Heute kam ein Brief aus Tübingen. Von der Uniklinik. Von den Humangenetikerinnen. Mit einer vorläufigen Diagnose eines Syndrom-Bildes. »SOPH-Syndrom«. Ganz, ganz arg selten und auch nicht 100 %.
Ich habe weiche Knie. Einerseits wissen wir jetzt Bescheid und doch wieder nicht, denn im www ist sehr wenig über dies zu finden. Wir fiebern auf den 3. August zu und hoffen dann, ein bisschen mehr zu erfahren!
∙∙∙∙∙
* wir haben nähere Infos – möchte sie aber öffentlich nicht teilen.
Nanu sagt:
Möchtest du wissen, was die KI dazu sagt. Du kannst es danach ja wieder löschen
piri sagt:
Nein!
Nanu sagt:
Deshalb habe ich ja gefragt
Nanu sagt:
Dann lösche alle Kommentare
piri sagt:
Warum das denn? Ich freue mich über deine Kommentare, aber was die KI über das Syndrom meiner Kinder sagt, will ich nicht wissen.
Nanu sagt:
Warum? Sie übersetzt auch die englisch sprachigen mit Quellen. Aber ich respektiere deine Entscheidung natürlich.
Dann ist gut.
Trude sagt:
Ich drücke euch die Daumen, das ihr endlich die Informationen erhaltet, die ihr euch wünscht.
Kurze Frage:
Gibt es eigentlich ähnliche Fälle wie bei den Junioren in deiner Verwandtschaft?
piri sagt:
Nein, dann wäre es einfacher gewesen.
Margrit sagt:
Auch wenn es wenige Infos sind – ich finde es toll, dass ihr die nun habt. Und einen Namen. Nach einem halben Jahrhundert. Unglaublich.
Ich stelle es mir schade vor, dass du das neue Wissen nicht mit deinem Mann teilen kannst. Was werdet ihr zusammen gerätselt und geforscht haben (so kenne ich es von Onkel und Tante, wo die Ursache der geistigen Behinderung ihres Sohnes, meines Cousins, unklar war).
piri sagt:
Ja genau, das ist so schade und es macht mich auch ein bisschen traurig. Der Papa von Carsten und Wiebke wollte auch gerne wissen, welche Behinderung die beiden haben und ich hätte jetzt einen Gesprächspartner, mit dem ich all meine Gedanken besprechen könnte.
Ich danke Carsten für seine Ausdauer und sein ständiges Nachfragen. Er wollte nämlich unbedingt wissen, welche Behinderung er hat und jetzt haben wir’s rausgefunden.