Schlagwort: Persönliches Budget

Alltag, Behinderung, Gedanken

alleingelassen

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Kuddelmuddelgedankenchaos – behindertes! Entschuldigt bitte, auch ich würde lieber gerne über den wunderschönen Frühling schreiben. Auf der Wiese vorm Wohnzimmer blüht ein Gänseblümchenmeer. Im Sonnenschein ist das prächtig, doch mein Herz ist schwer. In diesen Winkel kommt kein Lichtstrahl, so scheint es. Wir waren zwar eine Runde spazieren – einmal zum Sportplatz, ihn umrunden und auf der anderen Seite zurück. Mit einer älteren Dame. Wenn jemand kam und uns ansprach, mussten wir schnell weiter, weil sonst die Begleiterin mürrisch, nein das ist nicht das richtige Wort, muffelig wurde – sie hat kein Interesse an Gesprächen mit kleinen Jungs. Sie läuft mit dem Rollstuhl als ihren Rollator stur ihren Weg, guckt nicht links und nicht rechts, hat mir im Vorfeld schon gesagt, dass sie nur den leichten Weg geht. Den geht sie dann auch und zeigt ihre Leidensfähigkeit.

Es geht der Pastorenfreundin nicht gut, auch das zeigt sie ausgiebig. Meine Tränen waren schon vor dem Spaziergang da, als sie mir sagte, dass sie sofort danach wieder geht. Wie sage ich das den Junioren? Sie haben sich doch auf, erst einen Spaziergang und danach einen Spielenachmittag, gefreut. So war‘s geplant und abgesprochen. Sie kann nicht! Oder will sie nicht? Ich weiß, dass sie mich momentan nicht mag und dass die Junioren sie nerven. Sie sieht keine Fortschritte bei den behinderten Menschen. Sie hört immer dasselbe, sagt sie. Es zermürbt sie! Kann ich verstehen – wer will auch ausschließlich MenschÄrgereDichNicht spielen? Sie hat mich überrumpelt, heute.

Ich muss versuchen neue Menschen zu finden, die ihre freie Zeit mit uns als Freizeit verbringen wollen. Ich muss den Junioren erklären, dass nicht alle Menschen, die sagen, dass sie mal kommen, auch wirklich kommen. „Warum sagen die das dann, wenn’s dann doch nicht stimmt?“ Ja, warum? Seit Wochen springe ich über meinen autistischen Schatten und mache Smalltalk den ich gar nicht kann. Stümperhaft versuche ich uns anzupreisen, schöne Spaziergänge aufzuzeigen, dass wir gemeinsam malen könnten oder schwimmen, auch mal in den Tierpark oder nur in der Sonne sitzen – gemeinsam macht das mehr Spaß – und es soll ja auch nicht umsonst sein. Einfach mal was miteinander tun…

19:52 Uhr – Der Kerle quatscht mir die Ohren ab, er erzählt vom kommenden Bayernurlaub (die Junioren fahren über Ostern auf eine Freizeit) und Wiebke übt jodeln – hört sich so glücklich an. Sind das wirklich meine Kinder, diese fröhlichen Menschen?

Behinderung, Gedanken, Kuddelmuddel

von der undankbaren Dankbarkeit

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Eben hatte ich so wunderschöne Worte im Ohr und wollte etwas von der undankbaren Dankbarkeit erzählen. Aber nun hab ich die Worte nicht im Kopf, denn dankbar bin ich schon für die Menschen, die auf mich zukommen, die uns helfen, die da sind. Aber manche wollen uns einfach nur etwas überstülpen was ich gar nicht will. Sie wollen mir etwas geben, wovon sie denken, dass es gut für uns ist, beziehungsweise gut für mich ist. Ohne zu hinterfragen, ob ich das überhaupt will. Sie gehen von sich aus. Aber geht nicht jeder von sich selber aus! Geht es nicht anders, als nur von sich selbst auszugehen? – und dann soll man auch noch dankbar dafür sein, dass manche nur das geben können, was sie auch wissen, dass sie geben können.

Wenn ich das morgen früh lese, werde ich wahrscheinlich denken. Was hat sie denn da heute Nacht wieder gedacht?

Sei froh, dass du überhaupt Hilfe hast. Es könnte ja auch keiner kommen und dann stehst du da mit deiner Dankbarkeit, die du nicht anbringen kannst. Da kann dir deine Undankbarkeit gestohlen bleiben.

