Schlagwortbehinderte Angehörige

es hagelt

Draußen und drinnen – in mir. Draußen hagelt es sehr real. Es ist ungemütlich. Drinnen hagelt es wohlmeinende Worte. Per Mail, durchs Telefon und immer haben sie einen anklagenden Tonfall.

Es hagelt auf mich ein. Wohlmeinende Worte erreichen mich. Wollen mich erreichen. Unter dem Deckmantel, es ja nur gut mit mir zu meinen. Ob sie mich erreichen, wenn sie in einem vorwurfsvollen Ton reden? Ich habe dir doch schon vor Jahren von diesem Arzt erzählt! Warum bist du denn dann nach Leipzig gegangen? Hast du erwartet, dass deine Kinder dort geheilt werden? Das Geld hättest du dir sparen können. M. geht auch schon sehr lange in dies Zentrum und sie ist sehr zufrieden. Solche Sätze könnte ich endlos weiterführen. Woher diese Mutter wusste, dass wir in der Humangenetik in Leipzig waren, kann ich nur ahnen. Vermutlich liest sie hier mit. Wahrscheinlicher ist, dass ein ehemaliger Klassenkamerad ihr das brühwarm erzählt hat. Wieder einmal sind nur Halbwahrheiten weitergegeben worden.  Wieder einmal wissen Menschen, die keine Ärzte oder Wissenschaftler sind, mehr. Wieder einmal wurde nicht mit mir darüber gesprochen und meine Beweggründe, warum wir als Familie nach Leipzig gefahren sind, wurden als Wunsch nach Heilung ausgelegt.

Dass ich und auch besonders Carsten, dass wir endlich einmal wissen wollen, wo die Junioren hingehören, zugehörig sind, welche Art des Syndroms sie haben, können so manche Leute nicht verstehen. Natürlich ändert es nichts an unserer Situation – diese bleibt die gleiche. Eine plötzliche Heilung, ein Wunder geschieht nicht. Und das will ich auch gar nicht. Ich möchte nur mit meinen Junioren irgendwo dazugehören – nicht nur mittendrin stehen, auch dabei sein.  Ein bisschen habe ich Angst, Angst vor dem Treffen kleinwüchsiger Menschen. Wir sind lange nicht hingegangen. Es ist harte Arbeit für mich. Aber noch mehr, als die Pflege, scheue ich das Miteinander. Carsten und Wiebke sind die einzigen Kleinwüchsigen, die zusätzlich eine geistige Behinderung haben. Und auch unter Behinderten gibt es Hierarchien: Mit Blödies spricht man nicht! Carsten tut das weh – und mir auch. Die Schlussfolgerung daraus ist, dass Carsten und Wiebke zu Aktivitäten nicht mitgenommen werden, weil sie keiner schieben kann und auch nicht will. Die Junioren bleiben bei mir! Und ich kann mich auf die Gespräche, die ich führen möchte nicht voll und ganz einlassen, weil ich immer im Augenwinkel meine Kinder beobachte. Ergo – ich werde niemanden gerecht! Meinen Gesprächspartnern nicht, weil sie nicht meine volle Konzentration haben, meinen Kindern nicht, weil ich sie sich allein überlassen habe und mir auch nicht, weil ich ein schlechtes Gewissen beiden Parteien gegenüber habe. Wir fahren nach Papenheim!

Noch einmal zu den wohlmeinenden Anrufen und Mails. Es ist alles lieb gemeint und mindestens eine Ratsschlaggeberin wollte mir mit ihren Tipps Enttäuschungen ersparen. Nur ist das Syndrombild ihres Kindes ein völlig anderes!  Birnen mit Äpfel zu vergleichen macht keinen Sinn, auch wenn beides Obst ist. Ich kann ja noch nicht einmal Wiebke mit Carsten vergleichen und sie haben die gleiche Behinderung.

Inzwischen hagelt es zumindest draußen nicht mehr …

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wieder kalter Kaffee

Um warmen bzw. heißen Kaffee trinken zu können, muss ich wohl noch etwas früher aufstehen. Mag ich aber nicht! Oder ich muss schneller trinken.

Ich sitze vor der Glotze, gucke Morgenmagazin und die unendliche Geschichte des Brexit, trinke lauwarmen Kaffee und lasse die heutige Morgendebatte an mir Revue passieren. Diesmal ging es darum, dass die Junioren immer am letzten Tag der Woche ein Spielzeug (egal welcher Art) mit in die Werkstatt nehmen können. Heute ist Donnerstag. Aber morgen ist geschlossen. Ist dann heute der letzte Tag? Carsten meint ja. Natürlich hat sich der Kerle behauptet und breitgrinsend den kleinen Tankwagen eingepackt …

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Mein Fingernägelproblem ist wieder da – sie splittern und biegen sich mal wieder. Ich bin versucht, mir künstliche ankleben zu lassen.

