Schlagwort: Lebensqualität

Behinderung, Familie, Junioren

Genomforschung

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Was für ein hochtrabender Titel!  Genomforschung* hört sich kompliziert an. *Mist, ich hatte das zuerst völlig falsch  – hier und im Titel  – mit Vogeleff geschrieben. Was sind Gene?

Liebe Frau U…………,

unsere Genetiker haben angefragt, ob Sie mit einer NOCH intensiveren genetischen Untersuchung einverstanden wären, weil sie wohl bisher keine wirklich heiße Spur gefunden haben. Diese Longreed-Genome sind wohl der letzte Schrei und laufen bisher nur im Rahmen eines Forschungsvorhabens an einigen wenigen Standorten, und das ZSE Tübingen ist dabei. Da letztens tatsächlich eine MZEB-Patientin nur über diesen Weg genetisch gelöst wurde, scheint das tatsächlich einen Mehrwert zu haben, auch wenn natürlich keine Garantie besteht.
Wenn Sie einverstanden sind, bitten wir Sie, für sich selbst und beide Kinder die Einverständniserklärung (letzte 3 Seiten des anhängenden Dokuments) auszufüllen und im Original an mich zu senden. Dann leiten wir alles weitere in die Wege.

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Was Carsten da im letzten Herbst angeschubst hat: „Ich möchte wissen warum ich behindert bin und was das für eine Behinderung ist?“ Das, was dem Kerle unter den Nägeln brennt, schlägt Wellen. Keine großen und eher sanfte, aber immerhin rollen sie. Wie ihr aus dem Brief ersehen könnt, wissen auch führende Wissenschaftler immer noch nicht, welche spezifische Behinderung die Junioren haben. Ich habe inzwischen Blut abgegeben und wenn das Labor es könnte, hätten sie gerne welches von MamS oder dessen und meine Vorfahren. 

Gedanken

dunkel und morgens

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Dunkel und morgens, an einem Sonntag – halb sieben. Eigentlich schon später; der Regen prasselt aufs Dach – ich liebe diese Tageszeit, sie gehört, an Tagen wenn die Junioren nicht in die Werkstatt gehen, mir.

Der Herbst entspricht meinem Alter, aber auch als junges Mädchen fand ich diese Zeit, mit dem märchenhaften Licht, dem frühen Nebel, den Spinnennetzen und dem Mondschein in den Pfützen inspirierend. Nie bin ich kreativer, als im Herbst – nicht umsonst habe ich im Blätterregen geheiratet!

Jedes Jahr ist es anders. Immer ist es ein Aufruhrjahr, das unterste wird nach oben gewühlt und was wichtig scheint, ist egal. Dieses Jahr scheint meine Fantasie vergraben zu sein und kleinere und größere Sorgen überlagern alles. Warum werden Befürchtungen größer, wenn man an sie denkt? Angst ist kein guter Motivator! Angst zerstört Spaß und ohne ihn gibt es nur Krampf – nichts freudvolles und zuversichtliches…

Es wird wirklich langsam Zeit, dass ich meine Angst liebevoll in den Arm nehme. Ich mag sie doch – die dunkle Stunde, und mich und Menschen überhaupt und im besonderen meine Junioren!

Allgemein, Behinderung, Gedanken

Kommunikationsnudel

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Das müsst ihr mal machen. Mit dem Kerle schwimmen gehen. Erst denkt man, dass er gnadenlos absäuft und untergeht. Dann pirscht er sich langsam an – an andere, meist weibliche Schwimmerinnen, dreht wieder ab und guckt ganz harmlos und pirscht sich noch einmal an. Dann spricht er die Frau an: „Gefällt es Ihnen hier auch so gut?“ Diese guckt verblüfft, lässt sich aber auf ein Gespräch ein. Das Ganze geht immer wieder so. Ein kurzer Satz, Smalltalk, sich annähern und entfernen. Zwischendurch ertrinkender Mann spielen oder mit seiner Schwester eine kleine Wasserschlacht machen. Eine ganze Stunde geht das hin und her. 

Meine wunderbare Begleiterin (wir haben im Moment zwar nicht so viele Helferinnen, dafür sind sie aber allesamt super) und ich quatschen auch mit der Zufallsbekanntschaft des Kerle und haben nette Gespräche. Carsten hat sie inzwischen zu uns nach Hause eingeladen und festgestellt, dass sie ein Auto hat: „Da können Sie doch mal kommen. Meine Mama backt auch einen Kuchen!“ 

„Mein Auto in der Tiefgarage ist ein blauer Daihatsu, wenn ihr geht, hängt einen Zettel mit eurer Telefonnummer an den Scheibenwischer!“ Haben wir nicht gemacht, weil sie vor uns das Bad verlassen hat. „Machen wir umgekehrt, wir brauchen länger zum anziehen! Schreiben Sie doch Ihre Telefonnummer auf und klemmen diese an unseren Bus!“ Als wir beim Fridolin ankamen, hielt das Wischerblatt einen Zettel fest – mit Adresse und Telefonnummer. Ich rufe, nachdem wir zu Abend gegessen haben, gleich mal an!

Seht ihr, so schließt man Freundschaften. Der Kerle macht’s mir vor. Bei ihm sieht das aber auch sehr leicht aus.

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18:48 Uhr – tut mir leid, dass ich die Kommentarfunktion wieder zurückgeändert habe, aber die Smileys waren nicht mehr da.