Kuddelmuddel

Danke

Wie gut das tut, mal nicht die ganze Verantwortung zu tragen, habe ich heute Nachmittag erfahren. Eine junge Helferin hat sich sehr aufmerksam und liebevoll um die Junioren gekümmert. Mir geht’s besser, zwar friere ich immer noch und vermutlich habe ich wirklich eine heftige Entzündung im Atembereich. Aber morgen ist Montag und unser Doc hat ’normale‘ Sprechstunde – ich muss nicht zum Bereitschaftsarzt. Wärmekissen, Kuscheldecke und Ruhe sind manchmal schon die halbe Miete!

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen!

Nachtrag: ach übrigens – diese Helferin habe ich zum Teil aus den Hutspenden (grins) finanziert!

Behinderung, Familie, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

unruhig

Heute Morgen war die Unruhe greifbar. Nach einer Woche Ferien fällt es den Junioren schwer in die Werkstatt zu fahren. Sie dürfen eine Viertelstunde länger im Bett bleiben, weil niemand baden muss – wie er morgen aussieht, wer morgen badet, das wird sich zeigen. Gestern hatte der Helfer abgesagt, der mit uns nach Leipzig zum Humangenetischen Institut waren wollte. Er hatte mit der, mit mir zerstrittenen, Helferin gesprochen. Meine Sicht der Dinge kannte er nicht. Gleich werden wir miteinander reden. Aber schon gestern gab er mir, nach einem Telefongespräch, die Zusagen, dass er doch mitfährt.
Ich möchte endlich diese unschön endende Episode abschließen – ich kann nicht mehr! Es geht auf Kosten der Junioren.

Carstens schöne Winterjacke ist in der Freizeit verlorengegangen. Er hat seinen Schlafelch verschenkt und vermisst ihn jetzt sehr. Wiebkes orthopädische Schuhe drücken, ihr Hautausschlag ist noch immer da und ich habe überhaupt keine Ahnung woher er kommen könnte. Carsten hat in der Freizeit abgenommen.

Der normale Alltag ist wieder eingekehrt und täglich grüßt das Murmeltier.

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    Joni Mitchell – Both Sides Now deutsche Übersetzung

    Fließendes Engelhaar
    Eis-Schlösser hoch in der Luft
    und gefiederte Schluchten –
    so habe ich die Wolken gesehen
    Aber jetzt verdecken sie die Sonne
    sie lassen es regnen und schneien
    was hätte ich alles erreichen können
    aber Wolken waren mir im Weg

    Ich habe die Wolken von beiden Seiten gesehen
    von oben und unten und immer noch
    erinnere ich mich gerne
    an die wolkigen Luftillusionen
    aber wirklich verstehen kann ich sie nicht

    Junimonde und Riesenräder
    das schwindelerregende Glücksgefühl
    wenn alle Märchen wahr werden –
    so habe ich die Liebe gesehen
    aber jetzt geht es um etwas anderes
    du lachst, wenn du gehst
    und wenn es dir etwas ausmacht,
    dann zeigst du es nicht
    Gib nicht zu viel von dir preis.

    Ich habe die Liebe von beiden Seiten gesehen
    Geben und Nehmen und immer noch
    erinnere ich mich gerne an
    die Illusionen der Liebe
    aber wirklich verstehen kann ich sie nicht

    Tränen, Angst und Stolz
    laut „Ich liebe dich“ zu sagen
    Träume, Schäume und große Pläne,
    so habe ich das Leben gesehen
    Aber jetzt benehmen sich meine Freunde merkwürdig
    Sie sagen, ich hätte mich verändert
    immer ist etwas verloren und etwas gewonnen
    an jedem Tag des Lebens.

    Ich habe das Leben von beiden Seiten gesehen
    gewinnen und verlieren und irgendwie
    erinnere ich mich ich vor allem
    an die Illusionen des Lebens
    was Leben wirklich heißt, weiß ich nicht.

Behinderung, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

Mitfahrer und Helfer dringend gesucht

Manchmal gilt es in all die Fragen einzutauchen und die Antwort vom Leben selbst gestalten zu lassen und in mir aufzuspüren. Meiner Wahrheit und somit meiner Spur folgen.

So, oder so ähnlich – den genauen Wortlaut habe ich mir nicht gemerkt – habe ich es letztens von einer weisen Frau gehört. Ich dachte damals und denke es eigentlich noch immer: Sie hat leicht reden! Was ist die Wahrheit? Was meine Wahrheit? Ist meine Wahrheit auch die Wahrheit der anderen und steht sie nicht konträr meinen Mitmenschen gegenüber?

Mir zieht’s gerade mal wieder die Füße unterm Arsch weg. Vor einiger Zeit hatte ich geschrieben, dass mich meine Haupthelferin, aus Gründen, in Stich gelassen hat. Sie fehlt mir nicht nur als Helferin. Ich hatte auch geschrieben, dass wir einen Untersuchungstermin beim Humangenetiker in der Leipziger Uniklinik haben. Es war vorgesehen, dass ebendiese Helferin mitfährt und mich dort unterstützt. Jetzt kristallisiert sich heraus, dass sie nicht mitfährt. Professionelle Helfer einer Hilfsorganisation habe ich nicht angefragt, weil ich deren Preise kenne und ich das nicht bezahlen kann. Auch, wenn nur 14€ in der Stunde berechnet werden und die Schlafenszeit möglicherweise wegfällt, muss ich die Hotel-, Reise- und Verpflegungskosten zusätzlich übernehmen und das kann ich mir nicht leisten. Wahrscheinlich muss ich zähneknirschend den Unitermin absagen.

Aber das ist eigentlich auch nur ein Pipikram. Viel stärker fällt ins Gewicht, dass Vertrauen gebrochen ist. Vertrauen, von dem ich dachte, es wäre so stark und groß, dass nichts dazwischen passt und uns trennen könnte. Wenn ich jetzt schreibe, dass ich erschüttert bin, klingt das sehr dramatisch – mein Körper zeigt mir aber auf, dass dem so ist …

Ein- und ausatmen und manchmal die Richtung wechseln hilft. Etwas anderes machen, schöne Dinge tun – und, und dringend, neue verlässliche Helfer suchen!

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas Gutes tun!