Behinderung, Familie

es fängt schon wieder an

Heute ist der zweite Tag, an dem Carsten mit Wechselklamotten nach Hause kommt! Angekündigt hat es sich schon am Morgen – beziehungsweise das war ja auch schon die Fortsetzung von gestern. Der Kerle kotzt wieder! Warum? Keine Ahnung.

Der Urlaub war gut. Er hat gegessen. Sehr wenig, zu wenig, aber Carsten hat zumindest nicht gekotzt! Mein Sohn sieht beschissen aus – grau, dürr und er ist unkonzentriert, jetzt wieder unterzuckert und zittrig. Carsten redet wirr.

Ich habe Bauchschmerzen, mir ist schlecht, ich mache mir heftige Sorgen und weiß nicht was ich machen soll. „Was wollen Sie?“, das fragte mich eben die Dame der Krankenkasse bei der Ernährungsberatung. „Haben Sie es schon mal mit Astronautenkost probiert?“ Ich bin es leid, immer wieder neu erklären zu müssen, worum es eigentlich geht. Was mein Problem ist – was Carstens Essensproblem ist. Mich kotzt das auch so langsam an …

Behinderung, Familie, Gedankenchaos, Kuddelmuddel

dieses Wochenende

Dieses Wochenende hatte es in sich.

Bei den kleinwüchsigen Menschen sind wir angekommen und waren sofort wieder dabei. Natürlich haben diese ganz andere Probleme, als wir mit unserer zusätzlichen geistigen Behinderung. Aber menschlich sind wir weich gefallen. Es war, als ob wir nicht 10 Jahre nicht gekommen waren. Carsten hat sich an den Kindern orientiert, Wiebke hat beobachtet – aus der sicheren Entfernung heraus und deswegen ist sie auch nicht auf dem Gruppenbild dabei – ich habe mich unterhalten, mit Müttern, Vätern, Großmüttern und Großvätern … Wir haben den ‚alten‘ Landjugendpfarrer wieder getroffen und viele haben sich an den Witz von Carsten erinnert. Neue Eltern habe ich gesprochen, andere hatten Scheu, Kinder haben geweint, als sie Carsten sahen. Wir haben geturnt, gelacht, ein bisschen geweint um die schon toten und uns gefreut über kommende Babys. Da Wetter war eher bescheiden – völlig egal.

Dass ich nicht schlafen konnte, lag auch daran, dass mir so viel durch den Kopf geisterte, wir spät ins Bett gegangen sind und ich ausgepowert war. Nicht einmal von der Pflege der Junioren, sondern eher davon, weil Carsten das gesamte Wochenende nur ein Schälchen Müsli gegessen hat und ich Sorge hatte, dass er unterzuckert. Wiebke hat vergessen zu trinken – so musste ich ständig an Essen und Trinken erinnern und mahnen, was gar nicht gut ankam, aber dringend, zwingend notwendig war. Leider können beide Junioren nicht abschätzen, wenn sie nicht essen und trinken, was das für ihr Leben bedeutet.

Wir werden wieder nach Pappenheim fahren, im Spätherbst und dann erde ich ein bisschen Verantwortung abgeben – an einen, der sich auch jetzt schon angeboten hat und der dann die Junioren auch ein Stückchen besser kennt.

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Der BUGA-Auftritt war genial. Um das zu schildern bräuchte ich die Musik, aber da sind rechtliche Gründe dagegen. Auch die vielen Bilder kann ich euch leider nicht zeigen. Eventuell Wiebke und Carsten in Aktion, doch dazu muss ich die Fotos bearbeiten und die Junioren auch erst einmal fragen. Am besten ist, ihr hört euch die bunten Mützen einmal live und in Farbe selber an. Die Stimmung ist jedenfalls gigantisch und Wiebke wäre fast umgekippt, so hat sie hinterm Schlagzeug agiert. Carsten, die große ‚Rampensau‘ war völlig in seinem Element. Er hat es genossen auf der großen Bühne zu stehen und hat die Menschen davor verzaubert…

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Am Abend hatten wir dann noch Besuch und dieser Besuch hat mich zu Tränen gerührt! Daraus entspinnt sich vielleicht eine Freundschaft für Carsten.

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… und meine Schwester werde ich etwas warten lassen. Ich springe nicht mehr gleich, wenn’s Prinzesschen schreit – auch wenn sie noch so löbliche Gründe hat – die alten Narben sind immer wieder aufgerissen und ich bin nicht der Depp, der Pflaster klebt, je nach Belieben mancher Kommandierer.