Behinderung, Familie

kein Kaffee heute

Gerade eben habe ich meinen kalten Kaffee an den großen Kaktus gekippt! Normalerweise trinke ich die Tasse leer – Milchkaffee schmeckt mir auch lauwarm und sogar kalt. Heute ist mir jeglicher Appetit vergangen. Habe ich es richtig gemacht, dass ich die Junioren in die Werkstatt fahren ließ? Es gab kein Zetern und Geschrei – sie haben sich gefreut. Über das frühere Aufstehen zwar nicht unbedingt, aber dennoch sind sie gerne in den Bus gestiegen. Es ist kein ÖPNV. Der Kerle und das Töchting sind von der Maskenpflicht befreit und jetzt kommt die Problematik: Beide, sowohl Carsten, als auch Wiebke soll/muss,  vorgeschriebenermaßen beim ambulanten Termin in der orthopädischen Uniklinik Heidelberg eine FFP2-Maske tragen. Ich weiß nicht, wo sie diese hinziehen sollen? Ja, natürlich vor Mund und Nase! Aber so eine Maske bedeckt ihr ganzes Gesicht – einschließlich Augen und Stirn. Dicht ist sie am Rand dann immer noch nicht. Der Kopf meiner Kinder ist so groß, wie der eines zweijährigen Kindes.

Niemand kann mir Auskunft geben, wie und wo ich solch kleine FFP2-Masken herbekomme! Ob ein negatives Testergebnis gilt, dass sie nicht ansteckend sind, konnte mir auch niemand sagen. Ob sie geimpft werden – ob überhaupt das hiesige Kreisimpfzentrum schon geöffnet ist – kann mir auch niemand sagen. Dass beide heftige Schmerzen haben und nicht auf ihren Rollstühlen sitzen können, das kann ich mit Gewissheit sagen. Ich verzweifle gerade! Seit Tagen ist mir übel. Mir schmeckt nichts mehr, außer Schokolade. Meine Nerven sind zum Reißen angespannt und ich werde nur vertröstet. „Es tut uns leid, aber wir können auch nichts Näheres sagen!“ „Leider wissen auch wir nichts Genaueres!“ „Es gibt Vorschriften, die müssen auch behinderte Menschen einhalten!“ usw. und so fort…

Mir schmeckt mein Kaffee nicht – mir schmeckt so vieles nicht! Ich bin dafür, dass es einen #Zero-Covid Lockdown (* geändert!) gibt. Diese Angst, zusätzlich zu der, die ich sowieso schon habe, ist für mich kaum noch haushaltbar. Ich habe keine Ahnung, wie ich das meinen kognitiv eingeschränkten Junioren erklären und vor allem, wie ich das bewerkstelligen soll. Aber es muss sein – wir wollen schließlich leben!

Veröffentlicht von piri

In Momenten, in denen ich an mir und meiner Arbeit zweifle und meine, nichts Gutes auf die Reihe zu bekommen, denke ich daran, mir kurz das, was ich schon geschafft habe, anzuschauen. Dann geht's wieder. | Viel lieber als Likes, sind mir Kommentare herzlich willkommen.

17 Gedanken zu „kein Kaffee heute“

  1. dergl sagt:

    Du meinst doch sicher #ZeroCovid, oder? #ZeroLockdown verwirrt mich jetzt doch.

    Ich weiß nicht wie gut das ist, ich habe das nur bei einer Frau gesehen, die FFP2 für ihren 9-jährigen mit Mukoviszidose sucht, da steht passt Kindern von 4 bis 13 Jahren: https://ofzveo.de/products/Kindermasken-FFP2-Maske–CE-0161Schutzmasken

    Vielleicht kann man die irgendwie noch mal an den Rändern einschlagen oder so, falls die zu bekommen sind. Auf Ebay gibt es auch Angebote, ich weiß allerdings nicht inwieweit seriös.

    Beim Bruder vom Kind (sechs, ich würde sagen, für das Alter normal großer Kopf) hat die Betreuung eine durchschnittliche FFP2 von Rossmann durch eingeschlagene Ränder notdürftig passend bekommen. Die mussten irgendwo hin wo es Pflicht war und er ist schulpflichtig, ist als nach hiesigen Regeln nicht mehr befreit. Im Alltag trägt der die kleinste von Playmobil hergestellte Silikonmasken Größe, aber die wurde an dem Ort selbst mit KN95-Pad als Filter nicht zugelassen.

