Behinderung, Junioren

Kerle-Bulletin

Er kotzt, hat Durchfall, sein Wesen verändert sich, indem er langsamer und weniger aufmerksam ist, schlapp wirkt. Es geht wieder los und mir gehts außerordentlich mies damit!

Immer diese große Sorge, ja Angst um mein Kind!

Das Töchting zuckt jedesmal zusammen, wenn der Kerle auch nur den Anschein erweckt, husten zu müssen. Ich sollte mich aufteilen, um beide in den Arm nehmen zu können. 

Kuddelmuddel

Lebensspiel

Das Leben ist kein Spiel, aber wenn Spiel nicht sein darf, ist es auch kein Leben.

Spielen ist leicht und schwer zugleich. Wer bestimmt? Der Kerle meinte gestern zu mir, dass es schön ist, das Leben. Gerade er, der sich in der letzen Woche wieder jeden Tag die Seele aus den Leib gekotzt hat. Mein Töchting rollt zu ihm hin und streichelt beseelt seinen Hals. Es ist das schönste Schauspiel weit und breit. So, wie diese Geschwister miteinander sind, so jemanden wünsche ich mir für mich. Ein Arsch und eine Seele!

Es heißt nicht, dass immer Friede Freude Eierkuchen ist – sie zoffen sich sehr und glucken nicht ständig zusammen. Dazu sind ihre Interessen viel zu verschieden. Aber das Leben genießen, das Leben als solches, das tun sie völlig unvoreingenommen und davon möchte ich mir so manchmal eine Scheibe abschneiden.

Behinderung, Kuddelmuddel

PEG

Das muss ich erzählen, denn es ist schön. Noch lange kein Happy End, aber nicht mehr diese große Angst. Die Angst, dass mir der Kerle vor Augen verhungert! Diese Entscheidung, eine PEG-Sonde legen zu lassen, war richtig. Sie nimmt mir den Druck raus, wenn auch mit der PEG nicht alles gleich gut ist. Es gibt immer noch Phasen, in denen ich zittere – besonders, wenn der Kerle unvermittelt anfängt zu husten. Oder, wenn das Töchting weint, weil sie das eine oder andere nicht essen bzw. trinken mag. Unser Leben ist nicht normal, wird es nie sein! Essen wird immer ein Thema bleiben, schon deswegen, weil man essen muss. Dabei mögen beide Junioren gerne ausgefallene Sachen – nur kann ich im Voraus nicht sagen welche. Kann sein, dass ich genau das verkehrteste anbiete. Da unterscheiden sie sich nicht von Kindern. Sie sind nur keine Kinder mehr. Das macht es kompliziert. Ich will und darf nicht über ihre Köpfe hinaus bestimmen, muss und will respektieren, dass sie einen eigenen (starken) Willen haben, der berechtigt ist. Ich muss aber auch dafür sorgen, dass sie gut versorgt sind. Ich muss Entscheidungen treffen, die nicht immer Wohlwollen hervorrufen. Frust gibt es auf allen Seiten. Zumindest ist der Kerle ernährungsmäßig sicher. Er wird nicht verhungern.

Nicht genug Nahrung zu bekommen, schwächt nicht nur den Körper. Auch die kognitiven Fähigkeiten leiden. Der Kerle war geistig überhaupt nicht mehr fit, er war, gelinde gesagt, völlig von der Rolle. Jetzt fragt er wieder. Jetzt redet er wieder. Jetzt interessiert er sich wieder für Politik. Jetzt wird es wieder anders anstrengend. Die PEG legen zu lassen, war eine der besseren Entscheidungen, die ich im letzten Jahr getroffen hatte.