Behinderung, Gedanken

Schnellgedanke

Ich weiß auch nicht wie ich das schaffe, aber irgendwie schaffe ich das doch immer wieder!

Jeder Morgen ist durchgetaktet. Die Junioren und ich sind ein eingespieltes Team, da sollte nichts schiefgehen. Heute ist mein Töchting mit einer dicken Lippe aufgewacht und wer schon einmal Herpes hatte, der ahnt wie sie sich fühlt! Aciclovircreme habe ich da und sofort aufgetragen. Im selben Moment hat sie die Creme abgeleckt. Noch mal eincremen. Jetzt aber ermahnen, dass abschlecken kontraproduktiv ist. Sie nickt, dreht sich um und schleckt über die Lippen…

Behinderung, Gedanken

wenn der Morgenkaffee

Wenn der Morgenkaffee nicht mal bis Mittag reicht und wenn es gar nicht nur einer war, was können wir da machen?

Wir waren beim Doc – der Kerle und ich. Der Husten hat sich inzwischen zu einer wahren Plage entwickelt. Es musste was geschehen. Der Töchting ihre Hüftprobleme müssen warten. Vorerst wird die Sitzschale des Rollstuhls geändert und ihr Freund, der Hausarzt, sagt, dass sie die Dosis der THC-Tropfen erhöhen soll. „Schmerzen muss niemand aushalten!“, meint er.
Also, der Kerle ist endlich mal gründlich untersucht worden. Lungenfunktionstest war mies – er hat ein hyperreaktives Bronchialsystem, ausgelöst durch seinen verschrobenen Körperbau. Jeder Lagerungswechsel löst bei ihm einen Hustenreiz aus. Nachts, reicht es schon, wenn er sich nur von einer Seite auf die andere dreht. Manche Nächte – so auch die heutige – hustet er dauernd. Wir haben jetzt ein straffes Programm: inhalieren, cortisonhaltiges Bronchienspray, Atemübungen mit Brustkorbdehnung – üben, üben, üben zu atmen. Richtig atmen. Nicht flach, nur in den Brustkorb. Atemtherapie! Ihr könnt euch vorstellen, wie viel Lust der Kerle hat!? „Warum muss ich das machen?. Es macht keinen Spaß!“ Wir haben das jetzt einmal gemacht und sollten es täglich morgens und abends tun!
Das Töchting hat von mir ein kleines Sternenpolster bekommen. Sie will es nicht! Stattdessen möchte sie Plätzchen backen. Das will ich nicht! Denn, ich habe heute Nacht ja immer wieder in des Kerleszimmer gespickelt. Der hat heute nach dem Sushi gepennt. Ich durfte ganz meditativ bügeln…

… ob ich jetzt wohl noch einen Kaffee trinke?

Behinderung, Gedanken

Gratwanderung

Beiträge über die Behinderung meiner Junioren zu schreiben, ist eine Gratwanderung. Einerseits möchte ich Verständnis wecken und Menschen mit Behinderung aus dem Verborgenen holen, andererseits will ich meine Kinder auch nicht vorführen.
Zwischen diesen beiden Polen gibts eigentlich keine absolute Grenze. Der Übergang ist fließend. Wir haben es gerade gestern wieder erlebt. Umso mehr verblüfft mich, dass hier im Blog die nicht so schönen Begebenheiten geliked werden und das positive Erlebnis kaum Beachtung findet! Das beobachte ich auch auf instagram, wo ich seit Neuesten aktiv bin. Ich habe dort neue Kontakte entdeckt – entdeckt ist das richtige Wort, denn ich habe noch keine Kontakte geknüpft, weil es mir unendlich schwer fällt, das zu tun. Aber ich verfolge einige Kanäle. Unter anderem einen, in dem ein behinderter Junge die Hauptperson ist. Inwieweit er vorgeführt wird, obliegt jedem Einzelnen zu beurteilen – ich jedenfalls bin wieder einmal sehr zwiegespalten. Ohne zu viel zu verraten – ich möchte die Identität nicht aufdecken – die Eltern generieren dadurch eine Menge Geld und Spenden für einen wichtigen Verein, der sich um behinderte Kinder, die Erforschung eines seltenen Syndrom und dem Wohlbefinden der Eltern bemüht. Aber darf man deswegen sein Kind dafür gebrauchen? Eins, das nicht einmal sein Einverständnis dazu geben kann? Heiligt der Zweck die Mittel? Ich bin da ganz schön aufgewühlt. Mein instagram-Account ist privat. Aber ich brauche auch ein Netzwerk und das erreiche ich nicht, wenn ich privat bleibe. Aber ich möchte meine Kinder nicht […] Tja, es ist eine Gratwanderung!