… oder ist es doch ein gesellschaftliches Problem?
Als nach mehr als 50 Jahren endlich ein mögliches Syndrombild gefunden wurde, das die Behinderung der Junioren erklären könnte, war das für uns kein beiläufiger medizinischer Hinweis. Es war, als hätte sich nach Jahrzehnten ein schmaler Spalt in einer verschlossenen Tür geöffnet. Ein Wort, vielleicht eine Erklärung, vielleicht ein erstes Stück Ordnung in einem Leben voller Fragen. Und gerade deshalb tat es so weh, dass hinter dieser Tür nichts war, nur Stille.
Als ich meinen Geschwistern freudig mitteilte, dass wir nun endlich wissen – hoffentlich ist es wirklich so –, welches Syndrombild hinter der Behinderung der Junioren steckt, kam keine Resonanz. Ich zeigte ihnen etwas, das für uns sehr kostbar war: eine ersehnte Antwort nach einem halben Jahrhundert. Ich hoffte auf Anteilnahme und auf einen Satz, der sagt: Wir sehen, was das für euch bedeutet. Doch die Reaktion blieb aus. Ganz ohne Antwort war es dann doch nicht. Eine meiner Schwestern sagte lediglich: „Ich habe es noch nicht gelesen.“
Natürlich konnten sie mit dem Syndrom zunächst vielleicht nichts anfangen. Wir konnten das auch nicht. Aber man muss nicht alles verstehen, um nahe zu sein. Man muss nicht die richtigen Worte kennen, um eine Frage zu stellen. Ich hätte mir gewünscht, dass sie nachfragen und mit uns hinschauen: Wie geht es euch damit? Was bedeutet diese Diagnose für euch? Fühlt ihr euch erleichtert, erschöpft, bestätigt – oder einfach nur überwältigt?
Stattdessen hat sich bei mir eine tiefe Enttäuschung breitgemacht, leise zuerst, dann immer deutlicher. Nach so langer Zeit endlich etwas benennen zu können, das die Behinderung der Junioren beschreibt, war für uns ein wichtiger Schritt. Vielleicht sogar ein Meilenstein. Doch es kam kaum etwas zurück: kein „Wie geht es euch damit?“, kein „Gut, dass ihr endlich eine Diagnose habt“, kein „Das muss euch viel bedeuten“. Nichts, das geblieben wäre. Nichts, das sich nach Mittragen angefühlt hätte.
Und vielleicht schmerzt es gerade deshalb so sehr, weil diese Erfahrung nicht bei der Familie endet. Auch im Bekanntenkreis waren Anteilnahme und Interesse außerordentlich gering. Die Nachricht wurde zwar gehört, vielleicht kurz registriert, wie etwas, das man im Vorübergehen wahrnimmt – und dann versank sie wieder im Alltag.
Vielleicht zeigt sich darin nicht nur ein familiäres Schweigen, sondern auch ein gesellschaftliches Problem: Viele Menschen wissen nicht, wie sie auf Behinderung, Diagnose und jahrelange familiäre Belastung reagieren sollen. Aber Schweigen ist keine Schonung. Wegsehen ist keine Hilfe. Manchmal bräuchte es gar nicht viel. Nur eine einfache, ehrliche Frage, die nicht ausweicht und nicht vorbeigeht: Wie geht es euch wirklich damit?
