Behinderung

etwas riskieren

Wir haben neue Astronautenkost ausfindig gemacht – welche, die noch hochkalorischer (3,2kcal pro 100ml) ist, als die, die wir momentan haben. Allerdings gibt es diese nur in 3 Geschmackssorten und Mango und auch Vanille mag der Kerle nicht! Bleibt nur noch Haselnuss – und da bin ich mir nicht sicher!

Es muss etwas geschehen. Dringend – denn zurzeit nimmt der Kerle nur etwa 500kcal zu sich. Viel zu wenig – auch für Carsten zu wenig.

Wenn er auch Haselnuss nicht mag, dann müssen wir so weitermachen, wie bisher und hoffen, dass wir eine göttliche Eingebung haben. Gerade habe ich recherchiert, dass es sogar noch hochkalorischere Trinknahrung gibt (5kcal pro 100ml)  und ich habe diese zur Probe – nicht zur Ansicht, wie sie im Sanitätshaus gesagt haben – ebenda bestellt!

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Es ist eine Sisyphusarbeit herauszufinden, wie ich mein Kind am Leben erhalten kann!

Behinderung, Familie

es fängt schon wieder an

Heute ist der zweite Tag, an dem Carsten mit Wechselklamotten nach Hause kommt! Angekündigt hat es sich schon am Morgen – beziehungsweise das war ja auch schon die Fortsetzung von gestern. Der Kerle kotzt wieder! Warum? Keine Ahnung.

Der Urlaub war gut. Er hat gegessen. Sehr wenig, zu wenig, aber Carsten hat zumindest nicht gekotzt! Mein Sohn sieht beschissen aus – grau, dürr und er ist unkonzentriert, jetzt wieder unterzuckert und zittrig. Carsten redet wirr.

Ich habe Bauchschmerzen, mir ist schlecht, ich mache mir heftige Sorgen und weiß nicht was ich machen soll. „Was wollen Sie?“, das fragte mich eben die Dame der Krankenkasse bei der Ernährungsberatung. „Haben Sie es schon mal mit Astronautenkost probiert?“ Ich bin es leid, immer wieder neu erklären zu müssen, worum es eigentlich geht. Was mein Problem ist – was Carstens Essensproblem ist. Mich kotzt das auch so langsam an …

Behinderung, Kuddelmuddel, Musik

Musik und mehr

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Das war die Musik und nun kommen wir zum mehr!

Nur, wie fange ich an? Ohne, dass ich wieder einmal resigniert darüber berichte, wie behinderte Menschen – in diesem Fall meine Junioren – zwar dabei, aber eigentlich nicht mittendrin sind.

Gestern am sehr frühen Abend kann eben eine junge Frau (16 Jahre alt), sie wurde wohl vom Jugendreferenten der hiesigen Kirchengemeinde geschickt, und wollte uns zum Gottesdienst abholen. So gut, so schön! Carsten liebt diesen Gottesdienst – es ist ein Jugendgottesdienst und auch etwas moderner und unkonventionell. Diese junge Frau kam also zu uns, um uns zu helfen. Das hat sie auch im Rahmen ihrer Möglichkeiten ganz ordentlich getan. Im Gemeindehaus hat sie ihre Freunde begrüßt und da habe ich schon gemerkt, dass sie sehr unsicher war. Ich habe sie dann gehen lassen. Was nützt mir eine, die nicht weiß, was sie machen soll. Eigentlich hätte sie sich nur zu uns setzen sollen oder besser noch, ihren Freundinnen Carsten und Wiebke vorstellen können und sich mit Carsten unterhalten. Gut, hat sie nicht gemacht! Ihr mache ich keinen Vorwurf, sie war total unsicher und wusste nicht …

Der Jugendreferent war auch da. Noch nicht einmal begrüßt hat er Carsten, obwohl sich der Kerle wirklich große Mühe gegeben hat, um die Aufmerksamkeit des Mannes. Carsten wurde einfach übersehen. Wiebke wurde gar nicht gesehen, aber ist okay – sie will das auch nicht. Aber Carsten suchte das Gespräch. Er ist zu anderen hingerollt und wollte reden. Er wurde einfach übersehen! Auch meine Vermittlungen verliefen im Sande, die Leute haben mit mir geredet. Das wollte ich nicht! Ich wollte, dass mit Carsten gesprochen wird, aber sie haben ihn nicht verstanden (seine Stimme ist gewöhnungsbedürftig), aber sie haben sich auch gar nicht die Mühe gemacht ihn überhaupt zu verstehen. Es ist traurig! Und das, bei Menschen, die auf dem Podium von Nächstenliebe und dass Gott sie doch so liebt, wie sie sind, gesprochen haben.

Ich bin enttäuscht! Da sollte ich nicht sein. Es tut mir so leid für Carsten.

Auf dieser Veranstaltung sind nur Menschen zu uns gekommen, die wir schon lange kennen. Gehört habe ich, dass einige ‘Fremde’ miteinander geredet haben, wie toll sie es doch finden, dass ich mir zutraue mit ‘solchen Menschen’ zu kommen. Sie könnten das nicht! Gesagt, mir gesagt, hat das keiner!

Ich hatte 2 dabei. 2 sehr unterschiedliche behinderte Junioren. Carsten, der gerne mit anderen gesprochen hätte, das auch versucht hat und abgeschmettert wurde und Wiebke, die sehr introvertiert ist und am liebsten daheim geblieben wäre. Ich stand wieder einmal dazwischen und hätte so gerne eine Vermittlung gehabt.

Dumm g’loffe!