Warumfragen, so habe ich gelernt, sind niemals eindeutig zu beantworten, wenn es um Gefühle geht. Aber auch, wenn es nur um Ursachenforschung geht, stehe ich oftmals mit Warumfragen auf dem Kriegsfuß. Manchmal ist es eben einfach so!
Eigentlich habe ich mir diese Warumfragen in Bezug auf die Behinderung meiner Kinder noch nie ernsthaft gestellt. Als beide geboren wurden, war die Genforschung in den Kinderschuhen und es hieß, dass es noch Jahrzehnte dauern würde, bis jedes Genom entschlüsselt sein würde. Dass das dann doch sehr viel schneller ging, das war nicht vorauszusehen. Hat mich auch nicht interessiert! Mir war wichtig zu wissen, dass jeder Mensch defekte DNS hat und dass die DNA-Stränge zu Mutationen neigen, diese jedoch ausgleichen können und dass das nicht schlimm sein muss. Aber, ausgerechnet – so sagte man uns in einer Humangenetiksprechstunde – ausgerechnet bei meinem Mann und mir wären identische DNS defekt und deswegen käme es zu der Behinderung der Junioren.
Inzwischen möchte ich diese These anzweifeln und inzwischen möchte ich auch wissen warum Carsten und Wiebke diese seltene Behinderung, dieses Syndrom haben. Wie es schlussendlich heißt, ist mir egal, schnuppe, schnurz. Ich will wissen und ich möchte auch wissen, ob es noch andere Menschen mit ähnlichem Schicksal gibt. Ich möchte nicht allein dastehen, möchte irgendwo dazugehören, möchte, dass meine Kinder nicht immer den Exotenstatus haben und überall angegafft werden. Sicherlich, das Angaffen kann ich nicht ändern, aber das Gefühl würde ein anderes sein, zu wissen, dass es da noch andere gibt!
Deswegen, wegen dem Gefühl, bin ich jetzt so dahinter her und forsche. Gestern habe ich den Vormittag damit verbracht Humangenetiker in den verschiedensten Unikliniken anzurufen. In Leipzig, wo der Prof. ist, der anscheinend die 2 Menschen mit Seckelsyndrom (ich schreibe es vorerst zusammen) bin ich auf offene Ohren gestoßen. Dieser Prof. hat mir durch seine wissenschaftliche Assistentin eine Telefonnummer seines Kollegen gegeben, den ich anrufen werde und von dem ich hoffe, dass dieser Carsten und Wiebke untersucht und wir dadurch dem Geheimnis ein Stück näher kommen.
Inzwischen stelle ich nämlich viel mehr Warumfragen – philosophische, praktische und einfach so…
Paula sagt:
Das habe ich auch immer so gemacht, recherchiert, Postbriefe und mails geschrieben, nicht locker gelassen, bei den Fragen zu Krankheiten in meiner Familie. Es sind seltene Krankheiten, die auch in anderen Familien vorkommen, nichts exotisches. Ich habe immer Antworten bekommen, je hochgestellter die Experten waren, desto netter haben sie geantwortet. Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Recherche.
piri ulbrich sagt:
Danke, für die Erfolgswünsche! Ich stocke – aber auch die klitzekleinen Arztbesuche müssen nebenbei erledigt werden. Carstens Haut ist momentan Baustelle Nr. 1.
Aber eins kann ich gut bestätigen – je höher man in Ärztehirachien kommt, umso netter sind die Menschen! Erst heute hat sich das bewahrheitet. Außerdem lässt sich kein Doc Carsten entgehen, wenn er ihn schon einmal kennen gelernt hat!