Erwartet nicht zu viel! Denn so manches, was wir in der Uniklinik erfahren haben, ist sehr speziell und – Pardon – geht euch nichts an. Nur so viel: die Junioren scheinen, so die Aussage des Humangenetikers, die ersten bekannten Menschen zu sein, die dies Syndrom haben. Denn erste wissenschaftliche Publikationen sind von 1999 und da war der Kerle schon 23 Jahre alt.
Besprochen haben wir noch die Schmerzmedikation, denn sowohl der Kerle, als auch das Töchting haben massive Schmerzen – ich denke, wir werden mit einer guten Schmerztherapeutin und einem neuen Canabismedikament diese gut händeln können.
Mein Fazit ist, dass wir in der Uniklinik Tübingen mit dem MZEB eine gute Anlaufstelle gefunden haben, denn dort arbeiten Ärzt*innen, die wunderbar empathisch und zudem auch fachlich kompetent sind. Unser Gespräch dauerte gefühlt eine kurze Ewigkeit und verflog in Sekunden …
Nanu sagt:
Danke für die aufschlussreichen Informationen. Es hört sich wirklich so an, als ob ihr in ausgesprochen guten Händen seid.
Violine sagt:
Das freut mich, dass Ihr an der Uniklinik Tübingen in guten Händen seid!
M. - K. sagt:
Danke schön für Deine Erläuterungen zu diesem Syndrom.
Dass Ihr eine Stelle gefunden habt, wo man Euch menschlich und fachlich gut begleiten kann, ist viel wert.
Ich wünsche Carsten und Wiebke, dass ihre Schmerzen beherrscht werden können!
Sonja sagt:
Genau! In guten Händen seid Ihr dort!
Margrit sagt:
Ich finde das faszinierend.
Mit dieser eher überflüssigen Bemerkung ganz liebe Grüße an euch drei außergewöhnliche Menschlein.