Was für ein hochtrabender Titel! Genomforschung* hört sich kompliziert an. *Mist, ich hatte das zuerst völlig falsch – hier und im Titel – mit Vogeleff geschrieben. Was sind Gene?
Liebe Frau U…………,
unsere Genetiker haben angefragt, ob Sie mit einer NOCH intensiveren genetischen Untersuchung einverstanden wären, weil sie wohl bisher keine wirklich heiße Spur gefunden haben. Diese Longreed-Genome sind wohl der letzte Schrei und laufen bisher nur im Rahmen eines Forschungsvorhabens an einigen wenigen Standorten, und das ZSE Tübingen ist dabei. Da letztens tatsächlich eine MZEB-Patientin nur über diesen Weg genetisch gelöst wurde, scheint das tatsächlich einen Mehrwert zu haben, auch wenn natürlich keine Garantie besteht.
Wenn Sie einverstanden sind, bitten wir Sie, für sich selbst und beide Kinder die Einverständniserklärung (letzte 3 Seiten des anhängenden Dokuments) auszufüllen und im Original an mich zu senden. Dann leiten wir alles weitere in die Wege.
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Was Carsten da im letzten Herbst angeschubst hat: „Ich möchte wissen warum ich behindert bin und was das für eine Behinderung ist?“ Das, was dem Kerle unter den Nägeln brennt, schlägt Wellen. Keine großen und eher sanfte, aber immerhin rollen sie. Wie ihr aus dem Brief ersehen könnt, wissen auch führende Wissenschaftler immer noch nicht, welche spezifische Behinderung die Junioren haben. Ich habe inzwischen Blut abgegeben und wenn das Labor es könnte, hätten sie gerne welches von MamS oder dessen und meine Vorfahren.
Gerel sagt:
Wenn ich SF-Literatur lese, dann denke ich oft, dass wir im falschen Jahrhundert leben und in 200 oder Dreihundert Jahren die Forschung weiter mit all dem wäre. – Was deinem Sohn jetzt natürlich nicht hilft!
piri sagt:
Wenn du es so liest, dann leben wir immer im falschen Jahrhundert. Aber was wäre, wenn das Genom entschlüsselt wäre und man es schon während der Schwangerschaft weiß? Abtreiben, weil nicht lebenswertes Leben? Ich bin froh jetzt zu leben.
roswitha sagt:
liebe piri, da stimme ich dir voll zu. ich habe einen sohn und einen enkel, beide schwerbehindert durch erkrankung/unfall in jungen jahren. eine pränatale untersuchung wäre sinnlos gewesen, die möglichkeit zu einer solchen führt nur zu falschen denken gegenüber behinderten. ich wäre froh, könnte der wissensdurst von carsten und dir gestillt werden.
piri sagt:
Wir sind Menschen und alle liebens und lebenswert. Euthanasie ist verdammt ein schweres Thema – und darauf läuft es oft hinaus.
M. - K. sagt:
Danke, dass Du das hier so offen teilst.
Ich kann Carstens Frage sehr gut verstehen und auch die Ungeduld, doch endlich etwas zu erfahren.
Man möchte, aber, wie es auch mit der Herkunft ist, wissen, was los ist.
Auch wenn es keine Behandlung geben sollte, möchte man eine Begrifflichkeit.
Wir Menschen kennen es so und brauchen dies (die Begriffe) wohl auch ein Stück weit.
Liebe Grüße an Euch Drei!
Trude sagt:
Ich hoffe das die Wissenschaftler wirklich etwas herausfinden.
Bei einer ehemaligen Kartenschwester von mir ist es einst allerdings schlicht darauf hinaus gelaufen, das sich ihre DNA mit der ihres Mannes nicht vertragen hat. Bei der Tochter (geistig + körperlich behindert) wurde ein seltenes Syndrom ermittelt, dessen Namen ich mir allerdings nicht merken konnte.
piri sagt:
Was soll uns denn noch weiter passieren? Dass bei meinem Mann und mir identische Gene defekt waren, ist bekannt. Nur welches? Wissen wollen wir, ob es noch andere Menschen mit dieser Konstellation gibt. Dann wären die Junioren nicht allein damit und man könnte sich austauschen.
Bringen tut‘s nichts – nur fürs Seelenheil und …