Behinderung, Familie, Kuddelmuddel

Empfindsamkeiten


Zwiegespräch

Kopf – was ist los?
Herz – keine Ahnung.
Kopf – ein Tief?
Herz – ja, vielleicht. einfach traurig, irgendwie.
Kopf – hm.
Herz – allein.

Kopf – du.
Herz – ja?
Kopf – weißt du was ich denke?
Herz – hm?
Kopf – du weißt es also?
Herz – …ich will es aber nicht hören.

© petra ulbrich

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Mein großer Weihnachtswunsch wird sich nicht erfüllen. Am besten ist es sowieso, dass ich mich ins hinterste Eck verziehe, dann rassele ich mit niemanden zusammen. Störe auch keinen mit meinem Husten und am g’scheitesten ist es, ich gucke Richtung Ecke, dann sehe ich weder die mitleidvollen Blicke, noch die, die mir vorwerfen mit dem Husten doch lieber Daheim geblieben zu sein. Wenn, dann jemand Wiebke einfach rückwärts zieht und Carsten auf die Seite schiebt, ohne mit ihnen geredet oder auch nur Blickkontakt aufgebaut hat, dann werde ich böse. Diese Menschen wollen auch nicht einfach völlig unvermittelt durch die Gegend geschoben werden. Wenn ich dann noch höre, wir sollten uns nicht so anstellen, dann platzt mir der Kragen. Wenn es dann auch noch Menschen sind, die die Junioren kennen, dann kann ich auch schon mal anfangen im öffentlichen Raum zu weinen. Ich finde es unverschämt, wie mit behinderten Menschen umgegangen wird. Nicht, dass generell über deren Köpfe hinaus über sie gesprochen wird – nein, jetzt werden sie auch noch wie Möbelstücke durch  den Raum gerollt – bei einer kirchlichen Veranstaltung!

Sicher, ich bin seit Wochen krank und jetzt so langsam am Ende meiner Belastbarkeit angekommen. Immer noch gibt es keine Hilfe! Inzwischen bin ich körperlich sehr krank, habe ca fünf Kilo abgenommen und was ein fester Stand ist, weiß ich nicht mehr. Ich packe das! Wir packen das! Aber was ich gar nicht gebrauchen kann ist, wenn mir auch noch zusätzlich Knüppel zwischen die Beine geworfen werden …

Behinderung, Gedanken

Luxusproblem, oder?

Für manch einen mag das ein Luxusproblem sein, aber ich bin mir nicht sicher, ob es das wirklich ist!

Denn, wenn ich mich in der Stadt umgucke und die Flaschensammler angucke, dann werde ich ganz schön demütig. Diejenigen, die mir aufgefallen sind, waren allesamt schon Rentner und können offensichtlich von ihrer mageren Rente nicht leben. Das zu sehen hat mir einen Stich versetzt und mein Problem, das ganz anders gelagert ist, wurde relativiert. Aber, so sagte meine Oma immer, man kann Äpfel und Birnen nicht miteinander vergleichen! Denn, wenn die Junioren nicht mehr daheim wohnen würden, dann hätte ich womöglich auch das Flaschensammelproblem, weil meine Rente ebenfalls sehr gering ist und wir uns dieses Leben, das wir führen, nur mit Hilfe des Pflegegeldes finanzieren können.

Genug der Vorrede! Tacheles! Ich wurde einmal wieder alleine gelassen. Die Heilpädagogin, die mich zum Gespräch begleiten wollte, ist nicht gekommen♦. Hat nicht abgesagt und auch keine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen. Ich stand also relativ hilflos vor einer Aufgabe, der ich mich nicht gewachsen genug gefühlt hatte – denn ansonsten hätte ich mich nicht auf die Begleitung eingelassen und den Termin, besser vorbereitet, alleine gemeistert. So hatte ich mich verlassen und war verlassen!

Diese Kur, die ich eigentlich gar nicht möchte, aber eine Auszeit dringend brauche – diese Kur wird mich verdammt viel Geld kosten. Und Carsten und Wiebke im nächsten Jahr keine Freizeit bringen, weil nämlich das gesamte Geld, dass uns die Krankenkasse an Verhinderungspflege etc. pp. zur Verfügung stellt komplett für die Kurzzeitpflege draufgeht. Und es reicht noch nicht einmal – wir werden für die dreiwöchige Pflege (bei der nichts passiert, außer, dass die Junioren versorgt und gepflegt werden, eventuell ein bisschen beschäftigt), wir werden für diese Pflege auch noch zusätzlich Sozialleistungen beantragen müssen.

Diese drei Wochen am Anfang des Jahres werde ich in einer Kurklinik sein, die keine 80 km von Zuhause entfernt ist, eine Reha machen, die ich nicht unbedingt möchte und den Rest des Jahres keinen weiteren freien Tag haben. Der Gedanke daran lässt mich jetzt schon auf dem Zahnfleisch dahinkriechen. Wenn die Heilpädagogin dabei gewesen wäre, dann hätte diese mich, da sie die Verteilung der Gelder viel besser im Kopf hat als ich – sie hätte mir meine Angst vermutlich entkräften können. So stand ich ganz alleine da. Ich schaffe das nicht! Nur am Anfang des Jahres drei Wochen am Stück Juniorenfrei und der Rest des Jahres ohne Erholung. Ganz abgesehen davon, dass Carsten und Wiebke auch sehr gerne in Urlaub fahren möchten.

Verdammter Mist. Deutschland ist so ein reiches Land und ich habe den Sozialkassen so viel Geld gespart, weil meine Kinder bei mir daheim wohnen und nicht in einem Pflegeheim und dann wird so mit den Ressourcen der Pflegekräften umgegangen. Muss ich vom Stuhl fallen oder total entkräftet zusammen sinken, damit was passiert? Und glaubt mir, ich bin kein Einzelfall – es gibt noch so viele andere, denen es ähnlich ergeht!

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♦…um kurz vor 21:00 Uhr hat sie angerufen und sich entschuldigt. Es waren triftige Gründe – sie wird mir helfen!