Erwartet nicht zu viel! Denn so manches, was wir in der Uniklinik erfahren haben, ist sehr speziell und – Pardon – geht euch nichts an. Nur so viel: die Junioren scheinen, so die Aussage des Humangenetikers, die ersten bekannten Menschen zu sein, die dies Syndrom haben. Denn erste wissenschaftliche Publikationen sind von 1999 und da war der Kerle schon 23 Jahre alt.
Besprochen haben wir noch die Schmerzmedikation, denn sowohl der Kerle, als auch das Töchting haben massive Schmerzen – ich denke, wir werden mit einer guten Schmerztherapeutin und einem neuen Canabismedikament diese gut händeln können.
Mein Fazit ist, dass wir in der Uniklinik Tübingen mit dem MZEB eine gute Anlaufstelle gefunden haben, denn dort arbeiten Ärzt*innen, die wunderbar empathisch und zudem auch fachlich kompetent sind. Unser Gespräch dauerte gefühlt eine kurze Ewigkeit und verflog in Sekunden …
5. August 2026 10:30 — 10:30
Danke für die aufschlussreichen Informationen. Es hört sich wirklich so an, als ob ihr in ausgesprochen guten Händen seid.
5. August 2026 10:53 — 10:53
Das freut mich, dass Ihr an der Uniklinik Tübingen in guten Händen seid!
5. August 2026 15:34 — 15:34
Danke schön für Deine Erläuterungen zu diesem Syndrom.
Dass Ihr eine Stelle gefunden habt, wo man Euch menschlich und fachlich gut begleiten kann, ist viel wert.
Ich wünsche Carsten und Wiebke, dass ihre Schmerzen beherrscht werden können!
5. August 2026 11:03 — 11:03
Genau! In guten Händen seid Ihr dort!
5. August 2026 23:48 — 23:48
Ich finde das faszinierend.
Mit dieser eher überflüssigen Bemerkung ganz liebe Grüße an euch drei außergewöhnliche Menschlein.
7. August 2026 19:50 — 19:50
Gut ist es zu wissen, dass Ihr, wie Sonja sagt „in guten Händen“ seid.
Und danke sage ich Dir, weil Du uns Mitlesenden informierst und teilhaben lässt.
9. August 2026 11:44 — 11:44
Es tut so gut, eine plausible Diagnose zu haben! Darüber könnte ich Bände schreiben! Und Ärztinnen und Ärzte um sich zu wissen, die wissen, was sie tun können, ist auch sehr befreiend.
9. August 2026 11:47 — 11:47
Oh ja!