Wenn ich selber nicht weiß, was ich will, dann kann ich auch nicht um Hilfe bitten. Aber wenn mir gesagt wird, dass ich keine Erwartungshaltung haben darf, darf ich dann auch keine Wünsche haben? Ist das nicht was anderes? Ich erwarte doch von niemanden, dass er mir hilft. Ich erhoffe es doch bloß.

Unterdessen versuche ich täglich, meine Krone zu richten. Verbiege mich für andere, damit es denen gut geht. „Mach doch mal was für dich.“ Inzwischen weiß ich ja schon gar nicht mehr, was ich für mich machen soll. Mein schlechtes Gewissen bringt mich um. Bei mir dreht sich immer alles im Kreis. ich würde gerne einmal essen gehen – richtig fein. Oder einmal ins Hotel, mich morgens an den Tisch setzen, ohne vorher meine Kinder anzuziehen und ohne darauf zu achten, dass sie versorgt sind. Einfach nur ich sein. Ausschlafen, ohne daran zu denken, dass das Bett ja nass sein könnte oder dass sie Hunger haben oder Durst.

Es ist 00:30 Uhr in der Nacht und ich denke schon daran, dass ich morgen früh aufstehen muss und ich ausgeschlafen bin und doch wieder meinen Tag vertrödelt hab, die Nacht sowieso. Ich würde mich gerne mal betrinken aber das muss ich büßen. Und betrinken macht alleine auch keinen Spaß. Singen, lachen ausgelassen sein. Wann war ich das das letzte Mal? War ich das überhaupt jemals? Bin immer viel zu ernst. Spiele meine Rolle. Baue potemkinsche Dörfer, nach außen schön, eine vollkommene Fassade. Nur keine Blöße geben. Ich steh mir selbst im Weg. Ich lüge mich selbst an. Ich bin nicht ehrlich und doch schonungslos, weil ich es weiß.

Ich bin keine schlechte Analytikerin, nur helfen tut es mir nichts, weil ich keinen Umkehrschluss daraus ziehen kann. Lösungen müssen her, nicht nur denken! Man kann vieles zerdenken. Taten sprechen mehr, als Gedanken.

Unerbittlich rattern die Gedanken. Inzwischen ist die Dankbarkeit abhanden gekommen.

Man müsse sich ans Dankbarsein gewöhnen sollen. Klein beigeben. Still, sattsam und bescheiden sein. Sich dabei aber selbst nicht aufgeben. Nicht weinen, nicht traurig sein, oder gar aufbegehren, sonst heißt es gleich wieder: die kriegt den Hals nicht voll.

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10:55Uhr – Gehört vielleicht gar nicht hier her, ich möchte es aber dennoch verlinken: Raúl Krauthausen – Ein Appell gegen Grabenkämpfe

Alltag, Behinderung, Gedanken

mach was

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Alleine kann ich mit den Junioren, gerade jetzt im Winter, nicht spazieren gehen. Aber auch mein Hilferuf deswegen verpufft genauso wie die allgemeine Suchanfrage – hier und auf WhatsApp. Stattdessen bekomme ich gesagt: „Mach was! Kümmere dich!“ Ich weiß nicht, was ich noch machen soll?

Bin ich so ein Biest, wenn ich nicht alles hinnehme, wenn ich keine Ratschläge möchte, dafür lieber Hilfe und Verständnis und eine möglichst rasche Auffassungsgabe, damit ich nicht alles fünf oder sechsmal erklären muss, wie die Junioren behandelt – das ist nicht das richtige Wort, denn behandelt werden brauchen sie gar nicht, sie sollen nur so genommen werden, wie sie sind, mit allen Macken. Sie haben nicht umsonst den Behindertenstatus! – also ich möchte nicht immer und immer wieder um Verständnis um unsere Situation werben. Es wird sie doch geben, die Menschen, die zu uns passen! Ich bin bereit Kompromisse zu machen, aber aufgeben mag ich mich nicht. Ich möchte nicht nur Sprüche hören. Ich wünschte mir, dass jemand auch was tut!

P.S.: das schreibe ich mit Tränen in den Augen.

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07:46Uhr – Nachtrag: Wisst ihr, was mich traurig macht? Wir sind da kein Einzelfall, es geht so vielen anderen Familien mit behinderten Angehörigen ähnlich oder genau so!

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Noch ein Nachtrag um 10:51Uhr und ein verzagtes Ende: Was erwarte ich eigentlich vom Blog? Auch hier ein bisschen Verständnis und ab und zu etwas Resonanz – aber wahrscheinlich überfordere ich damit die meisten Leser*innen. Aber so ist nun mal meine Realität.