Schlagwort: pflegende Angehörige

Familie

gleichzeitig im Leben

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Regenbogen

Das Leben ist manchmal schon ein verrückter Gemischtwarenladen. Trauer, Sonnenschein, Sehnsucht, Chaos und mittendrin bitte noch gute Laune.

Heute wird ein wunderschöner Spätsommertag. Perfektes Wetter für einen Ausflug mit MamS und unseren Junioren. – Raus, los, irgendwohin, Spaß haben, gemeinsam lachen. Ja, und dann die Erkenntnis: Ach ja … du bist nicht mehr da. Scheiße! Ich hätte dich heute verdammt gerne dabei. Nicht nur weil du beim anziehen und versorgen hilfst! Alleine motivieren, anziehen, versorgen, organisieren und dabei selbst nicht völlig den Überblick zu verlieren, das kostet enormes Improvisationstalent.

Du fehlst mir vor allem als Lieblingsmensch. Als Gesprächspartner, dem ich alles erzählen konnte. Du fehlst, als Kummerkasten und Partner beim Quatschmachen und lachen. Und natürlich fehlst du mir als der Mensch, an den ich mich einfach kuscheln konnte. Du fehlst. Jeden Tag.

Wir werden heute einen wunderschönen Tag haben, obwohl du fehlst. Wir sind zu einem Fest eingeladen und werden feiern.

Das Leben fragt nicht, ob es gerade passt. Wir leben!

Behinderung, Familie, Gedankenchaos, Junioren

Familie ist nichts für Feiglinge

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ein Baby, in diesem Fall ich, im Abfalleimer.
ein Baby, in diesem Fall ich, im Abfalleimer.

 Familie bedeutet nicht nur die schönen Momente miteinander zu teilen. Familie bedeutet auch, sich gegenseitig auszuhalten, wenn das Leben anders verläuft als geplant. Wenn man zwei Kinder mit Behinderungen hat, verändert sich vieles. Der Alltag ist oft intensiver, die Sorgen sind größer und manche Herausforderungen kann man nur schwer erklären, wenn man sie nicht selbst erlebt. Manchmal verändert das auch Beziehungen innerhalb der eigenen Familie. Das kann unglaublich weh tun.

Vor allem dann, wenn man das Gefühl bekommt, nicht mehr richtig dazuzugehören. Wenn Begegnungen seltener werden, Gespräche schwieriger oder man sich fragt, ob das eigene Leben für andere vielleicht zu kompliziert geworden ist. Ich glaube aber auch, dass Ausgrenzung nicht immer aus Ablehnung entsteht. Manchmal steckt Unsicherheit dahinter. Überforderung. Hilflosigkeit. Vielleicht auch die Angst, etwas Falsches zu sagen oder nicht zu wissen, wie man mit einer Situation umgehen soll. Und manchmal entfernen sich Menschen voneinander, ohne dass einer von beiden das wirklich beabsichtigt. Dennoch tut es weh. Denn gerade wenn das eigene Leben viele Herausforderungen mit sich bringt, wünscht man sich von der Familie vor allem eines: Verständnis. Nicht unbedingt Lösungen. Nicht perfekte Worte. Einfach das Gefühl: „Wir gehören zusammen, auch wenn unser Leben manchmal schwierig ist.“ Ich wünsche mir, dass wir als Familien mehr miteinander reden. Dass wir uns trauen zu sagen, wenn wir verletzt sind. Dass wir auch die Perspektive des anderen hören. Dass wir nicht sofort urteilen, sondern versuchen zu verstehen.

Vielleicht müssen wir alle manchmal einen Schritt aufeinander zugehen. Vielleicht müssen wir lernen, dass niemand alles richtig machen kann. Nicht ich, die jeden Tag ihr Bestes gibt. Und auch nicht die Angehörigen, die manchmal nicht wissen, wie sie helfen können. Familie bedeutet für mich nicht, dass immer alles harmonisch sein muss. Familie bedeutet, dass man trotz aller Unterschiede versucht, miteinander verbunden zu bleiben. Dass man Fehler verzeihen kann. Dass man Fragen stellen darf. Dass man lernen darf. Und dass man sich vielleicht irgendwann wieder begegnet – nicht mit Vorwürfen, sondern mit dem Wunsch, einander besser zu verstehen.