    Es gibt etwas, das nennt sich urbandoo. Das sind Schlauchschals, die aber ein Filterinlay gemäß FFP2 oder FFP3 haben. Die gibt es in Kindergrößen, ich weiß allerdings nicht ob ihr die in der Praxis, wenn ihr diese Filter nachweisen würdet tragen dürftet, falls die Junioren das überhaupt im Gesicht tolerieren.

    Dann gibt es noch die sogenannte „gute Maske“ aus Silikon mit KN95-Filter (Chinesische Version von FFP2, wohl gleiche Schutzwirkung), die sind relativ klein (könnten für die Junioren also wieder viel groß sein), aber das hält auch nicht jede:r im Gesicht aus, könnte auch zumindest bei Carsten von der Physignomie her nicht funktionieren und werden vielleicht auch nicht anerkannt, weil sie eben nicht nach FFP2 aussehen.

    Keine Ahnung, ob du damit jetzt was anfangen kannst, vielleicht ist da aber irgendwas bei, das dir hilft.

    (Da sieht man mal wieder, in der ganzen Planung von seiten der Verantwortlichen keine inklusive Denke…)

  2. piri ulbrich sagt:

    Alles viel zu groß. Selbst ein Säugling hat teilweise einen größeren Kopf, als die Junioren!

    1. dergl sagt:

      Schöner Mist. Zwei Ideen, ich weiß, dass beide für dich schwierig sind und Überwindung kosten und ich weiß nicht, ob sie den gewünschten Effekt haben.

      Idee 1: Wenn du jemanden kennst, der:die Twitter nutzt, die Person bitten, in deinem Auftrag diese Angehörigenbubble im Auge zu behalten und einen Tweet abzusetzen, in dem euer Problem geschildert wird und gefragt wird, wer Tipps hat. Weil da eben viele mit ähnlichen Problematiken sind und es vielleicht auch von Aktivist:innen mit größerer Reichweite gesehen wird.

      Idee 2: Kontakt mit kobinet aufnehmen und fragen ob die jetzt in den nächsten Tagen Kapazitäten haben einen Artikel von oder über euch zu machen, mit genau diesem Problem, das ja auch viele haben. Vielleicht kommt da irgendwas bei rum (Soziale Medien im Auge behalten, manche reagieren da!)

      Ja, ist beides nicht ideal, aber das sind vielleicht die Wege, auf denen es jetzt noch die Chance gibt, eine Lösung zu finden. Es kann doch nicht sein, dass ihr die einzigen mit diesem Problem seid und niemand irgendeine Idee hat.

      1. piri ulbrich sagt:

        Weder das eine noch das andere kann ich machen – kann es nicht in dem Sinne, dass ich mich nicht getraue jemanden fremdes zu fragen! Übrigens bin ich inzwischen selbst bei Twitter – habe aber überhaupt keine Ahnung von dieser Plattform und stehe da, wie der Ochs vorm Berg.

        1. dergl sagt:

          Das ist natürlich alles Mist. Kennst du denn jemanden auf Twitter, der:die dir zumindest die Handhabung erklären könnte? Ich kann dir da nicht helfen, weil ich nur von außen draufschaue.

          Würde dir helfen das Problem da in einem Tweet zu schildern, wenn du wüsstest in welchen Kreisen/von welchen Accounts dieses Thema eventuell besprochen wird und welche Hashtags die benutzen? So dass vielleicht eher Gleichgesinnte deinen Tweet finden? (#häuslichePflege, #Schattenfamilien…) Eventuell, obwohl es nicht ganz dasselbe ist, könntest du damit auch noch versuchen auf #MakeAbleistsUnconfortable aufzuspringen, denn dieses die beiden MÜSSEN, obwohl sie NICHT KÖNNEN ist zwar nicht unbedingt Ableismus vonseiten der Klinik (das kann ich nicht beurteilen), aber struktureller, weil das mal wieder nicht mitgedacht wurde.

          Bist du vielleicht in sprichwörtlich Bloggersdorf mit anderen Autist:innen bekannt oder vernetzt, denen gegenüber du das Problem schaffen würdest zu schildern?! Die haben, sofern sie zusätzlich zum Bloggen twittern, oft große Communities und tragen vielleicht weiter.

