Behinderung, Gedanken, Junioren

verwachsen tut sich‘s nicht

Natürlich verwächst sich nichts, schon gar keine Behinderung die auf einem Gendefekt beruht! Aber das wussten wir auch nach Wiebkes Geburt noch nicht. Die rote Nase des Töchtings kurz nach dem sie geboren war, kam daher, dass die Nase gebrochen war – während der schnellen Geburt passiert. An Glasknochen hat da niemand während des Notkaiserschnitt gedacht. Diese Diagnose kam erst ca. fünf Jahre später. Wie viele Verdachtsdiagnosen wir hatten und wie viele sich zerschlagen haben, daran mag ich nicht denken. Ein eindeutiges Syndrombild gibt es nicht für meine Kinder. Ein international anerkannter Humangenetiker der Düsseldorfer Heinrich-Heine-Universität sagte mir einmal: „Ich vermute, es ist eine völlig neue Mutation. Jedenfalls kenne ich keine bekannten anderen Menschen, die diese Behinderung haben!“ Bis heute wissen wir nicht genau welches Gen betroffen ist und es ist mir auch inzwischen völlig egal. Meine Hoffnung andere Kinder mit einer ähnlichen Behinderung zu finden hat sich leider nicht erfüllt. Ein bisschen Ähnlichkeit gibt’s mit manchen kleinwüchsigen Menschen, aber deren DNA ist aufgeschlüsselt und der Kerle und das Töchting passen nicht ins Schema.

Glasknochen ist Fakt! Gebrochen haben sie sich schon viel – die Finger, die Zehen, ja auch schon Carsten den Schädel und Wiebke mehrfach die Nase. Arm und Bein, aber nie den Hals zum Glück!

Wiebkes Start in die Welt war gut. Sie hat ihren Bruder, der sie abgöttisch liebt und der ihr manchen Weg geebnet hat. Bis zu ihrem 10ten Lebensjahr hat sie nicht gesprochen, Carsten hat das für sie gemacht. Noch heute haben beide eine Geheimsprache, die nur sie verstehen …

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Meine blöde Lunge will Ruhe, etwas was ich ihr im Moment nicht geben kann. Kortison macht aggressiv, mein Blutdruck geht in die Höhe und meine Muskeln machen schlapp. Kranksein ist nichts für Feiglinge. Fieber hält sich aber zum Glück sehr bedeckt!

Veröffentlicht von piri

✨ In Momenten, in denen ich an mir und meiner Arbeit zweifle und meine, nichts Gutes auf die Reihe zu bekommen, denke ich manchmal daran, mir kurz das, was ich schon geschafft habe, anzuschauen. Dann geht's wieder. ✨ Hier gibt es die Möglichkeit etwas in den, wenn auch nur virtuellen Hut zu werfen. Herzlichen Dank!

12 Gedanken zu „verwachsen tut sich‘s nicht“

  1. Margrit sagt:

    Auch heute wieder: danke fürs Teilen.

    1. piri sagt:

      Gerne! Ich mach’s auch für mich.

  2. C Stern sagt:

    Liebe piri,
    es ist wunderbar, zu lesen, wie sehr Carsten und Wiebke zusammenhalten. Von ihrer Geheimsprache hast Du schon mal berichtet, das ist bei mir hängengeblieben. Ich glaube, auch daran kann man ermessen, wie nahe sich die beiden sind.
    Ich habe in meiner Arbeit ebenfalls einmal ein Kind erlebt, das leider auch viele Brüche hatte aufgrund von Glasknochen. Tapfer und fröhlich war es, das Kind. Und mutig, ich erinnere mich.
    Kranksein fordert mich in meiner Geduld heraus, so erlebe ich mich auch unruhig in solchen Phasen.
    Alles Gute Dir und liebe Grüße! C Stern

    1. piri sagt:

      Darf ich mal nachfragen, was du genau arbeitest? Ich kann ja immer nur vermuten und da könnte ich völlig danebenliegen.

      1. C Stern sagt:

        Ich habe eine sehr lange Zeit als Stützpädagogin im Integrationsbereich gearbeitet und sehr viel erlebt …
        Nun bin ich Assistentin für erwachsene Menschen mit Behinderung. Assistentinnen begleiten bei der Ausbildung, beim Studium und im Berufsleben.
        Ich habe auch mehrere Jahre privat assistiert, diese Aufgabe werde ich allerdings bald nicht mehr wahrnehmen. Meine Gesundheit geht inzwischen vor, zu dieser so wichtigen Erkenntnis bin ich endlich gelangt. Meine Wochenenden möchte ich mir künftig freihalten. Liebe Grüße!

        1. piri sagt:

          Solche Menschen wie dich suchen wir dringend gerade am Wochenende – aber ich kann dich auch verstehen. So beißt sich dann meistens die Katze in den Schwanz.

          1. C Stern sagt:

            Hinzu kommt, dass ich ohnehin rund um meine Eltern intensiv beschäftigt bin. Da brauchte es ganz dringend eine Entscheidung – ich habe mir ohnehin gefährlich lange damit Zeit gelassen. Mehrere Krankenstände in den letzten Jahren waren Hinweise genug, die ich lange ignoriert habe. Nun habe ich den lauten Knall verstanden.

            1. piri sagt:

              Verstehe ich völlig unumfänglich und ich wünsche dir, dass du mit dieser Entscheidung genau das Richtige getan hast. Alles Gute dir.

  3. christine b sagt:

    danke für all die infos.
    wie gerne würde ich, wahrscheinlich alle, die hier lesen, euch die steine aus dem weg räumen, würde es bloß möglich sein! alles gute, besonders dir gute und schnelle besserung.

  4. Trude sagt:

    Ich bewundere mit welcher Kraft du dich um deine Kinder kümmerst.
    Auch wenn es schwer fällt, versuch es im Moment etwas langsamer anzugehen.

    Gute Besserung

  5. Gerel sagt:

    Meine beiden Kinder sind auch mit diesem geringen Altersunterschied geboren und sind ebenfalls wie Pech und Schwefel, dass ich manchmal nicht mitbekomme, worum es geht. – Das ist für die schön, deine und meine.
    Dir wünsche ich Besserung so schnell wie möglich!
    Die dich bewundernde Gerel

    1. piri sagt:

      So gering ist der Altersunterschied auch nicht. 5 Jahre sind im Kinderalter eine halbe Ewigkeit!

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