Alltag, Behinderung, Junioren, Kuddelmuddel

Dienstagmorgen

Kaffeetasse

Wieder keine Werkstatt, wieder ein Tag mit zwei hustenden, nicht fiebrigen, dafür sehr unterschiedlichen Menschen, die sich nach Normalität sehnen. Zwei Menschen, die ich erst einmal schlafen lasse und darauf hoffe, dass der Husten über Nacht verschwunden ist und sie beide morgen wieder losfahren können. Zu ihren Freunden, etwas ‚arbeiten‘, von daheim weg, mir von der Pelle. Heute muss ich sie noch beschäftigen. Der Vorschlag von mir, dass wir gemeinsam basteln, wurde zweisam eindeutig niedergeschmettert. „Mamaaa, dazu bin ich viel zu alt!“ Hat er ja recht, der Kerle. Auch Wiebke legt lieber Kastanien, Eicheln und deren Hütchen dekorativ in die Schublade. 

Das Abenteuerbuch kommt gut an – bei Carsten. Aber das Töchting verzieht sich demonstrativ in ihr Zimmer und schließt unsanft die Tür. Ein geeignetes Buch für sie habe ich noch nicht gefunden. Tiergeschichten mag sie nicht. Das Krankenhausbuch mag ich nicht zum drölfundachtzigsten Mal vorlesen und die Liebesgeschichte findet sie affig. 

Mein Doc sagt zu mir: „Ich bewundere dich, wie du das schaffst! Dabei pass auf, du bist selbst noch nicht fit. 80% Gesundheit, sind nicht gleich 80% Leistungsfähigkeit.“ Wunderbar! Alle wissen, aber helfen können sie mir leider auch nicht. Wenn dann aber jemand, wie die Pastorenfreundin kommt, sich selbst einlädt, beziehungsweise sich von Carsten einladen lässt, ihn so fragt, dass er gar nicht anders kann, als sie einzuladen und ich auch keinen Rückzieher mehr machen kann, dann ist das nur noch ärgerlich. Wenn sie dann auch noch leidend ausschweifend von ihren diversen Krankheiten und deren Behandlung erzählt, dann schalten die Junioren ab, aber von mir wird erwartet, dass ich mitfühlend zuhöre. Meine Gedanken dabei, möchte ich nicht erzählen, sie wären auch nicht stubenrein. Solche Besuche sind eher eine zusätzliche Belastung, denn eine wahre Hilfe! Da war die Helferin, die am Sonntag hier war, ein richtiger Segen.

Doch, wir haben gute Helfer, tolle Menschen – nur leider leben sie nicht den Alltag mit uns, es ist immer eine Ausnahmesituation und zum Essen sind sie weg. Apropos Essen, es ändert sich nichts. Es ist ein Krampf um jeder Kalorie. Bei mir macht sich Verzweiflung breit.

…  der Morgenkaffee ist kalt geworden!

Behinderung, Familie

auffressen

Schon wieder ein Titel mit essen. Aber es hat überhaupt nichts – oder nur sehr am Rande – etwas mit Carstens  Nichtessen zu tun. 
Mein Blogdilemma ist, dass ich einerseits mich nicht bloßstellen, andererseits meine/unsere Situation schildern möchte. Wie ich schon mehrfach schrieb, möchte ich nicht auf die Tränendrüsen drücken, aber zu sachlich will ich dennoch nicht schreiben. Angriffsfläche mag ich nicht bieten, Verständnis und Anteilnahme hätte ich gerne. Meine, manchmal schon sehr schroffe direkte, Art stößt Menschen vor den Kopf. Ich bin anders,  nicht nur mit dem Asperger. 

Oweh, schon wieder die gleiche Litanei! „Du musst doch bloß Hilfe annehmen! Fahr in Urlaub! etc. pp.“ Ich weiß, dass diese Ratgeber oder Vorschlaggeber es gut mit uns meinen. Mir nichts Böses wollen. Und genau, da wiederholt sich die Litanei noch einmal, ich habe keine Helfer, die ich bezahlen und auch einmal alleine mit den Junioren lassen kann.  
Gestern habe ich mich riesig gefreut, als ich in einer Mail las, dass es ein Mütterkurheim in Niedersachsen gibt, das auch behinderte Erwachsene zusammen mit der Mutter aufnimmt.  Dann las ich die Betreuungszeiten und musste feststellen, dass diese noch geringer sind, als die, die ich jetzt habe. Dazu in einem Umfeld, das bestimmt schön ist, aber so gar nicht unseren Bedürfnissen entspricht und bei dem ich einen logistischen Mehraufwand habe, weil die Hilfsmittel nicht dem entsprechend, die ich Daheim habe. Wir müssten improvisieren. Also nützt mir so etwas nicht – ganz abgesehen davon, dass ich ja im Januar die Reha mache, von der ich mir auch nicht viel verspreche. 
Urlaub machen täte ich gerne – zusammen mit den Junioren in eine schöne Ferienwohnung mit Vollpension. Darf ich neidisch sein? Und doch gönnen können? Darf ich das, im Angesicht der Flaschensammlerinnen und armen Alten?

Ich bin zerrissen. Klage vermutlich auf ziemlich hohen Niveau, krieg nichts auf die Reihe und gehe dabei nicht nur mir selber auf den Keks. Es ist alles nur angerissen, der Riss schmerzt.  Ich bin müde, möchte aber auch leben!

Mich fressen die Ängste auf …