          Sonst wüsste ich jetzt auch nichts mehr. Alle, die ich näher kenne, haben irgendwelche Wege gefunden Masken zu tragen oder gerade ganz andere Sorgen und auf die müsstest du auch zugehen. Ich weiß wie belastend gerade diese Hürde sein kann.

          1. piri ulbrich sagt:

            Nein, ich will das alles nicht. Es ist mir zu viel!

  3. frauholle52 sagt:

    Bist Du denn ganz allein mit all diesen Problemen? Kannst Du Dir Unterstützung holen?

    1. piri ulbrich sagt:

      Wenn ich weiß, wo ich Hilfe bekomme, dann frage ich selbstverständlich nach. Aber bislang habe ich noch niemanden gefunden! Leider.

  4. freiedenkerin sagt:

    „Es gibt Vorschriften, die müssen auch behinderte Menschen einhalten!“ Das ist so erbärmlich unsensibel und kaltschnäuzig…

    1. piri ulbrich sagt:

      Das ist nur ein Bruchteil dessen, was behinderten Menschen an den Kopf geworfen wird!

      1. freiedenkerin sagt:

        Ich weiß…

  5. christine b sagt:

    es ist schlimm, dass deine junioren maske tragen sollen und es im kh ffp2 maskenpflicht gibt, aber keine ffp2 maske, die deinen junioren passt.
    wie wäre es, wenn du die ffp2 masken mitnmmst und vor denen, die sich beschweren, weil deine beiden sie nicht auf haben, dann die maske z.b. über carstens gesicht legst und sagst: schauen sie, es gibt nur diese großen ffp2 masken und keine für kleine gesichter.
    deshalb kann ich sie ihnen auch nicht raufgeben.

    auf jeden fall normale kleinkindermasken mitnehmen, wenn geht aufsetzen. hoffentlich gibt es überhaupt solche!

    man könnte zusätzlich auch ein sichtbares zeichen wie im link auf kappen, mützen oder den oberarm geben, dass sie maskenbefreit sind.

    https://www.aktion-mensch.de/menschen-und-geschichten/aus-dem-leben/maskenpflicht-diskriminierung-vermeiden.html

    hoffentlich klappt das und ihr habt keine probleme. alles gute!

    1. piri ulbrich sagt:

      Wir gehen hin, mit den Masken, die wir haben und dann sollen sie uns rausschmeißen oder hereinlassen. Ich geh das ganz pragmatisch an. Die Seite von AKTION MENSCH kannte ich nicht – danke für den Link.

  6. Gudrun sagt:

    Ich weiß, dass es auch Kindermasken gibt. Ich würde den Apotheker meines Vertrauens fragen, oder in den Apotheken, die den Kliniken angeschlossen sind. Es gibt sie mit und ohne Ventil. Die Apotheker können das bestellen.

    1. piri ulbrich sagt:

      Ja, ich weiß auch, dass es Kindermasken gibt – aber auch diese sind zu groß für die Junioren. Der Kopfumfang bei beiden ist 49 cm, das ist ungefähr der, eines Zweijährigen!

  7. dergl sagt:

    Ich kann nicht mehr direkt unter unserem „Gespräch“ antworten, aber ich wollte noch sagen: Das verstehe ich. Aber ich sage auch, dass ich es erst jetzt richtig verstehe wo du es explizit so sagst. Ich hatte die mutmaßliche Reizüberflutung oder so was wie Auslösereize für Overloads bis dahin nicht mitgedacht. Mein Fehler. Falls das schon neurotypische Arroganz meinerseits war, tut es mir leid. Ich weiß ja nicht wie es bei dir angekommen ist. Ich hatte dieses Überflutet werden die ganze Zeit nicht auf dem Schirm, was ziemlich blöd von mir ist. So wie du es in deiner letzten Antwort an mich ausgedrückt hast kann ich klar sehen, dass du natürlich auch versuchst dich vor Überreizung zu schützen, was gut und richtig ist.

    1. piri ulbrich sagt:

      Mach dir keinen Kopf, es ist okay. Ich muss lernen mit den Reizüberflutungen besser klar zu kommen. Doch es ist schwer stopp zu sagen, wenn man doch Hilfe braucht, ohne gleich als abwertend angesehen zu werden.

      Eins habe ich inzwischen gelernt, dass ich kaum noch etwas persönlich nehme!

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