Ja, wo fange ich an? Dass wir kein Syndrom-Bild für die Junioren gefunden haben, wisst ihr. Aber aus dem Latschen gehauen hat mich die Diagnose des Humangenetikers für mich. Meine Gene sind mit untersucht worden und dabei wurde festgestellt, dass ich Long-OT-Syndrom habe. Eine relativ seltene Herzerkrankung, die genetisch bedingt ist.
Ihr könnt euch sicherlich denken, dass mich das umgehauen hat. Zum Glück ist mein Kardiologen-Termin bald, nämlich Ende des Monats. Bis dahin werde ich den Arztbericht aus Leipzig haben und wenn es wirklich eine genetische Disposition ist, dann muss ich meine Geschwister darüber informieren. Meine Geschwister, die sich – bis auf meine jüngste Schwester – einen Teufel um uns scheren.
Seit gestern Mittag lese ich jetzt für mich!
Dabei hatte ich einige Elterngespräche, denn in der Werkstatt der Junioren läuft es ganz und gar nicht rund. Die Eltern sind unzufrieden mit der Informationspolitik. Sprich; es findet keine Information statt, ein Austausch ist quasi nicht vorhanden. Meine Junioren können reden, aber die Angehörigen der Eltern, mit denen ich geredet habe, können das nicht und so hängen diese Eltern völlig in der Luft. Ich bin kein Angehörigenbeirat mehr – aber ich werde mich trotzdem kümmern.
Mein Puls rast wieder. Emotionaler Stress ist, das weiß ich schon lange, Gift für mich. Jetzt, da ich weiß, dass ich eine Herzerkrankung habe, erklärt sich so manche Situation. Auch die kurzen Synkopen, die ich unter Stress verbucht habe.
Carsten & Wiebke schlafen. Es ist Samstag, es wird wieder ein fauler Tag werden. Aber ich werde verdammt viel Zeit zum Denken haben. Alleinsein ist Scheiße!
Gudrun sagt:
Worte fallen mir gerade gar nicht ein. Ich würde dich jetzt gern einfach mal in den Arm nehmen und fest halten.
Weena sagt:
Oh, ich weiß auch nicht, was ich sagen soll. Diese Diagnose ist so ziemlich das Letzte, was du brauchen kannst. Wie Gudrun würde ich sehr gern festhalten, dasein, stützen, helfen … … …
Wechselweib sagt:
Ja, allein sein ist scheiße.
Pass auf dein Herz auf. Ist auch meine gesundheitliche Schwachstelle. Finde es sehr gemein, dass man sich nicht mal richtig über Ungerechtigkeiten aufregen darf. Mache es aber trotzdem.
piri ulbrich sagt:
Wie soll ich auf mein Herz aufpassen? In Watte packen? Ich werde einfach weiterleben und versuchen, mich und die Junioren nicht unterkriegen zu lassen.
Wechselweib sagt:
Also ich passe auf, indem ich aus unguten Situationen schneller rausgehe, dass ich mich nicht so aufregen muss.
Grenzen setze, stopp sage. Und manchen Menschen aus dem Weg gehe.
Der Emil sagt:
Das sind ja nun wirklich keine „guten“ Neuigkeiten.
Du weißt, daß Du mich anrufen darfst … (und ich weiß, daß Telefonate nicht wirklich ein Ersatz für Gespräche Auge in Auge sind).