Behinderung, Gedanken, Gedicht

wie geht es dir dabei?

Ich bin müde.
Fühle mich überfordert.
Mein Gefühl vermittelt
mir, dass das alles
zu viel für mich wird.

Meine Unterschenkel sind
umwickelt mit Blei.
Dieser Zustand dauert
schon so lange.

Aber
ich habe es
bis jetzt geschafft.
Mein Gefühl sagt mir,
dass es schwer war
und es war schwer.
Ist schwer.

Ich habe es geschafft.

– und, ich werde es auch weiter schaffen.
Mit Liebe,
mit viel Liebe.
Ohne, geht’s nicht.

© petra ulbrich

Behinderung, Gedicht, pflegende Angehörige

morgens zu lesen

Ich kriege schon, was ich will, sagtest du.
Und du täuschtest dich.

Kein gemeinsames Singen
vorm schlafen gehen
Noch kommen Drachen
die mich bewachen
Die Sterne leuchten
zwischen Fenster und Wand
Der Duft der Dunkelheit
ist ein Hauch Freiheit

Doch kommt der Tag
mit den Fesseln
der Vernunft
und ich kriege, das was ich will
Eine Aufgabe, die keiner
so macht, wie ich es tue.
Aber du täuscht dich dennoch.

© petra ulbrich

Behinderung, Gedanken, Kuddelmuddel

PEG

Das muss ich erzählen, denn es ist schön. Noch lange kein Happy End, aber nicht mehr diese große Angst. Die Angst, dass mir der Kerle vor Augen verhungert! Diese Entscheidung, eine PEG-Sonde legen zu lassen, war richtig. Sie nimmt mir den Druck raus, wenn auch mit der PEG nicht alles gleich gut ist. Es gibt immer noch Phasen, in denen ich zittere – besonders, wenn der Kerle unvermittelt anfängt zu husten. Oder, wenn das Töchting weint, weil sie das eine oder andere nicht essen bzw. trinken mag. Unser Leben ist nicht normal, wird es nie sein! Essen wird immer ein Thema bleiben, schon deswegen, weil man essen muss. Dabei mögen beide Junioren gerne ausgefallene Sachen – nur kann ich im Voraus nicht sagen welche. Kann sein, dass ich genau das verkehrteste anbiete. Da unterscheiden sie sich nicht von Kindern. Sie sind nur keine Kinder mehr. Das macht es kompliziert. Ich will und darf nicht über ihre Köpfe hinaus bestimmen, muss und will respektieren, dass sie einen eigenen (starken) Willen haben, der berechtigt ist. Ich muss aber auch dafür sorgen, dass sie gut versorgt sind. Ich muss Entscheidungen treffen, die nicht immer Wohlwollen hervorrufen. Frust gibt es auf allen Seiten. Zumindest ist der Kerle ernährungsmäßig sicher. Er wird nicht verhungern.

Nicht genug Nahrung zu bekommen, schwächt nicht nur den Körper. Auch die kognitiven Fähigkeiten leiden. Der Kerle war geistig überhaupt nicht mehr fit, er war, gelinde gesagt, völlig von der Rolle. Jetzt fragt er wieder. Jetzt redet er wieder. Jetzt interessiert er sich wieder für Politik. Jetzt wird es wieder anders anstrengend. Die PEG legen zu lassen, war eine der besseren Entscheidungen, die ich im letzten Jahr getroffen hatte.

Alltag, Behinderung, Familie, Junioren, Kuddelmuddel, Kuddelmuddel, pflegende Angehörige

Atem

Mir stockt der Atem! Zunehmend fällt es mir schwer die Normalität zu wahren. Nicht, dass ich es nicht schaffe, aber die nicht zu durchschlafenden Nächte fordern ihren Tribut. Wie der Kerle und das Töchting den mangelnden Schlaf kompensieren und dabei immer noch so fröhlich sind, das verblüfft mich sehr. Ich bewundere sie dafür! Selbst huste ich, was meine Lungen hergeben. Komme nicht zum Arzt und erhalte dafür Rüffel. Nur, wie soll ich das machen? Zwei rollstuhlfahrende Menschen mitnehmen oder sie allein Daheim lassen? Immerhin sind die Junioren ein paar Stunden am Tag ( um einiges weniger, als sonst) im Förder- und Betreuungsbereich. Diese Zeit brauche ich auch um all das zu erledigen was ansteht. Einkaufen, putzen, Wäsche waschen etc. pp. Zeit für mich? Mangelware – war es schon immer und ist es jetzt noch mehr.

Schnell, schnell daran denken, dass ich vor einem Jahr mit fast 40° C Fieber selbst ins Krankenhaus gefahren bin. So sehr, wie damals, huste ich nicht mehr. Was danach kam, gönne – Vorsicht Ironie – ich niemanden. Es war der Vorhof der Hölle! Heute bin ich weit entfernt und doch ziemlich nah. Gesund bin ich noch lange nicht! Auch wenn es kein COVID-19 war, fünf Minuten vor zwölf war es allemal!