16:00 Uhr: S., eine Freizeitbegleiterin hat angerufen. Carsten isst nichts. Sie haben ihn schon seine Aufbaunahrung unters Essen gemogelt. Er isst trotzdem nichts. Für wie blöd halten sie eigentlich den Kerle, dass er das nicht merkt? Angeboten haben sie, dass sie mir Carsten vorbeibringen, wenn ich das möchte. Ich möchte nicht! Mir geht’s heute so beschissen, da kann ich nicht dafür garantieren, dass ich meinen Sohn, vor lauter Sorge, nicht verhaue. Ich habe Angst! Ich habe eine Mordsangst und muss das alles mit mir alleine ausmachen. Ich zerspringe bald vor Sorge. In meinem Kopf rattert es.
Ich kann die Betreuer verstehen. Sie haben auch Angst. Angst, etwas falsch zu machen.
Wie lange suche ich eigentlich schon nach einem Psychologen für Carsten? Läuft es darauf hinaus, dass wir wieder eine PEG anlegen lassen müssen? Aber damit hat er ständig gekotzt!
Wird das denn nicht besser – und alles alleine.
Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas Gutes tun!
Gudrun sagt:
Ich möchte die so gerne etwas Tröstendes schreiben, weiß aber, dass dich kaum etwas trösten kann. Ja, es haben alle Angst, aber ich würde mir wünschen, dass du nicht alle Verantwortung alleine tragen musst. Ich drück dich aus der Ferne, Petra.
Ulli sagt:
so gut wie alles alleine zu tragen und entscheiden zu müssen ist wirklich der Horror! Gibt es denn niemanden mit dem du dich austauschen kannst, die/der deine Wellenlänge hat? Wie sieht es mit Foren von anderen Betroffenen aus?
Ach … mehr fehlt mir leider auch nicht ein, außer dir noch einen Mutdrücker zu schicken, der kommt von Herzen!
piri ulbrich sagt:
Nein, ich bin ziemlich alleine. Die Pastorenfreundin hört mir zu und kann nicht helfen. Foren von anderen Betroffenen gibt es nicht – jedenfalls nicht , dass ich mich angenommen und aufgehoben fühle. Bei maximal 100 Menschen auf der ganzen Welt, die ein ähnliches Syndrombild haben, wäre das auch ein Sechser im Lotto.
Madddin sagt:
‚Gefällt mir‘ will ich nicht drücken, weil mir nicht gefällt, wie es dir, wie es euch geht. Ich kann nicht mehr tun, als dich virtuell zu drücken, obwohl wir uns ja eigentlich gar nicht kennen, aber irgendwie doch wohl ein bisschen.