Musik und mehr

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Das war die Musik und nun kommen wir zum mehr!

Nur, wie fange ich an? Ohne, dass ich wieder einmal resigniert darüber berichte, wie behinderte Menschen – in diesem Fall meine Junioren – zwar dabei, aber eigentlich nicht mittendrin sind.

Gestern am sehr frühen Abend kann eben eine junge Frau (16 Jahre alt), sie wurde wohl vom Jugendreferenten der hiesigen Kirchengemeinde geschickt, und wollte uns zum Gottesdienst abholen. So gut, so schön! Carsten liebt diesen Gottesdienst – es ist ein Jugendgottesdienst und auch etwas moderner und unkonventionell. Diese junge Frau kam also zu uns, um uns zu helfen. Das hat sie auch im Rahmen ihrer Möglichkeiten ganz ordentlich getan. Im Gemeindehaus hat sie ihre Freunde begrüßt und da habe ich schon gemerkt, dass sie sehr unsicher war. Ich habe sie dann gehen lassen. Was nützt mir eine, die nicht weiß, was sie machen soll. Eigentlich hätte sie sich nur zu uns setzen sollen oder besser noch, ihren Freundinnen Carsten und Wiebke vorstellen können und sich mit Carsten unterhalten. Gut, hat sie nicht gemacht! Ihr mache ich keinen Vorwurf, sie war total unsicher und wusste nicht …

Der Jugendreferent war auch da. Noch nicht einmal begrüßt hat er Carsten, obwohl sich der Kerle wirklich große Mühe gegeben hat, um die Aufmerksamkeit des Mannes. Carsten wurde einfach übersehen. Wiebke wurde gar nicht gesehen, aber ist okay – sie will das auch nicht. Aber Carsten suchte das Gespräch. Er ist zu anderen hingerollt und wollte reden. Er wurde einfach übersehen! Auch meine Vermittlungen verliefen im Sande, die Leute haben mit mir geredet. Das wollte ich nicht! Ich wollte, dass mit Carsten gesprochen wird, aber sie haben ihn nicht verstanden (seine Stimme ist gewöhnungsbedürftig), aber sie haben sich auch gar nicht die Mühe gemacht ihn überhaupt zu verstehen. Es ist traurig! Und das, bei Menschen, die auf dem Podium von Nächstenliebe und dass Gott sie doch so liebt, wie sie sind, gesprochen haben.

Ich bin enttäuscht! Da sollte ich nicht sein. Es tut mir so leid für Carsten.

Auf dieser Veranstaltung sind nur Menschen zu uns gekommen, die wir schon lange kennen. Gehört habe ich, dass einige ‘Fremde’ miteinander geredet haben, wie toll sie es doch finden, dass ich mir zutraue mit ‘solchen Menschen’ zu kommen. Sie könnten das nicht! Gesagt, mir gesagt, hat das keiner!

Ich hatte 2 dabei. 2 sehr unterschiedliche behinderte Junioren. Carsten, der gerne mit anderen gesprochen hätte, das auch versucht hat und abgeschmettert wurde und Wiebke, die sehr introvertiert ist und am liebsten daheim geblieben wäre. Ich stand wieder einmal dazwischen und hätte so gerne eine Vermittlung gehabt.

Dumm g’loffe!

Geld spielt immer

Wenn Geld keine Rolle spielt, ist das Leben leichter. Ist das wirklich so? Was würde man mit unendlich viel Geld anfangen? Wäre man automatisch glücklicher? Diese Fragen stelle ich mir immer wieder einmal. Ich finde es sehr interessant, was dabei herauskommt. Wie sieht es bei euch aus?

  • Ich würde mir und den Junioren erst einmal ein Haus kaufen und dieses so umbauen, dass wir darin keine Barrieren haben.
  • Ich würde Helfer akquirieren und sie vernünftig bezahlen. Dazu wünschte ich mir, dass es Menschen gibt, die dies gerne machen.
  • Ich hätte eine Allround-Haushaltsfee, die putzt und sorgt und für und mit uns kocht. Eine, die mir in Haus und Garten unter die Arme greift, wann immer ich es brauche.
  • Wir hätten ein Auto, das umweltfreundlich und trotzdem groß genug ist und zuverlässig fährt.
  • Ich würde reisen – mit und ohne Junioren, weil diese ja gut ver- und umsorgt werden.
  • Ich würde spenden, verschiedene Hilfsorganisationen unterstützen.
  • Um Klamotten müsste ich mir keine Sorgen machen. Carstens lange Arme wären egal – er würde einfach Maßklamotten tragen. Auch Schuhe für Wiebke gäbe es genügend.

So, und jetzt seid ihr gefragt? Was würdet ihr tun? Ich bin wirklich gespannt. Vielleicht kann ich mich von euch inspirieren lassen.

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen! Denn ohne Geld sieht es doch etwas anders aus.

 

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