Behinderung, Gedanken

ein bisschen

Ein bisschen von allem:

  • eine coole  Sprayeraktion mit Kids aus dem Nachbarort im dortigen Jugendtreff
  • ein Kerle, der enormen Spaß beim schleifen kleiner Holzklötzchen hatte
  • ein Töchting, das kein bisschen Bock und dann doch viel Freude hatte
  • eine Mutter (ich), die sich ihre Hand aus Schuseligkeit eingesprüht hatte
  • ein Rollstuhl, dessen rechtes Rad schleift

Ja und genau der letzte Punkt hat mir Bauchschmerzen gemacht. Ich kann’s nicht reparieren! Und klar, der Techniker ist längst im Feierabend. So fällt die Bandprobe mangels funktionalen Gefährt aus – natürlich sind die Junioren enttäuscht! Und wer denkt, dass sie das zu verantworten hat? Natürlich ich – und nicht nur ein bisschen schlechtes Gefühl. Wenn was nicht läuft, dann fühle ich mich immer verantwortlich. Und wenn ich es dann auch noch nicht einmal ändern kann, nichts machen kann, dann bekomme ich Bauchweh. Dumm, sicher!

Allgemein, Behinderung, Gedanken

herbstliche Gedankensplitter

„Sag nicht immer, dass du Asperger-Autistin bist. Damit kannst du dich nicht rausreden!“ Ich weiß inzwischen, was mir dieser Mensch damit sagen will. Ich solle nicht so unhöflich sein, mehr Rücksicht nehmen, die Befindlichkeiten des anderen spüren und vor allem berücksichtigen. Ich solle mich mehr zurücknehmen und auch mal gutgemeinte Ratschläge annehmen – er oder sie würden sich freuen Ratschläge zu bekommen und außerdem wären es doch sehr kluge und empfehlenswerte Ratschläge. Diese auszuschlagen wäre total rücksichtslos und distanziert. Weiß eigentlich der- oder diejenige was Autisten sind? Oder besser gesagt, was ins Autismusspektrum gehört? Wahrscheinlich nicht. Wahrscheinlich solle sich der oder die Autistin nur zusammenreißen und endlich mal normal sein. 

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Heute Nachmittag habe ich die Junioren um die Ecke gebracht! Sie dürfen eine Nacht bei einer relativ neuen Helferin schlafen. Die Initiative ging von der Helferin aus und es geschieht nicht einmal auf Honorarbasis – sie macht es völlig freiwillig und gratis. Nicht umsonst – sie bekommt eine Menge Lachen dafür. Die Zeit, die ich geschenkt bekomme, nutze ich früh ins Bett zu gehen.

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Leben ist anstrengend – aber schön anstrengend. Als ich vorhin im Regen nach Hause ging fühlte ich mich frei. Am Ende war ich bis auf die Haut nass, hatte aber eine Tüte mit Blättern und Kastanien gesammelt. Meine Füße taten mir weh und die Lunge pfiff auf Minibronchien. Es gibt Longcovid! Gibt es auch so was wie Longsepsis? Ich möchte Longcovid nicht kleinreden – das ist sicherlich sehr schlimm. Aber ich knapse hin und wieder auch an Erschöpfung und den Nachwirkungen meines Organversagens – besonders an dem der Lunge. Meine Nierenwerte sind im Normbereich, aber ich habe seit Wochen eine chronische, wenn auch leichte, Blasenentzündung. Da fällt mir ein, dass   des Kerles Blasengeschichte vom Tisch ist. Solange er keine Schmerzen hat, wird nichts geschehen. Das ist ärztlich abgesegnet! Zum Kardiologen muss ich dringend. Ich habe ja so einen merkwürdigen Gendefekt LQT-Syndrom. Aber ich kann mich nicht um alles kümmern …

 

Behinderung, Familie, Gedanken

geht grad weiter

… und ich habe keine Lust mir Ratschläge abzuholen. Echt nicht. Da kann ich ganz schön grob, beziehungsweise sehr ehrlich und offensiv werden. Löst eure eigenen Probleme. Wenn ich Rat möchte, dann sage ich es. Aber ganz bestimmt nicht im Internet!

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Noch was: Ich habe darum gebeten, dass keine Bilder heruntergeladen werden. Jetzt stelle ich fest, dass das doch wieder passiert ist. Leider weiß ich nicht von wem. Mich macht so viel Ignoranz wütend!