Kategorie: Behinderung

Genomforschung

17. Oktober 2024 13:24 / piri

Was für ein hochtrabender Titel! Genomforschung* hört sich kompliziert an. *Mist, ich hatte das zuerst völlig falsch – hier und im Titel – mit Vogeleff geschrieben. Was sind Gene?

Liebe Frau U…………,

unsere Genetiker haben angefragt, ob Sie mit einer NOCH intensiveren genetischen Untersuchung einverstanden wären, weil sie wohl bisher keine wirklich heiße Spur gefunden haben. Diese Longreed-Genome sind wohl der letzte Schrei und laufen bisher nur im Rahmen eines Forschungsvorhabens an einigen wenigen Standorten, und das ZSE Tübingen ist dabei. Da letztens tatsächlich eine MZEB-Patientin nur über diesen Weg genetisch gelöst wurde, scheint das tatsächlich einen Mehrwert zu haben, auch wenn natürlich keine Garantie besteht.
Wenn Sie einverstanden sind, bitten wir Sie, für sich selbst und beide Kinder die Einverständniserklärung (letzte 3 Seiten des anhängenden Dokuments) auszufüllen und im Original an mich zu senden. Dann leiten wir alles weitere in die Wege.

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Was Carsten da im letzten Herbst angeschubst hat: „Ich möchte wissen warum ich behindert bin und was das für eine Behinderung ist?“ Das, was dem Kerle unter den Nägeln brennt, schlägt Wellen. Keine großen und eher sanfte, aber immerhin rollen sie. Wie ihr aus dem Brief ersehen könnt, wissen auch führende Wissenschaftler immer noch nicht, welche spezifische Behinderung die Junioren haben. Ich habe inzwischen Blut abgegeben und wenn das Labor es könnte, hätten sie gerne welches von MamS oder dessen und meine Vorfahren.

plopp

12. Oktober 2024 08:45 / piri

Es gibt ja nun wirklich wenig zu tun. Na gut, das bisschen Haushalt, die kleinen Wäscheberge jeden Tag, mal das eine Bett abziehen und dann das andere – also nicht besonderes, weil alltäglich. Zum Glück hat uns eine nette Frau aus dem Dorf das notwendigste eingekauft. Kein Schnickschnack, alles gut. Wir kommen nicht raus! Wir kommen nicht weg von der Miste und mir ist langweilig. Ich kann nicht den ganzen Tag in die Glotze gucken. Weder in den Fernseher, noch ins Handy, noch ins Tablet. Mich macht das rappelig. Auch die Junioren werden unruhig, wollen irgendwohin. Dummerweise habe ich ein Chorkonzert für heute Abend gecancelt, die potentielle Begleitung war sehr froh darüber – sie ist angeschlagen, Corona geht auch in ihrem Umfeld um. Nun ist es aber so, dass es dem Kerle und dem Töchting besser geht, sie Zuhause nur im Zimmer herumsitzen und sich bedienen lassen. Bitte nicht falsch verstehen, sie können‘s nicht anders. Es muss was passieren! Wir müssen aus dieser Lethargie raus. An die frische Luft. In die Natur. Weg von hier.

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Aber. Das große Aber einmal wieder. Wie mache ich das so alleine?

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Der größte Plopp gestern war aber eine WhatsApp einer meiner Schwestern. Ich sehe sie, lese kurz an, kriege Herzklopfen, drücke die Nachricht weg und ein Gedankenkarussell kommt in Gang. Das, wenn man unsere Familiengeschichte nicht kennt, nicht nachvollziehen kann. Wir Schwestern, ich geh mal davon aus, dass meine Schwester mich auch mag – wir Schwestern haben eine Vergangenheit hinter uns, die voller Hindernisse war und wir haben uns in die verschiedensten Richtungen bewegt. Eigentlich kennen wir uns nicht. Und da ist die Krux: wie kommen wir zusammen? Jede von uns traut sich nicht den ersten Schritt aufeinander zuzugehen. Unter dem Deckmantel eines Familienchat werden Nichtigkeiten ausgetauscht. Wir schaffen es nicht vorbehaltlos miteinander umzugehen. Mich macht das kirre. Heute Nacht habe ich deswegen nicht gut geschlafen.

Den Junioren geht’s besser und ich suche fleißig neue (alte) Probleme. Bravo, selbstgemachte Probleme. Hab ja ansonsten keine. Plopp, kann mal jemand dies Plopp auflösen. Kann mal jemand diese Bubbles zerstechen. Kann mal jemand mir meine Angst nehmen, dass ich ungezwungen erst einmal die vollständige Nachricht meiner Schwester lese und dann vorbehaltlos antworte.

Dann kann ich nämlich auch den heutigen Tag besser planen, weil in meinem Kopf kein Kuddelmuddelgedankenkarussel auf der Rennstrecke herumrast.

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Wir leben in verschiedenen Welten,
du in deiner,
ich in meiner
und
sie berühren sich nicht mehr.

Wir sind so weit auseinander.
Alles wird schwer.
Missverständnisse bauen sich auf,
weil wir verschieden sprechen.

Wir leben in verschiedenen Welten,
du in deiner,
ich in meiner.

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… geh jetzt mal mein Herz ❤️ aufräumen!

schlafen

10. Oktober 2024 07:31 / piri

Eltern von kleinen Kindern kennen solche Nächte – Nächte, in denen sie selbst nicht schlafen können, weil ihre Kinder nicht schlafen. Heute Nacht hatte ich hier so eine.

Der Kerle ist per se ein Abendmensch, darf er sein. Aber wenn er kränkelt, dann nervt das schon doch. Ein bisschen was zu trinken, die Bettdecke liegt quer (er kann sie nicht einfach, wie es normale Menschen machen, selbst richten), dann hat er gespuckt… Nichts dramatisches, eher Routine und nichts, um ihn an die Wand nageln zu wollen – nur halt in einem etwas nörgeligen weinerlichen Ton.

Das Töchting ist, wenn sie krank ist, ein männliches Wesen. Der kleinste Schnupfen ist schon ein Weltuntergang und jetzt hat sie nicht nur einen Schnupfen – hat Gliederschmerzen und Kopfweh, hat Hunger, aber keinen Appetit, will vom Rollstuhl absteigen, aber nicht ins Bett, ihr Rücken schmerzt und das Auge zuckt, sie will Gesellschaft, aber ich soll weggehen. Auch ihre Bettdecke knüddelt vor sich hin und wenn der rechte Fuß kalt wird, dann erfriert sie fast. Trinken will sie nicht, aber Tee kochen soll ich und die Schmerzmittel wirken nicht.

Zwischenzeitlich wollte ich mir Ohropax in die Ohren stecken, die Türen zumachen und einfach nur schlafen.