Denn hinter jeder Familie stehen Menschen mit ihren eigenen Ängsten, Grenzen und Geschichten. Und vielleicht ist genau das die Stärke von Familie: Nicht, dass niemand jemals verletzt wird. Sondern dass man trotz Verletzungen immer wieder versucht, aufeinander zuzugehen. Ich wünsche mir, dass meine Kinder erleben dürfen, dass Familie ein Ort sein kann, an dem man nicht perfekt sein muss. Ein Ort, an dem Anderssein selbstverständlich sein darf. Ein Ort, an dem man nicht erklären muss, warum das eigene Leben anders ist. Und vielleicht beginnt Versöhnung manchmal mit einem ganz einfachen Satz: „Lass uns noch einmal miteinander reden.“

Denn Familie ist nichts für Feiglinge. Aber vielleicht ist sie genau deshalb etwas, für das es sich lohnt, mutig zu bleiben.

Behinderung, Familie, Gedankenchaos, Junioren

Geschwister –

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… oder ist es doch ein gesellschaftliches Problem?

Als nach mehr als 50 Jahren endlich ein mögliches Syndrombild gefunden wurde, das die Behinderung der Junioren erklären könnte, war das für uns kein beiläufiger medizinischer Hinweis. Es war, als hätte sich nach Jahrzehnten ein schmaler Spalt in einer verschlossenen Tür geöffnet. Ein Wort, vielleicht eine Erklärung, vielleicht ein erstes Stück Ordnung in einem Leben voller Fragen. Und gerade deshalb tat es so weh, dass hinter dieser Tür nichts war, nur Stille.

Als ich meinen Geschwistern freudig mitteilte, dass wir nun endlich wissen – hoffentlich ist es wirklich so –, welches Syndrombild hinter der Behinderung der Junioren steckt, kam keine Resonanz. Ich zeigte ihnen etwas, das für uns sehr kostbar war: eine ersehnte Antwort nach einem halben Jahrhundert. Ich hoffte auf Anteilnahme und auf einen Satz, der sagt: Wir sehen, was das für euch bedeutet. Doch die Reaktion blieb aus. Ganz ohne Antwort war es dann doch nicht. Eine meiner Schwestern sagte lediglich: „Ich habe es noch nicht gelesen.“

Natürlich konnten sie mit dem Syndrom zunächst vielleicht nichts anfangen. Wir konnten das auch nicht. Aber man muss nicht alles verstehen, um nahe zu sein. Man muss nicht die richtigen Worte kennen, um eine Frage zu stellen. Ich hätte mir gewünscht, dass sie nachfragen und mit uns hinschauen: Wie geht es euch damit? Was bedeutet diese Diagnose für euch? Fühlt ihr euch erleichtert, erschöpft, bestätigt – oder einfach nur überwältigt?

Stattdessen hat sich bei mir eine tiefe Enttäuschung breitgemacht, leise zuerst, dann immer deutlicher. Nach so langer Zeit endlich etwas benennen zu können, das die Behinderung der Junioren beschreibt, war für uns ein wichtiger Schritt. Vielleicht sogar ein Meilenstein. Doch es kam kaum etwas zurück: kein „Wie geht es euch damit?“, kein „Gut, dass ihr endlich eine Diagnose habt“, kein „Das muss euch viel bedeuten“. Nichts, das geblieben wäre. Nichts, das sich nach Mittragen angefühlt hätte.

Und vielleicht schmerzt es gerade deshalb so sehr, weil diese Erfahrung nicht bei der Familie endet. Auch im Bekanntenkreis waren Anteilnahme und Interesse außerordentlich gering. Die Nachricht wurde zwar gehört, vielleicht kurz registriert, wie etwas, das man im Vorübergehen wahrnimmt – und dann versank sie wieder im Alltag.

Vielleicht zeigt sich darin nicht nur ein familiäres Schweigen, sondern auch ein gesellschaftliches Problem: Viele Menschen wissen nicht, wie sie auf Behinderung, Diagnose und jahrelange familiäre Belastung reagieren sollen. Aber Schweigen ist keine Schonung. Wegsehen ist keine Hilfe. Manchmal bräuchte es gar nicht viel. Nur eine einfache, ehrliche Frage, die nicht ausweicht und nicht vorbeigeht: Wie geht es euch wirklich damit?