Tübingen-Bericht

Erwartet nicht zu viel! Denn so manches, was wir in der Uniklinik erfahren haben, ist sehr speziell und – Pardon – geht euch nichts an. Nur so viel: die Junioren scheinen, so die Aussage des Humangenetikers, die ersten bekannten Menschen zu sein, die dies Syndrom haben. Denn erste wissenschaftliche Publikationen sind von 1999 und da war der Kerle schon 23 Jahre alt. 

Besprochen haben wir noch die Schmerzmedikation, denn sowohl der Kerle, als auch das Töchting haben massive Schmerzen – ich denke, wir werden mit einer guten Schmerztherapeutin und einem neuen Canabismedikament diese gut händeln können. 

Mein Fazit ist, dass wir in der Uniklinik Tübingen mit dem MZEB eine gute Anlaufstelle gefunden haben, denn dort arbeiten Ärzt*innen, die wunderbar empathisch und zudem auch fachlich kompetent sind. Unser Gespräch dauerte gefühlt eine kurze Ewigkeit und verflog in Sekunden …

 

Kommentare unterliegen meiner Zustimmung! Alles was mich triggert, und das ist meine Entscheidung (auch wenn sich einige dann gekränkt fühlen), wird nicht freigeschaltet. ❤️ Ich bin ganz schön viel und ganz schön wenig! In Momenten, in denen ich an mir und meiner Arbeit zweifle und meine, nichts Gutes auf die Reihe zu bekommen, denke ich manchmal daran, mir kurz das, was ich schon geschafft habe, anzuschauen. Dann geht's wieder.

Kategorien: Behinderung, Junioren

8 Kommentare

  1. Danke für die aufschlussreichen Informationen. Es hört sich wirklich so an, als ob ihr in ausgesprochen guten Händen seid.

  2. Das freut mich, dass Ihr an der Uniklinik Tübingen in guten Händen seid!

    • Danke schön für Deine Erläuterungen zu diesem Syndrom.
      Dass Ihr eine Stelle gefunden habt, wo man Euch menschlich und fachlich gut begleiten kann, ist viel wert.
      Ich wünsche Carsten und Wiebke, dass ihre Schmerzen beherrscht werden können!

  3. Genau! In guten Händen seid Ihr dort!

  4. Ich finde das faszinierend.
    Mit dieser eher überflüssigen Bemerkung ganz liebe Grüße an euch drei außergewöhnliche Menschlein.

  5. Gut ist es zu wissen, dass Ihr, wie Sonja sagt „in guten Händen“ seid.
    Und danke sage ich Dir, weil Du uns Mitlesenden informierst und teilhaben lässt.

  6. Es tut so gut, eine plausible Diagnose zu haben! Darüber könnte ich Bände schreiben! Und Ärztinnen und Ärzte um sich zu wissen, die wissen, was sie tun können, ist auch sehr befreiend.

Copyright © 2026 voller worte

Theme von Anders Norén — ↑ ↑

Datenschutz-Übersicht

Diese Website verwendet Cookies, damit wir dir die bestmögliche Benutzererfahrung bieten können. Cookie-Informationen werden in deinem Browser gespeichert und führen Funktionen aus, wie das Wiedererkennen von dir, wenn du auf unsere Website zurückkehrst, und hilft unserem Team zu verstehen, welche Abschnitte der Website für dich am interessantesten und nützlichsten sind.