Behinderung, Gedanken

jetzt erst recht

Jetzt werden wir uns erst recht zeigen, noch mehr auffallen, präsenter sein in der Öffentlichkeit und den Neidern – ja, es gibt tatsächlich Neider auf die Privilegien, die die behinderten Junioren haben, und sei es nur kostenlos im öffentlichen Nahverkehr fahren zu können, wenn wir es denn könnten und in den Bus kämen – wir werden den Neidern keine Angriffspunkte liefern und wir werden uns nicht verstecken.

Ich kenne doch tatsächlich Angehörige von behinderten Menschen die rechts – ganz weit rechts – gewählt haben. Wissen diese nicht, dass die AfD Behinderte ausgrenzt, ja wieder weg haben möchte aus der Öffentlichkeit.  Mir ist übel, ich habe Angst! Meine Angst darf ich nicht zeigen, darf sie den Junioren nicht offenbaren und mache mir und ihnen dabei so viel vor. Natürlich merken sie, dass etwas nicht stimmt, dass ich angespannt bin und dass sich gesellschaftlich einiges geändert hat. Das liegt nicht nur daran, dass Freizeitbegleiter*innen fehlen! Auch. Aber warum fehlen sie? Wie oft seht ihr behinderte Menschen im alltäglichen Leben?

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Drückt mir die Daumen, dass ich gleich die Kraft finde mit den Beiden durchs Dorf zu gehen, um ein Eis im Café kaufen zu können. Heute bin ich noch ziemlich derangiert – meine Schulter muckt …

 

Alltag, Behinderung, Gedanken

wieder einmal

Die Pflege der behinderten Junioren kann mit vielen Ängsten auf unterschiedlichen Ebenen einhergehen. Rationale Ängste. Das ist was anderes, als eine Angststörung. Etwa so, dass der Kerle während einer Brechphase an dem Erbrochenen erstickt. Die Angst ist berechtigt.

Meine Angststörung bedient andere Ängste. Irrationale Ängste. Menschenmengen, soziale Interaktionen, Entscheidungs-, Zukunftsängste – um ein paar Klassiker zu nennen.

Ich habe mir meine Umgebung so gestaltet, dass ich meistens klar komme. Einige Mitmenschen wissen, was mir schwerfällt. Ich habe das nach und nach erzählt. Habe erklärt, dass ich im Autismus-Spektrum bin und das ein Teil davon meine Angststörung ist. Mir fällt diese Offenheit nicht leicht – gibt mir aber ein bisschen Sicherheit und hilft mir in Krisensituationen. Wenn ich wie gelähmt bin, dann bin ich nicht handlungsfähig und kann nicht richtig reden, dann habe ich körperliche Symptome – weiche Knie und massive Bauchschmerzen.

Weil ich gut eine Fassade aufbauen kann, merken Menschen in der Regel nicht, dass mich Situationen stressen. Ich erkläre ihnen detailreich, was die Angst mit mir macht. Dann verstehen sie das meistens. Versuchen es zu verstehen. Wenn ich bewusst in die Angst gehe, fällt es mir leichter damit klarzukommen.

Andererseits funktioniere ich, ich liefere ab. Schaffe viel!

Ich bin immer wieder in Therapie. Ohne sie würde ich weder leben noch pflegen. Meine Angststörung ist eskaliert, als ich selbst schwer krank wurde. Ich habe meine Endlichkeit gespürt. Dieser Druck zerbricht mich. Aber die Pflege meiner Junioren – nein, nicht die körperliche Pflege – die freie Zeit, das Drumherum will und kann ich nicht mehr alleine schaffen.

Ein Paradoxon. Und so einfach nicht zu ändern. Sehr komplex.

Alltag, Behinderung, Familie, Gedanken

was machst du eigentlich

Du schaffst das

Das gibt es schon – ich glaube an jedem fünften des Monats. Ich schaffe es nicht bei Blogparaden mitzumachen. Es ist mir ehrlich gesagt zu anstrengend. 

