Schlagwort: Ausgrenzung

Behinderung, Familie, Junioren, Kuddelmuddel

ehrlich

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… und kein Passwort!

Ich kann immer, auch, wenn ich mich überfordert fühle.  Auch dann, wenn mir alles über den Kopf wächst. Wie momentan, wo viel zu viel auf mich einstürmt. Ich wache wieder jeden Morgen mit Bauchschmerzen auf und das hat nicht nur mit der Syndrom-Findung der Junioren zu tun. Meine Grundtendenz ist aufgeregt, ich bin es – stehe ständig unter Strom und habe keine Ahnung, wie ich das ändern kann. Mein Puls rast – ich bin eh ein hibbeliger Mensch und habe Zeit meines Lebens einen hohen Puls – mein Puls rast so sehr, dass ich denke, zu platzen. Kein schönes Gefühl, aber da weiß ich woher es kommt. Ich möchte es gut machen. Wobei es immer das ist, was Außenwirkung hat. Damit setze ich mich unter Druck: Ich möchte es doch nur gut machen! Und damit bin ich mein schärfster Kritiker, denn gut geht immer noch ein bisschen besser.

Wir fahren heute weg, nach Pappenheim zum Treffen der kleinen Menschen. Einerseits freue ich mich sehr darauf.  Andererseits weiß ich, dass es viel Arbeit ist, denn der Kerle und das Töchting werden dort nicht eigenständig sein können. Vieles wird an ihnen vorbeilaufen und ich stecke in einem Gewissenskonflikt, möchte Gespräche führen, möchte aber auch, dass meine Junioren angenommen werden – nur werden dort keine ‚geistig behinderte‘ Menschen sein. So zerrissen gehe ich eigentlich in jedes Wochenende und deswegen bin ich so dahinterher Menschen zu finden, die ein ähnliches Syndrom-Bild wie die Junioren haben. Sie sind so oft der sogenannte Sonderfall!

Sonntag ist dann der Bandauftritt auf der BUGA. Für mich heißt das, Sonntagmorgen aus Bayern zweieinhalb Stunden zurückzufahren, um pünktlich und halb eins auf dem Gartenschaugelände zu sein. Es wird kalt werden. Zu kalt für die kleinen Rollifahrer – ich werde lange Unterhosen einpacken müssen und mir das Gemeuter anhören können, weil doch Mai ist und im Mai die Sonne scheinen soll.

 

[…]

Ich kann immer. Was auch immer das ist! Pflegende Angehörige haben immer zu können, basta! … übrigens mache ich meinen Job gerne und erfülle ihn mit viel Liebe.

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen!

 

Behinderung, Gedanken

Minderwuchs

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Wie lange ich um dieses Wort schon herumgeschlichen bin – weil ich andere Baustellen habe, die mir mein Leben nicht leichter machen – weiß ich nicht. Will es auch nicht wissen!

Die Junioren sind klein, aber keine Liliputaner, Schlümpfe, Hobbits oder Zwerge, wie wir es manchmal hören.

Sind kleine Menschen gleich etwas Besonderes? Gehören sie in Märchen oder eine Fantasiewelt und nicht ins reale Leben, weil sie ja so, wie in dem Fall der Junioren, zerbrechlich und gebrechlich sind? Kleine Menschen sind kleiner als andere und wollen nicht anders angesehen werden, nur weil sie klein sind. In manchen Köpfen steckt, wenn diese kleinwüchsige Menschen sehen, auch noch der Begriff minderwüchsig drin. Minderbemittelt! Minder… hat einen Makel. Wenn etwas minder ist, dann ist es nicht so viel wert!

Wer Menschen nach seiner Größe urteilt, der tut mir leid. Ich kenne sehr viele kleine Leute, die haben sehr viel auf den Kasten und ich kenne einige große Leute, die sind ganz schön klein im Hirn. Ich kenne aber auch Menschen kleiner Statur, die sind ziemlich dumm und große Menschen, die sind ausgesprochen helle.

Der Kerle nervt manchmal gewaltig und das Töchting ist oftmals zickig – aber das hat, weiß Gott nichts mit der Größe zu tun.

Lasst die Liliputaner und Zwerge im Märchen, nehmt Menschen als Menschen an – egal ob sie klein oder groß, dick oder dünn, schwarz oder weiß sind, blaue Augen oder braune Augen haben. – Es lebe die Vielfalt!

Kommentare sind herzlich willkommen! Likes, um des ‘likens’ willen, dürft ihr gerne bleiben lassen. 

Behinderung, Junioren

Wohin gehören wir?

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Entschuldigt bitte schon im Vorfeld, dass dieser Beitrag etwas konfus erscheinen mag. Aber ich bin völlig durcheinander. So langsam denke ich, dass es keine gute Idee war, das genaue Syndrom Bild meiner Kinder erfahren zu wollen. Je mehr ich mich damit beschäftige, desto weniger finde ich eine »Schublade« in die meine Junioren passen.

Dass wir in die Humangenetik nach Leipzig gefahren sind, dahinter stehe ich immer noch. Allerdings hatte ich es mir leichter vorgestellt. Ich hatte gedacht, sie schütteln dort jemanden aus dem Ärmel, der auch diese Behinderung hat. Stattdessen bin ich verunsicherter denn je. Die Menschen mit Seckel-Syndrom oder auch MOPD werden alle nicht sehr alt. Dagegen sind Carsten und Wiebke schon Greise mit ihren 43 und 37 Jahren! Nicht sehr alt heißt tatsächlich, dass manche das erste Lebensjahr nicht erreichen oder noch vor dem zehnten Geburtstag sterben. Es heißt auch, dass diese Kinder sehr Infekt anfällig sind. Meine Junioren sind selten ernsthaft krank – sie tun so, wenn sie daheimbleiben wollen.

Auch sehen die Kinder anders aus – ihre Köpfe sind noch kleiner, als die der Junioren. Ich möchte so gerne jemanden kennenlernen. E-Mail-Kontakt habe ich jetzt zu einer Mutter, deren Tochter noch sehr jung ist. Es gibt scheinbar in Deutschland eine Untergruppe einer englischen Organisation. Ich möchte auch da Kontakt aufnehmen. Nur steht mir mein Asperger-Autismus im Weg. Ich traue mich nicht den ersten Schritt zu machen.  Die Hauptseite ist auf Englisch – aber ich kann nur das, was ich vor vielen Jahren in der Schule gelernt habe.

Am ersten Mai-Wochenende fahren wir zunächst nach Pappenheim, zum Treffen kleinwüchsiger Menschen. Da kenne ich wenigstens einige – aber so richtig passt die »Schublade« dort auch nicht, da ist niemand, der Geistigbehindert ist.

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By the way: Wer mag, kann die Junioren mit ihrer Band am Sonntag, den 5. Mai auf der BUGA- Heilbronn spielen sehen.

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Ich muss jetzt einkaufen – schreibe aber weiter, denn dies Thema ist noch lange nicht vom Tisch…