Schlagwort: behinderte Angehörige

Allgemein, Behinderung, Gedanken

zu viel los

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Die Fahnenstange ist erreicht – es ist grad mehr als zu viel. Unsere Mülltonnen werden in absehbarer Zeit ausgetauscht und dann nur noch einmal im Monat geleert. Der Müll wird wohl gewogen und wer einmal Windelkinder hatte, der weiß, wie schwer die Päckchen sind und wie sie riechen. Müll ist ein kommunales Problem und unser hiesiges Landratsamt sieht Windeln nicht als Problem an: wir können ja schließlich auch öfter leeren lassen – kostet halt auch mehr. Wir haben zusätzlich Sondennahrung und das nötige Equipment, manche Familien müssen ihre Angehörigen beatmen – auch das macht eine Menge Müll. Bei den Müllgebühren will uns Angehörigen das Landratsamt nicht entgegen kommen. So sind wir alle dabei uns Gedanken zu machen – ich war deswegen auch bei der Behindertenbeauftragten, dervsind anscheinend die Hände gebunden.
Waschmaschinen rattern, weil Betten bei der Hitze verschwitzt und ansonsten auch irgendwie feucht werden. Nasse Rollstühle hinterlassen interessante Muster auf Steinfliesen und Teppich…

Ich bin müde. Ich will eine Auszeit. Meine Haut juckt, die Neurodermitis blüht und meine Lunge pfeift mir was, allerdings ziemlich taktlos. Urlaubsreif ohne Urlaubsanspruch. Es ist im Moment viel, viel zu viel. Und Helfer suche ich obendrein auch noch händeringend.

Alltag, Behinderung, Gedanken, Junioren

heute Abend

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Wir gehen erst heute Abend auf ein klassisches Konzert, erst heute Abend – und ich bin jetzt schon völlig durch den Wind. Die Junioren sind gerade mal halbwegs angezogen. Aber was ziehe ich ihnen an? Ich kenne die Lokalität nur von Außen und ich weiß nicht, welcher Dresscode herrscht. Was ziehe ich selber an? Wahrscheinlich ist es völlig egal – Hauptsache sauber und nicht verkleidet. Ich freue mich. Carsten nur bedingt, weil ja heute Abend auch Fußball-EM ist. „Mama, das ist ganz schön doof!“ Wiebke freut sich auch: „Aber ich will nich so spät ins Bett!“ Carsten: „Hoffentlich ist dann kein Stau und die E. bringen wir nicht nach Hause, okay?“

Ihr könnt euch nicht vorstellen, dass mich die Kleiderfrage stresst. Das ist es auch nicht allein, denn dieser Sonntagabend ist anders, als normal. Wenn dann wieder die Verweigerungshaltung der Junioren einsetzt, so wie Freitag, dann habe ich der Helferin gegenüber ein schlechtes Gewissen. Denn, wenn die Junioren schlechte Laune haben, dann kann man strampeln, wie der Frosch in der Milch…

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Mit Geduld und Liebe – Achtsamkeit – gehen wir durch den Tag. Ich freue mich, endlich einmal wieder auszugehen.

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https://lvg8ll.podcaster.de/download/Zauberworte.m4a?

 

Behinderung, Gedanken

statt in die Welt

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Statt in die Welt rauszugehen, die Welt reinholen!

Aufgeben ist nicht – gilt nicht und will ich auch nicht. Meine Plakataktion, Helfer zu akquirieren hat nichts gebracht. Nichts, nothing, niente, no – gar nichts. Keine Resonanz. Ich habe zwar ne Menge Zettel aufgehängt und teilweise hängen sie noch, aber es hat sich niemand gemeldet. Traurig bin ich sowieso, auch für die Junioren. Vor Tagen gab es die Einsamkeitskampagne des Bundesfamilienministeriums. Carsten hat das aufmerksam verfolgt: „Du Mama, ich bin auch einsam. Ich suche Freunde und finde keine. Niemand (gut da übertreibt er ein bisschen) besucht uns. Ich wünsche mir Menschen, mit denen ich mich unterhalten kann – behinderte Freunde, mit denen ich mich treffen kann…!“ Wiebke nickt: „Du dürfen ja gerne kommen, aber mich sollen sie nicht vergessen!“

Da ist mir etwas eingefallen, nachdem mich die kommunale Behindertenbeauftragte quasi auf die Füße getreten hat. Ich möchte ein Netzwerk schaffen – nicht uneigennützig und/aber in erster Linie für uns. Behinderte Menschen und ihre Angehörigen besuchen sich gegenseitig. Eine win win- Situation. Bei einer Behindertenorganisation habe ich das schon angesprochen und bin, zumindest bei der Frau am Telefon, auf offene Ohren gestoßen.

Ich brenne mal wieder – und wahrscheinlich an beiden Enden. Hoffentlich brenne ich nicht aus, denn ein Netzwerk auf dem ich aufbauen kann, habe ich (noch) nicht. Aber vielleicht ist das leichter, als Assistenzkräfte (Freizeitbegleiter) für uns allein zu bekommen. Dass ihr mir die Daumen drückt, weiß ich. Vielleicht habt ihr sogar eine Idee wie ich‘s ausbauen kann!?