Behinderung, Familie, Gedanken, Junioren

Samstagmorgens

Erst einmal Kaffee. Für mich. Das ist Routine, obwohl ich im Moment gar keinen Kaffee mag. Aber da ich jeden Morgen Kaffee trinke, gibts halt welchen. Ich sollte langsam überlegen, ob ich die Routine nicht Routine sein lassen sollte und mir endlich einen Tee morgens aufgießen will. Doch der Kaffee macht wach, Tee nicht.

Es ist Samstag, mein Töchting singt schon um halb acht und sie bekommt ihren Haferdrinkkakao. Milch mag sie gar nicht mehr, verträgt sie wohl auch nicht, denn ihr Bauchweh ist weniger geworden. Dem Kerle gebe ich durch die PEG seine erste Nahrung – hoffentlich spuckt er sie nicht wieder aus. Beide kuscheln noch eine Weile im warmen Bett. Solange bis das Töchting nicht mehr singt, sondern verhalten lacht. Da ist was im Busche. Ich ahne auch schon was. Mein Tochterkind hat ein Wasserbett. Okay, sie sollte sowieso baden! Eine triefend nasse behinderte Frau aus dem Bett heben ist noch mal eine größere Herausforderung, als eine trockene. Ich überlege kurz, ob ich meinen Wollpullover ausziehe. – Ab ins Badewasser mit dem Töchting. Haare waschen. Haare, die bis zur Hüfte reichen. Spülung noch und abbrausen. Das mag sie nicht. Muss aber.
Nebenbei ziehe ich das Bett ab, stecke die Wäsche in die Maschine und gucke nach dem Kerle, der noch mal eingepennt ist. Aufwecken, wickeln, ihm was zu trinken hinstellen. Ihn motivieren und daran hindern wieder wegzuschlummern.

Töchting muss aus der Wanne – das Wasser wird langsam kalt. Ich ziehe sie an: 2 Paar Socken, kurze Unterhose, lange Unterhose, Unterhemd, T-Shirt, Pullover und Hose. Haare kämmen – ohne zu ziepen – selbige föhnen und flechten. Schnell noch aufs Klo. Frühstück hinstellen und darauf achten, dass sie tatsächlich auch was isst. Den Kerle anziehen – annähernd genauso viel und dann meinen Pullover ausziehen, weil die Ärmelbündchen nun doch nass geworden sind […]

Es ist noch nicht Mittag. Kurz nach Mittag wollen wir auf einen Hobbykünstlermarkt! Dort gibts auch Kuchen – und den hab ich mir jetzt schon verdient.

Allgemein, Behinderung, Gedanken

herbstliche Gedankensplitter

„Sag nicht immer, dass du Asperger-Autistin bist. Damit kannst du dich nicht rausreden!“ Ich weiß inzwischen, was mir dieser Mensch damit sagen will. Ich solle nicht so unhöflich sein, mehr Rücksicht nehmen, die Befindlichkeiten des anderen spüren und vor allem berücksichtigen. Ich solle mich mehr zurücknehmen und auch mal gutgemeinte Ratschläge annehmen – er oder sie würden sich freuen Ratschläge zu bekommen und außerdem wären es doch sehr kluge und empfehlenswerte Ratschläge. Diese auszuschlagen wäre total rücksichtslos und distanziert. Weiß eigentlich der- oder diejenige was Autisten sind? Oder besser gesagt, was ins Autismusspektrum gehört? Wahrscheinlich nicht. Wahrscheinlich solle sich der oder die Autistin nur zusammenreißen und endlich mal normal sein. 

∙∙∙∙∙·▫▫▫▫ᵒᵒᵒᴼᴼ ᴼᴼᵒᵒᵒ▫▫▫▫∙∙∙∙∙·

Heute Nachmittag habe ich die Junioren um die Ecke gebracht! Sie dürfen eine Nacht bei einer relativ neuen Helferin schlafen. Die Initiative ging von der Helferin aus und es geschieht nicht einmal auf Honorarbasis – sie macht es völlig freiwillig und gratis. Nicht umsonst – sie bekommt eine Menge Lachen dafür. Die Zeit, die ich geschenkt bekomme, nutze ich früh ins Bett zu gehen.

∙∙∙∙∙·▫▫▫▫ᵒᵒᵒᴼᴼ ᴼᴼᵒᵒᵒ▫▫▫▫∙∙∙∙∙·

Leben ist anstrengend – aber schön anstrengend. Als ich vorhin im Regen nach Hause ging fühlte ich mich frei. Am Ende war ich bis auf die Haut nass, hatte aber eine Tüte mit Blättern und Kastanien gesammelt. Meine Füße taten mir weh und die Lunge pfiff auf Minibronchien. Es gibt Longcovid! Gibt es auch so was wie Longsepsis? Ich möchte Longcovid nicht kleinreden – das ist sicherlich sehr schlimm. Aber ich knapse hin und wieder auch an Erschöpfung und den Nachwirkungen meines Organversagens – besonders an dem der Lunge. Meine Nierenwerte sind im Normbereich, aber ich habe seit Wochen eine chronische, wenn auch leichte, Blasenentzündung. Da fällt mir ein, dass   des Kerles Blasengeschichte vom Tisch ist. Solange er keine Schmerzen hat, wird nichts geschehen. Das ist ärztlich abgesegnet! Zum Kardiologen muss ich dringend. Ich habe ja so einen merkwürdigen Gendefekt LQT-Syndrom. Aber ich kann mich nicht um alles kümmern …

 

Behinderung, Familie

beeindruckt

Ganz beeindruckt bin ich von meinem Töchting. Sie kann Fremdsprache! Wenn sie alleine ist – und das ist sie jetzt am frühen Morgen – erzählt sie sich selbst, ihren Igeln Isidor und Igor und dem Plüschpapagei Lora die fantastischsten Geschichten in ihrer Ursprungssprache. Sie, die Geschichten, sind sehr ausgeschmückt und ideenreich. Sie scheinen lustig zu sein, denn Töchting lacht. Igor ist alt und abgeliebt, er wird oft fürsorglich ins Häuschen geschickt. Isidor dagegen muss wohl sehr frech sein, denn er wird ausgeschimpft und bekommt ab und zu einen Klaps auf den Po.

Als ich ins Zimmer kam, sah mich mein Töchting mit einen verschmitzten Lächeln an und wechselte schlagartig zur Sprache, die sie mühsam erst mit 10Jahren gelernt hat: „Mama, ich will noch nicht aufstehen!“ Gleich darauf parlierte sie mit ihren Kuscheltieren aufs Trefflichste in ihrer ureigensten Muttersprache weiter!