Alltag, Behinderung, Gedanken

wieder einmal

Die Pflege der behinderten Junioren kann mit vielen Ängsten auf unterschiedlichen Ebenen einhergehen. Rationale Ängste. Das ist was anderes, als eine Angststörung. Etwa so, dass der Kerle während einer Brechphase an dem Erbrochenen erstickt. Die Angst ist berechtigt.

Meine Angststörung bedient andere Ängste. Irrationale Ängste. Menschenmengen, soziale Interaktionen, Entscheidungs-, Zukunftsängste – um ein paar Klassiker zu nennen.

Ich habe mir meine Umgebung so gestaltet, dass ich meistens klar komme. Einige Mitmenschen wissen, was mir schwerfällt. Ich habe das nach und nach erzählt. Habe erklärt, dass ich im Autismus-Spektrum bin und das ein Teil davon meine Angststörung ist. Mir fällt diese Offenheit nicht leicht – gibt mir aber ein bisschen Sicherheit und hilft mir in Krisensituationen. Wenn ich wie gelähmt bin, dann bin ich nicht handlungsfähig und kann nicht richtig reden, dann habe ich körperliche Symptome – weiche Knie und massive Bauchschmerzen.

Weil ich gut eine Fassade aufbauen kann, merken Menschen in der Regel nicht, dass mich Situationen stressen. Ich erkläre ihnen detailreich, was die Angst mit mir macht. Dann verstehen sie das meistens. Versuchen es zu verstehen. Wenn ich bewusst in die Angst gehe, fällt es mir leichter damit klarzukommen.

Andererseits funktioniere ich, ich liefere ab. Schaffe viel!

Ich bin immer wieder in Therapie. Ohne sie würde ich weder leben noch pflegen. Meine Angststörung ist eskaliert, als ich selbst schwer krank wurde. Ich habe meine Endlichkeit gespürt. Dieser Druck zerbricht mich. Aber die Pflege meiner Junioren – nein, nicht die körperliche Pflege – die freie Zeit, das Drumherum will und kann ich nicht mehr alleine schaffen.

Ein Paradoxon. Und so einfach nicht zu ändern. Sehr komplex.

Alltag, Behinderung, Gedanken

private Weblog

Als ich heute früh in den grauen Morgen aus dem Fenster schaute, kam ein Gedanke den ich schon eine ganze Weile habe: Wie genau werden eigentlich private persönliche Tagebuchweblogs gelesen? 

Wenn ich von mir ausgehe, dann muss ich gestehen, dass ich einige Blogs nur sehr flüchtig querlese, bei manchen mir die Bilder angucke und andere wiederum fast studiere. 

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14:18 Uhr – Das hatte ich heute Morgen angefangen zu schreiben. Inzwischen ist persönlich viel geschehen! Dass der Kerle seit Wochen wieder spuckt ist leider Alltag. Wir sind alle sehr belastet – im Blog hier wird’s eventuell wieder sehr speziell. 

18:55 Uhr – Dass ich mich im Stich gelassen fühle, habe ich gelegentlich erzählt. Von Bewunderung und großer Hochachtung, weil ich meine beiden Junioren so vorbildlich alleine pflege und betreue; davon habe ich keine Hilfe und egal wen ich um Hilfe bitte – der Kerle müsste ins Krankenhaus zur Untersuchung, ich müsste dringend auch wegen meiner Schlafprobleme, das Töchting kann aber nicht alleine bleiben und den Kerle nehmen sie im Krankenhaus auch nicht alleine auf, Kurzzeitpflegeplätze gibt es akut keine (notfalls im Altersheim in der Demenzabteilung, da hätte dann Wiebke aber den Knacks ihres Lebens) – niemand, der so mitfühlenden, bewundernden Menschen an den verschiedensten Stelle, sei es Krankenkasse, Sozialstation, Pflegeberatung, Care-Telefon der Krankenkasse, Arzt etc.  pp. weiß auch nur ansatzweise eine Lösung. Dass ich beide Junioren mit ins Krankenhaus nehme, lehnen sie dort auch kategorisch ab. (Es gibt in dem Fall keine Kostenübernahme!)  Wo bleibt da die Menschlichkeit? Ich kann mich doch nicht aufteilen? Ich will und kann keinen der Junioren allein lassen.

Bitte, ihr müsst hier nicht lesen und ich schreibe das auch nicht aus Sensationsgier. Ich möchte nur aufzeigen in welchem Dilemma pflegende Angehörige manchmal stecken!

Bücher, Gedanken

müde und frierend

Die Nacht rächt sich. Dreieinhalb Stunden Schlaf sind zu wenig. So habe ich mir heute einen Schönheitstag gegönnt und mir endlich einmal wieder die Haare gefärbt und geschnitten. Mein Pony ist ein bisschen arg kurz geworden. Wächst zum Glück. Meine Haare glänzen in Anthrazitgrau. Sie glänzen endlich wieder und sind nicht rattenweiß. 

Der Kerle guckt und das Töchting spricht es aus: „Mama, diese Pampe in deinem Gesicht – geht das wieder weg?“ Ich hoffe doch sehr. Allerdings bin ich davon auch nicht wacher geworden!

Mein Lesebuch fordert mich heraus  – Monika Held, Der Schrecken verliert sich vor Ort – ganz schön harter Tobak. Wunderbar geschrieben!

P.S.: Mein Vater hat nachts auch geschrien! 

Behinderung, Familie, Junioren

es grummelt

… schon wieder!

Am Himmel, in der Nachbarschaft, im Bauch meiner Tochter und somit auch in meinem Bauch. Des Töchtings Bauchweh nehme ich sehr ernst, hat sie doch erhöhte Körpertemperatur und leicht quengelig ist sie obendrein. Das macht es mir nicht leichter, ist doch der Kerle sehr aufgekratzt und unternehmenslustig. 

„Du Mama, ich wüsste da was, was wir machen können! 2. Liga Fußball hat angefangen, ich möchte gerne zu einem Ligaspiel!“ „Ich nicht!“, das Töchting protestiert! Ganz ehrlich, ich auch nicht. Ist mir zu laut. Und auch zu anstrengend. Wenn jemand mitkäme? Dann ja gerne! So schmiere ich Bäuchleincreme, motiviere zum Trinken. Mache Essen, das die Junioren unisono verschmähen, esse alles selbst und bekomme davon ——> siehe oben!