Behinderung, Junioren

Ausatmen – einatmen

…oder ist es umgekehrt? Erst einatmen und dann ausatmen? Momentan scheint mir das wirklich alles egal zu sein, Hauptsache atmen – irgendwie. Leben, eben!

„Es reicht. Jetzt reichts.“ Das soll ich mir sagen, sagt meine Psychologin. Zuerst soll ich es mir sagen. Zuallererst mir. „Denn Sie machen schon genug! Sie müssen nicht immer mit Volldampf fahren, müssen nicht immer 150% geben, 90% reichen auch!“ Ich glaube es nicht! Kann es nicht glauben – aber ich muss, sonst ist es irgendwann einmal vorbei mit dem Überlegen ein- oder auszuatmen!

Die Junioren sind in die Werkstatt gefahren. Beide! Auch Carsten und er geht gerne, er freut sich auf die Kumpel und seine Arbeitskolleggen. Ja, er freut sich auf die Arbeit – nur aufs Essen dort freut er sich nicht. Er muss dann essen, wenn alle essen und meistens essen alle anderen sehr viel schneller, als er und dann hat er schon keinen Appetit mehr. Wenn dann auch noch Druck von den Betreuern kommt und insistiert wird: „Carsten trink, Carsten iss!“, dann hat er keine Lust. Am besten wäre es, dass er griffbereit kleine Snacks stehen hätte und die er nach seinem Gusto essen könnte, wann er mag und kann. Da sind allerdings die anderen behinderten Mitarbeiter im Weg. Sie essen ihm das Essen weg! Sie sind behindert, sie nehmen, was sie kriegen können. Manche sind eh schon zu dick und sind auf Diät. Da sind kleine Snacks, die griffbereit stehen, ein willkommenes Futter – im wahrsten Sinne des Wortes!  … und Carsten ist manchmal sogar froh, dass das ungeliebte Essen verschwunden ist!

Einatmen – ausatmen. Zuhause ist es nicht anders. Wiebke isst Carsten – damit er nicht essen muss – die Banane auf. Nur, ich habe es unter Kontrolle, kann einen bzw. zwei Menschen beobachten und gegebenenfalls einschreiten. In der Werkstatt, im Förder- und Betreuungsbereich ist das nicht möglich. Außerdem sind Menschen, die ständig Hunger haben sehr erfinderisch, wenn es um Essenbeschaffung geht. Bonbons und Kekse sind schon lange nicht mehr in den Rucksäcken der Junioren. Allenfalls das Einwickelpapier bleibt drin.

Mir scheint, es gibt gerade einhundertdreiunddrölfzigtausend Baustellen. Nicht nur die, auf der keine hundert Meter von uns ein großes Lebensmittelgeschäft gebaut wird. Oder die, wo die elektrischen Oberleitungen vor unserer Haustür unter die Erde gelegt werden. Oder die, wo am Eck der Straße – hundert Meter in die andere Richtung – ein Winzer ein Restaurant mit Pension baut. Nein, auch auf dem Grundstück ums Haus herum ist alles aufgerissen. Ich weiß noch nicht, wie die Rollstühle da vorbei kommen können? Es muss ein Mäuerchen (!) und Natursteinstelen gesetzt werden. Dafür müssen aber die alten Palisaden raus, und diese sind einbetoniert! Unsere Terrasse werden wir für die nächsten drei Wochen wohl nicht nutzen können! Einatmen – ausatmen. Alles gut! Mein schöner Garten war einmal. Wildfremde Kerle trampeln durch mein Heim und wollen aufs Klo – und das mir, die sich eigentlich gerne zurückzieht und nun keinen Ort dazu mehr hat.

Es ist Sommer und alles wird gut und wenn es noch nicht gut ist, dann ist es noch nicht zu Ende!

Behinderung

etwas riskieren

Wir haben neue Astronautenkost ausfindig gemacht – welche, die noch hochkalorischer (3,2kcal pro 100ml) ist, als die, die wir momentan haben. Allerdings gibt es diese nur in 3 Geschmackssorten und Mango und auch Vanille mag der Kerle nicht! Bleibt nur noch Haselnuss – und da bin ich mir nicht sicher!

Es muss etwas geschehen. Dringend – denn zurzeit nimmt der Kerle nur etwa 500kcal zu sich. Viel zu wenig – auch für Carsten zu wenig.

Wenn er auch Haselnuss nicht mag, dann müssen wir so weitermachen, wie bisher und hoffen, dass wir eine göttliche Eingebung haben. Gerade habe ich recherchiert, dass es sogar noch hochkalorischere Trinknahrung gibt (5kcal pro 100ml)  und ich habe diese zur Probe – nicht zur Ansicht, wie sie im Sanitätshaus gesagt haben – ebenda bestellt!

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Es ist eine Sisyphusarbeit herauszufinden, wie ich mein Kind am Leben erhalten kann!

Behinderung, Familie

es fängt schon wieder an

Heute ist der zweite Tag, an dem Carsten mit Wechselklamotten nach Hause kommt! Angekündigt hat es sich schon am Morgen – beziehungsweise das war ja auch schon die Fortsetzung von gestern. Der Kerle kotzt wieder! Warum? Keine Ahnung.

Der Urlaub war gut. Er hat gegessen. Sehr wenig, zu wenig, aber Carsten hat zumindest nicht gekotzt! Mein Sohn sieht beschissen aus – grau, dürr und er ist unkonzentriert, jetzt wieder unterzuckert und zittrig. Carsten redet wirr.

Ich habe Bauchschmerzen, mir ist schlecht, ich mache mir heftige Sorgen und weiß nicht was ich machen soll. „Was wollen Sie?“, das fragte mich eben die Dame der Krankenkasse bei der Ernährungsberatung. „Haben Sie es schon mal mit Astronautenkost probiert?“ Ich bin es leid, immer wieder neu erklären zu müssen, worum es eigentlich geht. Was mein Problem ist – was Carstens Essensproblem ist. Mich kotzt das auch so langsam an …