Behinderung, Gedanken, Kuddelmuddel

PEG

Das muss ich erzählen, denn es ist schön. Noch lange kein Happy End, aber nicht mehr diese große Angst. Die Angst, dass mir der Kerle vor Augen verhungert! Diese Entscheidung, eine PEG-Sonde legen zu lassen, war richtig. Sie nimmt mir den Druck raus, wenn auch mit der PEG nicht alles gleich gut ist. Es gibt immer noch Phasen, in denen ich zittere – besonders, wenn der Kerle unvermittelt anfängt zu husten. Oder, wenn das Töchting weint, weil sie das eine oder andere nicht essen bzw. trinken mag. Unser Leben ist nicht normal, wird es nie sein! Essen wird immer ein Thema bleiben, schon deswegen, weil man essen muss. Dabei mögen beide Junioren gerne ausgefallene Sachen – nur kann ich im Voraus nicht sagen welche. Kann sein, dass ich genau das verkehrteste anbiete. Da unterscheiden sie sich nicht von Kindern. Sie sind nur keine Kinder mehr. Das macht es kompliziert. Ich will und darf nicht über ihre Köpfe hinaus bestimmen, muss und will respektieren, dass sie einen eigenen (starken) Willen haben, der berechtigt ist. Ich muss aber auch dafür sorgen, dass sie gut versorgt sind. Ich muss Entscheidungen treffen, die nicht immer Wohlwollen hervorrufen. Frust gibt es auf allen Seiten. Zumindest ist der Kerle ernährungsmäßig sicher. Er wird nicht verhungern.

Nicht genug Nahrung zu bekommen, schwächt nicht nur den Körper. Auch die kognitiven Fähigkeiten leiden. Der Kerle war geistig überhaupt nicht mehr fit, er war, gelinde gesagt, völlig von der Rolle. Jetzt fragt er wieder. Jetzt redet er wieder. Jetzt interessiert er sich wieder für Politik. Jetzt wird es wieder anders anstrengend. Die PEG legen zu lassen, war eine der besseren Entscheidungen, die ich im letzten Jahr getroffen hatte.

Alltag, Behinderung, Familie, Junioren, Kuddelmuddel, Kuddelmuddel, pflegende Angehörige

Atem

Mir stockt der Atem! Zunehmend fällt es mir schwer die Normalität zu wahren. Nicht, dass ich es nicht schaffe, aber die nicht zu durchschlafenden Nächte fordern ihren Tribut. Wie der Kerle und das Töchting den mangelnden Schlaf kompensieren und dabei immer noch so fröhlich sind, das verblüfft mich sehr. Ich bewundere sie dafür! Selbst huste ich, was meine Lungen hergeben. Komme nicht zum Arzt und erhalte dafür Rüffel. Nur, wie soll ich das machen? Zwei rollstuhlfahrende Menschen mitnehmen oder sie allein Daheim lassen? Immerhin sind die Junioren ein paar Stunden am Tag ( um einiges weniger, als sonst) im Förder- und Betreuungsbereich. Diese Zeit brauche ich auch um all das zu erledigen was ansteht. Einkaufen, putzen, Wäsche waschen etc. pp. Zeit für mich? Mangelware – war es schon immer und ist es jetzt noch mehr.

Schnell, schnell daran denken, dass ich vor einem Jahr mit fast 40° C Fieber selbst ins Krankenhaus gefahren bin. So sehr, wie damals, huste ich nicht mehr. Was danach kam, gönne – Vorsicht Ironie – ich niemanden. Es war der Vorhof der Hölle! Heute bin ich weit entfernt und doch ziemlich nah. Gesund bin ich noch lange nicht! Auch wenn es kein COVID-19 war, fünf Minuten vor zwölf war es allemal!

Behinderung, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel, Kuddelmuddel, pflegende Angehörige

out of Öffentlichkeit

Was bei uns abgeht ist nicht öffentlich! Es passiert hinter verschlossenen Türen und ist natürlich auch in gewisser Weise hausgemacht. Aber das wäre zu kurz gegriffen. Es passiert umständehalber.  Die coronabedingte Isolation ist – für mich – erdrückend. Pflegetechnisch ist alles gut. Die Moral der Junioren im Grunde mehr als passabel – sie sind etwas gereizter, aber das ist kein Wunder bei dem täglichen Einerlei. Der ewig gleiche Trott geht ihnen auch auf die Nerven. Jetzt kommt allerdings mal wieder ein typischer Anachronismus von mir: ich wünsche mir einen oder eine verlässliche Helferin, die regelmäßig kommt und die oder der so fit ist, dass wir auch in diesen Zeiten rauskommen und was unternehmen. Jemand (jetzt gendere  ich nicht mehr), der zupackt, mit anpackt, nicht zimperlich ist, mit Carsten seine unsinnigen Diskussionen führt, Wiebke aus ihrem Zimmer lockt, jemand, dem ich nicht sagen muss, was zu tun ist, sondern einfach macht. Etwas macht! Nicht über die Köpfe der Junioren hinweg, sondern mit ihnen und mit mir! Aber da ist wieder mal Corona vor! 

….übrigens mag ich schon lange kein MenschÄrgereDichNicht mehr spielen!

∙∙∙∙∙·▫▫▫▫ᵒᵒᵒᴼᴼ ᴼᴼᵒᵒᵒ▫▫▫▫∙∙∙∙∙·

Das ist ein Kuddelmuddelgedankenchaos, das ich nicht alleine habe. Das haben viele Familien mit behinderten Angehörigen. Mein Nachteil ist der, dass ich noch nicht einmal einen Partner an meiner Seite habe.