Behinderung, Familie, Gedanken, Junioren

Auf

Noch eine Woche – oder doch länger – wer weiß das schon, bleiben die Junioren daheim! In Zeiten, wo Homeoffice propagiert wird und dringend angeraten ist, bin ich mir nicht sicher ob ich den Kerle und das Töchting in die Lebenswerkstatt schicken soll.

Für mich ist das hart, aber was ist die Alternative? Wer nimmt mir die Entscheidung ab? Doch, wie schaffe ich das auch? Außerdem wird es noch kälter werden. Für Morgen ist viel Schnee angesagt – vorhin waren es hier minus sieben Grad und unsere Haustreppe glitzerte eisig.

Auf! Ich lasse die Junioren noch schlafen…

Behinderung, Junioren

Ja

Ja  zum Leben sagen, trotz oder wegen  so vielem. Heute Morgen hatte ich ein gutes Telefongespräch – ja, auch ich telefoniere, wenn auch nicht leidenschaftlich, so doch manchmal etwas länger. Eine Mutter, die ich in natura gar nicht kenne, die einen kleinwüchsigen Sohn hat, der eine ähnliche Behinderung wie meine Junioren hat – ich hoffe sehr, es stimmt auch, weil ich die genaue Diagnose von P. nicht weiß – diese Mutter hat fast dieselben Probleme wie ich. Auch sie ist verdammt einsam und mit all ihren Sorgen allein. Ihr Sohn hat allerdings eine viel bessere Schmerzversorgung als Carsten & Wiebke. In den letzten Tagen ist mir klargeworden, dass wir hier in einem Gebiet wohnen, wo es keine vernünftige Schmerzambulanz gibt. Jedenfalls ist mir keine bekannt und auch unser Hausarzt steht auf dem Schlauch…

Heute hat Wiebke wieder heftig geweint: „Mein Rücken bricht!“ Und Carsten wollte gar nicht auf den Rollstuhl. Lernen kann ich von ihnen! Ja zu sagen. Trotz Schmerzen, weil sie das Leben lieben! Und da kommt die neue Mutter ins Spiel. Ihr Sohn ist Schmerzpatient bei einem Palliativmediziner. Zu dem Arzt kann ich mit den Junioren leider nicht, aber einen Termin in seinem Team wird es für uns geben. Heute Morgen habe ich telefoniert, auch mit der Sekretärin dieser Praxis. Die Anamnesebögen habe ich gerade ausgedruckt…

Es wäre doch gelacht, wenn ich dieses Ja nicht schaffe! Zum Wohle der Junioren und schlussendlich auch zu meinem.

Behinderung, Familie, Junioren

Halleluja

Die Phase des Spuckens und des Übergebens ist wieder da! Hatte ich gestern noch etwas von episodenhaft gefaselt, ist es heute Nacht (fast) zum Dauerzustand gekommen. Es ist nicht erkenntlich warum? Der Kerle hat nichts anderes als wir gegessen. Er hat kein Fieber und am Husten durch den Lagerungswechsel kann es auch nicht liegen, da Carsten eigentlich dabei immer hustet. Mir tut mein Sohn so leid. Zum Glück hat Wiebke geschlafen, denn sie leidet auch immer sehr mit. Sie zetert und weint herzerbärmlich, möchte helfen und steht im Weg rum.

Halleluja – hört diese Angst eigentlich nie auf?

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Nachtrag um halb neun: „Mama, ich gehe in die Werkstatt. Was sollen sie denn ohne mich machen?“ Carsten ist ein Phänomen, ein Stehaufmännchen erster Güte!