stehen ca. 2-3 Inkontinenzmittel am Tag zur Verfügung – sprich 25€ im Monat, womit wir niemals klarkommen können. Wenn ich sparsam bin und die nötigste Versorgung leiste, zahle ich mindestens das Doppelte. Ich will mich hier im Blog nicht in Rage reden, bringt nichts. Lässt mich nur meckernd erscheinen, ständig unzufrieden – aber mich hat volle Breitseite die Bürokratie der verschiedensten Ämter getroffen.

Leider kann ich Ihnen nicht helfen!
Es tut mir leid, das ist nicht mein Metier.
Wer was darüber wissen könnte, weiß ich leider auch nicht.
Ich verstehe Sie ja, nur sind Sie bei mir an der völlig falschen Stelle.
Nein, leider weiß ich nicht, wer Ihnen da weiterhelfen könnte.


Behinderung, Gedanken

statt in die Welt

Statt in die Welt rauszugehen, die Welt reinholen!

Aufgeben ist nicht – gilt nicht und will ich auch nicht. Meine Plakataktion, Helfer zu akquirieren hat nichts gebracht. Nichts, nothing, niente, no – gar nichts. Keine Resonanz. Ich habe zwar ne Menge Zettel aufgehängt und teilweise hängen sie noch, aber es hat sich niemand gemeldet. Traurig bin ich sowieso, auch für die Junioren. Vor Tagen gab es die Einsamkeitskampagne des Bundesfamilienministeriums. Carsten hat das aufmerksam verfolgt: „Du Mama, ich bin auch einsam. Ich suche Freunde und finde keine. Niemand (gut da übertreibt er ein bisschen) besucht uns. Ich wünsche mir Menschen, mit denen ich mich unterhalten kann – behinderte Freunde, mit denen ich mich treffen kann…!“ Wiebke nickt: „Du dürfen ja gerne kommen, aber mich sollen sie nicht vergessen!“

Da ist mir etwas eingefallen, nachdem mich die kommunale Behindertenbeauftragte quasi auf die Füße getreten hat. Ich möchte ein Netzwerk schaffen – nicht uneigennützig und/aber in erster Linie für uns. Behinderte Menschen und ihre Angehörigen besuchen sich gegenseitig. Eine win win- Situation. Bei einer Behindertenorganisation habe ich das schon angesprochen und bin, zumindest bei der Frau am Telefon, auf offene Ohren gestoßen.

Ich brenne mal wieder – und wahrscheinlich an beiden Enden. Hoffentlich brenne ich nicht aus, denn ein Netzwerk auf dem ich aufbauen kann, habe ich (noch) nicht. Aber vielleicht ist das leichter, als Assistenzkräfte (Freizeitbegleiter) für uns allein zu bekommen. Dass ihr mir die Daumen drückt, weiß ich. Vielleicht habt ihr sogar eine Idee wie ich‘s ausbauen kann!?

Gedanken, Musik

Edith Piaf

∙∙∙∙∙

Mein Ohrwurm für heute!

Die Putzhilfe war das zweite Mal da. Ich habe gelitten. Sie putzt okay, hat ein bisschen ihre eigene Ordnung, aber das ist es nicht. Eine fremde Person, mit der ich mich nicht unterhalten kann, weil ihr deutsch sehr rudimentär ist – eine fremde Frau in unseren Privaträumen stresst mich allein durch ihre Anwesenheit. Nach einer Stunde habe ich gedacht: Kann sie denn nicht endlich mal wieder gehen! Das sind typische Gedanken von jemanden, der im Autismus-Spektrum unterwegs ist. Außerdem komme ich mir ausbeuterisch vor – ich lasse jemanden unseren Dreck wegputzen. Eigentlich fühle ich mich bemüßigt ihr zu helfen… Aus dem Haus mag ich auch nicht, sie kennt sich noch nicht aus und fragt mich immer wieder wo was an Putzmitteln ist und etwas hingehört.

Jetzt ist sie weg und ich spüre, dass so ganz langsam meine Anspannung weicht. Könnt ihr das verstehen? Oder ist das ein typisches Asperger-Ding?