Heute möchte ich erzählen, wie es ist an einem langen Wochenende keine Helfer*innen zu haben. Wiebke wird früh wach – und früh heißt wirklich früh – heute hat sie nach der nächtliche Zwischeneinlage tatsächlich bis sieben Uhr ausgehalten. Sie singt, lacht, freut sich, isst aber nichts und trinkt auch nichts. Ich sitze eine halbe Stunde bei ihr und versuche ihr den Kakao in den Mund zu reden. Sie trinkt nicht, sie lacht. Für den Moment gebe ich es auf. Aber sie muss etwas trinken, sie muss ein bisschen was essen. Ich versuche es wieder, weil ich ganz genau weiß, dass sie von sich aus den Kakao an die Seite stellt und vergisst. Wir haben es jetzt kurz nach neun und mein Töchting hat nur genippt. Inzwischen war ich ein paar Mal im Zimmer. Beide Junioren haben weder Hunger noch Durstgefühl und bei beiden ist es ein Geduldspiel, denn sobald ich energischer werde machen sie dicht und trinken gar nichts mehr. 

Gerade ist Carsten aufgewacht und ich habe ihn über die PEG ca 125ml Nahrung gegeben – ca. 180 cal – viel zu wenig, aber immerhin. Getrunken hat er einen Schluck Cola. Gleich werden beide baden, denn an einen Spaziergang am Sonntagmorgen ist nicht zu denken, es ist kühl und Wind weht. 

10:59 Uhr – Wiebke sitzt in der Badewanne und weint. Sie möchte nicht, dass ich schreibe.

11:35 Uhr – Meine Tochter ist frisch, sauber und hat schön geföhnte Haare, nur ausgetrunken hat sie immer noch nicht. Carsten dagegen, hat getrunken und er ist schon wieder in den Weiten des Weltalls verschwunden. Das Wetter draußen wird immer össeliger – Spaziergang fällt ins Wasser. Minna rattert – Minna ist unsere Waschmaschine – denn die Windel vom Kerle war nicht ganz dicht. Den Jungsroman habe ich endlich fertig vorgelesen und noch keine Ahnung, welches Buch ich als nächsten vorlese. Irgendwas mit Herrn Elmer oder so… 

12:45 Uhr – Ich habe vergessen Salat einzukaufen. So gibt es heute Mittag nur Tortellini mit Tomatensoße, dafür aber mit frischem Parmesankäse. Wiebke hat zumindest jetzt ein Glas Saft getrunken. Es gestaltet sich sehr schwierig. Vielleicht kann ich sie mit den Erdbeeren zum Nachtisch locken!?

15:21 Uhr – statt Kuchen gibt es Kekse. Selbstgekauft zum leckeren FlatWhite. Carsten trinkt einen Kaffee mit und Töchting immer noch ihren Kakao. Der Nachbarssohn, inzwischen fast einsneunzig hoch, trägt kurze Hose zum dicken Pullover. Ich gucke SciFi, vergesse die Zeit und genieße meine Langeweile. So langsam freunde ich mit der Angst an – scheint wohl besser, sie als Verbündete zu haben denn als Gegner! Minna ist fertig und hat Papiertaschentücher gewaschen – Qualität zahlt sich aus. Ich brauch sie nur trocknen und kann sie noch einmal benutzen.

17:11 Uhr – Fotos von Freitag:

17:54 UhrZeit für mich selbst ist sehr wertvoll und wichtig. Hab ich leider viel zu wenig, auch wenn es nur kurz ist: Eine kleine Pause und in mich hineinhören, hören was ich gerade brauche…

19:59 Uhr – Nachrichtenzeit, aber ich gucke nicht. Mag nichts vom Krieg hören, keine Überschwemmungsbilder sehen, habe keine Lust auf Fußballmeister und wie das Wetter ist, sehe ich wenn ich aus dem Fenster schaue! Heute hatte ich einen Dauerschleifensatz: Trink was! Es hat gefruchtet und gefrustet, aber es hat gewirkt.

Fortsetzung folgt…