Alltag, Behinderung

zehn Minuten noch

„Mama, bitte noch 10 Minuten!“ Es ist kurz vor sieben Uhr und eigentlich sollte der Kerle baden. Ich lasse ihn liegen. So kann er noch etwas länger schlafen. Das bringt zwar meinen gesamten Ablauf durcheinander, schafft aber zufriedene Menschen. Währenddessen hat sich mein Töchting ihr T-Shirt ausgezogen und bibbert: „Das Fenster ist auf, es ist kalt!“ Ich trage sie ins warme Bad und setze sie aufs Klo. Heute scheint die Toilette gewachsen zu sein, denn sie fällt fast rein. Auch sitzt sie völlig schief, klagt über Hüftschmerzen und weint bitterlich, als ich sie korrigiere. Also schnell anziehen und auf den sicheren Rollstuhl setzen. – Zwischennotiz: es fällt mir gerade ein, dass ich beiden ihre THC-Tropfen nicht gegeben habe. – Als sie endlich auf dem Rolli saß, lachte sie auch schon wieder! 

Des Kerles 10 Minuten waren vorbei und ich schnappte ihn mir, um ihn anzuziehen und zu wickeln. „Och Mama, die Hose mag ich nicht. Gibts keine andre?“ Na klar gibts eine andere. Das war das Stichwort für Wiebke: „Mama guck mal, ich hab mich vollgeschmiert.“ Sehr genüsslich zeigt sie mir ihr verstecktes T-Shirt, das einen kleinen Kakaofleck hat. Ich zeige ihr den Vogel und ziehe den Hoodie runter.

Zum Frühstücken bleibt nicht viel Zeit, Kakao trinken und das Vesper einpacken. Der Kerle verirrt sich schon wieder in den Weiten des Weltalls und muss Galaxien retten. Das Töchting guckt aus dem Esszimmerfenster und beobachtet sehr genau, was und wer vorbeiläuft. Als der Werkstattbus endlich vor der Einfahrt steht und der Busfahren nicht sofort ins Haus kommt und stattdessen mit dem hilfsbereiten Nachbarn noch ein Schwätzchen hält, wird sie unruhig – es passt nicht in ihren Plan, dass J. nicht sofort zur Haustür kommt. Das bekommt er auch sofort zu hören! Er lacht es weg, der Mann ist einfach klasse. Aber dann muss noch das Bilderbuch mit und Carsten braucht ein bestimmtes Spielzeugauto und die Trinkflasche ist nicht bruchsicher verpackt und den Anorak will sie dann doch lieber daheim lassen …

 

 

Behinderung, Gedanken, Kuddelmuddel

was Schönes

Das muss ich erzählen! Ich habe zwar großes Lehrgeld bezahlt und so richtig konnte mir die nette Frau auch nicht helfen, weil ich im Vorfeld eine ganze Menge verbockt habe, aber diese Gesprächspartnerin konnte mich voll umfassend verstehen. Das alles, weil ich meinen Mut zusammengenommen und mich als Mensch im Autismusspektrum geoutet habe. Sie ist nämlich selber Asperger-Autistin und so konnte ich endlich mal so reden, wie mir auch tatsächlich zumute war. 

Zuhause habe ich mich hingesetzt und noch einmal gründlich nachgedacht, meine zweitbeste Lösung des Problems – die erste funktioniert ja wegen meiner Ungeduld und Fehler nicht – mit der bin ich nun auch zufrieden. Drückt mir die Daumen, dass der Plan auch so klappt, wie ich ihn mir ausgedacht habe.

Behinderung, Fragen

Frage

Habt ihr euch schon einmal gefragt, wie oft ihr am Tag Danke sagt?

Früher habe ich mich viel weniger bedankt. Dann wurden meine Kinder geboren und ich fing an Danke zu sagen und fühlte mich sehr wohl damit. Es war nicht übermäßig, aber immer sehr ehrlich und von Herzen kommend. Als mein Mann starb begann ich mich häufiger zu bedanken und seit ich mehr und mehr auf fremde Hilfe angewiesen bin, ertappe ich mich – so kommt es mir jedenfalls vor – dass ich mich für alles bei jedem bedanke. Das tut mir wiederum nicht wirklich gut, es macht mich klein. Ich fühle mich klein.

