Behinderung, Kuddelmuddel

kein Interview

Nein, ich mache kein Interview bei einer „Frauenzeitschrift“ mehr.   Auch keins bei der bunten Presse – ich lese solche Zeitungen nur beim Arzt (und da sind sie Wochen alt) zum Zeitvertreib.
Als ich mich vor Jahren einmal darauf eingelassen hatte, gab es ein unschönes Nachspiel, das will ich nicht noch einmal riskieren.

Wenn schon Interview, dann zum Thema Behinderung der Junioren, um ähnlich Betroffene zu finden und um darauf hinzuweisen, dass es notwendig ist, Helferfreunde zu haben. Als einmal vor mehr als 25 Jahren die ELTERN-Redaktion einen Artikel über die Junioren schrieb, war die Resonanz sehr spärlich und so wäre ein Zeitungsartikel wahrscheinlich nur Unterhaltung.

∙∙∙∙∙·▫▫▫▫ᵒᵒᵒᴼᴼ ᴼᴼᵒᵒᵒ▫▫▫▫∙∙∙∙∙·
Mich treibt es um. Ich recherchiere im www. über das Syndrombild. Je mehr ich mich schlau mache, desto weniger verstehe ich und je öfter verlaufe ich mich im Dschungel der Informationen.

Behinderung, Kuddelmuddel

Nebel

Nebel draußen und Nebel in mir – ich muss und werde meine Gedanken sortieren. So viel ist geschehen. Carsten bringt es auf den Punkt: „Es ist schön zu wissen, dass es vielleicht noch andere gibt, die meine und Wiebkes Behinderung haben!“ Den Kerle beschäftigt das alles sehr und ich habe gemerkt, dass wir mehr und öfter miteinander verreisen sollten. Wir brauchen nur geeignete Begleiter. Diese Reise war etwas besonderes. Für weitere Reisen brauche ich Helfer, die zupacken, ohne dass ich jeden Handgriff sage. Wir brauchen Helfer, die Rollstühle schieben können, ohne dass Wiebke Angst hat herauszufallen. Mitdenkende Helfer! Alleine kann ich das nicht mehr lange machen, aber es fällt mir schwer um jeden Handgriff zu bitten.  Außerdem muss ich dringend das „finanzielle“ im Vorfeld genau festlegen. Minibarpreise sind horrend, aber ich hatte gesagt, dass Kost und Logis frei sind… Auch ich lerne dazu!

Es lichtet sich der Nebel – zumindest draußen. In mir wird es noch eine Weile undurchsichtig bleiben. Die Spannung ist auszuhalten. Das Ergebnis der humangenetischen Untersuchung scheint, auf jeden Fall, vielversprechend. Was schlussendlich herauskommt? Hoffentlich Kontakte! Aber auch medizinische Erkenntnisse fürs Alter der Junioren. Begeistert haben Carsten und Wiebke die Ärzte durch ihre  – anscheinend größeren, als erwarteten – kognitiven Fähigkeiten. Das freut mich sehr. Carsten war aber auch Spitze und Wiebke richtig toll. Noch nicht einmal ihre autistischen Züge, ihre große Scheu vor fremden Menschen, standen ihr gravierend im Weg. Ich hatte vermutlich mehr Vorbehalte. Aber da ich gut vorbereitet und mir dieser Termin ein wichtiger war, konnte ich rein rational drangehen – obwohl, oder gerade weil starke Emotionen der Anlass dieser Reise waren.

Wiebke ist wach, sie singt wieder fröhliche Geheimsprachenlieder. Einen guten Tag euch allen!

Kuddelmuddel

viel müder als die Junioren

Es ist weit von hier nach Leipzig – ihr lest, wir sind wieder Zuhause. Besonders weit wird es, wenn ich Zweidrittel der Strecke fahre und nicht sage, dass der Helfer einmal fahren soll. Aber neben ihm war ich unruhig – ich bin’s nicht mehr gewohnt Beifahrer zu sein.  Kurz vor Daheim war auch noch Stau auf der Autobahn und ich hatte die mögliche Abfahrt zur Umgehungsstraße gerade passiert. Stop and Go, Halten und anfahren, Motor aus, wieder an und weiterfahren… Für eine Strecke von einer Viertelstunde brauchten wir schlussendlich 1einhalb Stunden. 

Carsten und Wiebke sind fit, der Helfer hat seelenruhig neben mir gepennt, ich fahre immer noch Auto!

… ich freue mich auf mein eigenes Bett und werde so bald nicht wieder in der Besucherritze schlafen wollen – weil ich’s da nämlich nicht kann!

Gute Nacht!