Kuddelmuddel

„Okay Mama, du baust das Schiff und ich den Hafen.“

Wir gehen auf große Fahrt – egal was kommt. Unsere Fahrt heißt das Leben und es hat niemand gesagt, dass es eine Schönwetterreise wird.

Ja, wo fange ich an? Dass wir kein Syndrom-Bild für die Junioren gefunden haben, wisst ihr. Aber aus dem Latschen gehauen hat mich die Diagnose des Humangenetikers für mich. Meine Gene sind mit untersucht worden und dabei wurde festgestellt, dass ich Long-OT-Syndrom habe. Eine relativ seltene Herzerkrankung, die genetisch bedingt ist.

Ihr könnt euch sicherlich denken, dass mich das umgehauen hat. Zum Glück ist mein Kardiologen-Termin bald, nämlich Ende des Monats. Bis dahin werde ich den Arztbericht aus Leipzig haben und wenn es wirklich eine genetische Disposition ist, dann muss ich meine Geschwister darüber informieren. Meine Geschwister, die sich – bis auf meine jüngste Schwester  – einen Teufel um uns scheren.

Seit gestern Mittag lese ich jetzt für mich!

Dabei hatte ich einige Elterngespräche, denn in der Werkstatt der Junioren läuft es ganz und gar nicht rund. Die Eltern sind unzufrieden mit der Informationspolitik. Sprich; es findet keine Information statt, ein Austausch ist quasi nicht vorhanden. Meine Junioren können reden, aber die Angehörigen der Eltern, mit denen ich geredet habe, können das nicht und so hängen diese Eltern völlig in der Luft. Ich bin kein Angehörigenbeirat mehr – aber ich werde mich trotzdem kümmern.

Mein Puls rast wieder. Emotionaler Stress ist, das weiß ich schon lange, Gift für mich. Jetzt, da ich weiß, dass ich eine Herzerkrankung habe, erklärt sich so manche Situation. Auch die kurzen Synkopen, die ich unter Stress verbucht habe.

Carsten & Wiebke schlafen. Es ist Samstag, es wird wieder ein fauler Tag werden. Aber ich werde verdammt viel Zeit zum Denken haben. Alleinsein ist Scheiße!