Jetzt war mein Bruder ein paar Tage bei mir, geholfen hat er mir nicht obwohl ich krank war und noch bin. Er hat kein einziges Mal Dankeschön gesagt. Er ist anders, vielleicht – ich vermute es – auch Autist, jedenfalls benimmt er sich so. Ich bin ihm nicht böse. Aber ein bisschen traurig bin ich schon. Er hat es nicht gelernt. Mich hat sein nichtdankesagen sehr nachdenklich gemacht. Lernen wir automatisch in der Kindheit diese Art Höflichkeit ganz nebenbei, oder muss sie uns beigebracht werden?

Behinderung, Gedanken

aufpassen

In ganz vielen Dingen sollte ich nicht nur momentan aufpassen, dass es nicht zu eng wird. Zu eng für mich und für die wenigen Menschen um mich herum. Nicht nur im übertragenen Sinne ist meine Haut sehr dünn – an der Schulter ist seit Wochen eine juckende Stelle, die ich hin und wieder etwas aufkratze. Sinnbildlich ist das tatsächlich auch für manche meiner Gedanken zu sehen. Ich kratze fast verheiltes auf und dann tut es immer wieder neu weh. „Aber es juckt doch!“ Was macht man gegen jucken? Übersehen ist nicht leicht. Im Fall meiner Haut hilft viel Pflege – eincremen, salben, streicheln! Sollte ich die aufkommenden Gedanken auch streicheln? Aber wenn sie sich doch so sehr in den Vordergrund drängen?

Dünnhäutig bin ich, wenn mir jemand freundlich ins Gesicht eine Absage gibt. Da höre ich erst einmal nicht zu, aus welchem Grund das geschieht. Da beziehe ich das sofort auf mich, dass ich ja wieder einmal viel zu direkt war und eventuell biestig reagiert habe. Oder, dass die Junioren genervt haben, mit ihren immergleichen Sprüchen und meinen Ermahnungen doch endlich etwas zu trinken und zu essen. Dass die Ticks meiner Kinder den Begleitern peinlich sein könnten und mein Beschwichtigen das nicht unbedingt besser macht! Da höre ich erst einmal die Gründe nicht an, warum die Freundin uns nicht begleiten kann – da bin ich einfach nur gekränkt! Aus Erfahrung! Da spreche ich nicht an, ob das Verhalten der Junioren oder meins nervt! Ob ich vielleicht zu hohe Ansprüche habe, oder ob es ganz andere Gründe – eventuell sogar triftige – für die Absage hat!

Als pflegende Angehörige wird man schnell entweder sehr still oder sehr laut. Ein gesundes Mittelmaß ist selten. Entweder kusche oder rebelliere ich, in jedem Fall bin ich dankbar für Hilfe – aber das steht außer Frage und wird dennoch hinterfragt, denn wenn man etwas renitenter ist, wird gleich Undankbarkeit vermutet.

Nicht nur draußen weht ein heftiger Wind – meine Adventsdekoration vor der Haustür hat’s gerade umgehauen. Meine Gedanken haben das auch. Nur eine Antwort darauf habe ich nicht…

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Nachtrag mit einem Text von Elenor Roosevelt und weil heute der Tag der Menschenrechte ist: Wo beginnen die universellen Menschenrechte? An den kleinen Orten, nahe dem eigenen Zuhause. So nah und so klein, dass diese Orte auf keiner Weltkarte zu finden sind. Und doch sind diese Plätze die Welt des Einzelnen: die Nachbarschaft, in der wir leben., die Schule oder die Universität, die wir besuchen, die Fabrik, der Bauernhof oder das Büro, in dem wir arbeiten. Das sind die Orte, wo jeder Mann, jede Frau und jedes Kind gleiche Rechte, gleiche Chancen und gleiche Würde ohne Diskriminierung sucht. Wenn diese Rechte hier nicht gelten, gelten sie nirgendwo.