Schlagwort: behinderte Angehörige

Behinderung, Gedanken, Junioren

mag sein

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Es kann gut sein, dass es für einige von euch hier ziemlich langweilig auf dem Blog ist. Mein ganzes Denken kreist momentan um das Syndrom der Junioren. Letzte Woche habe ich Kontakt aufgenommen zu einigen Müttern, deren Kinder auch kleinwüchsig sind und deren Syndrom, den meiner Kinder ähneln soll. Je mehr ich jetzt aber lese, – auch englischsprachige Publikationen – desto verunsicherter werde ich. Im Einzelnen gehe ich hier nicht drauf ein, weil es euch nur ermüden würde. Mich macht es kirre! Im Grunde genommen stehen wir wieder am Anfang. Denn keines dieser Kinder, schon gar nicht die junge Frau mit Seckel-Syndrom, ähnelt meinen in der Symptomatik. Aber auch bei den anderen kommen immer mehr Zweifel auf.

Das, was mir im Kopf herumgeistert, ist völlig unstrukturiert und ich, die so gerne Strukturen braucht, falle ins Uferlose. Manchmal denke ich, dass es besser gewesen wäre, alles so zu belassen wie es Jahrzehnte lang war. Da wussten wir zwar auch nicht, welches Syndrom genau Carsten und Wiebke haben, aber ich wusste auch noch nicht, was ich jetzt weiß! Klingt das konfus? Ich wusste z. B. nicht, dass bei MOPD Typ 2 ein erhöhtes Aneurysmen-Risiko besteht – das macht mir jetzt natürlich Angst, weil MamS an einem Aneurysma gestorben ist.

MOPD TYP 2

-Microcephalie (extrem kleiner Kopf)
-Kleinwüchsigkeit
-Knochenfehlbildungen (z.B. Hüftdysplasien, extrem dünne Arme und Beine, Neigung zu Skoliose/Wirbelsäulenfehlbildung, zu kurze Handgelenksknochen)
-eine extrem hohe/”quietschende” Stimme, bedingt durch Verengungen der Stimmbänder
-Gesichtsdysmorphien (z.B. große Augen, sehr volle Wangen, aber ein extrem schmales Gesicht, ein kleines Kinn)
-sehr kleine und spitze Zähne
-Sehschwäche (in der Regel: Weitsichtigkeit)
-Probleme mit den Blutgefäßen. Das führt dazu das nahezu alle Patienten unter Aneurysmen oder dem Moyamoya-Syndrom leiden. Beides zieht schwierige Operationen des Gehirns nach sich.
-MOPD Typ 2-Patienten zählen zu den kleinsten Menschen der Welt. Im “Guiness-Buch-der-Rekorde” findet man für den “Rekord” KLEINSTER MANN und KLEINSTE FRAU meist jemand der von diesem Gendefekt betroffen ist.
-Die Lebenserwartung bei dieser Erkrankung ist von allen fünf bekannten Formen am höchsten. Der aktuell älteste lebende Betroffene ist über 40 Jahre alt.

Info: Walking With Giants Deutschland

Die Leiterin der Deutschlandgruppe – liebe Simone, ich bin so froh euch gefunden zu haben – hilft mir bei der Suche nach dem richtigen Syndrom. Aber, was ist, wenn wir es nicht finden?

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Heute ist außergewöhnliche Bandprobe und die Sonne scheint …

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen!

 

Behinderung, Junioren, Kuddelmuddel

Montagmorgen

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Montagmorgen sieht die Welt schon ganz anders aus! Auch, weil die Herrschaften wieder aus dem Haus sind. Ich liebe meine Kinder! Ehrlich – aber ich mag es nicht, wenn sie am Wochenende nur herumtrödeln.  Ich wollte so gerne etwas unternehmen. Aber zwei gegen einen ist – da ziehe ich den kürzeren. Wenn ich denn Kraft habe, dann schaffe ich das auch sie zu motivieren. Nur, wenn ich in meinen Wehdam verfalle, der ganze Weltschmerz mit der Einsamkeit auf mir lastet, dann kann ich mich nicht aufraffen. Dann versinke ich im Selbstmitleid!

Einsamkeit ist ein großes Thema und meine Trauer. Da bin ich schon ein bisschen neidisch auf meine Kinder. Carsten und Wiebke haben sich gegenseitig. Und sie gehen wochentags in die Lebenswerkstatt. Für sie wird gemanagt, das ist zwar auch nicht immer gut zu ertragen, doch sie müssen sich nicht sorgen. Ich mache das für sie. Ich mache es gerne, nur manchmal hätte ich jemanden an meiner Seite, den ich fragen kann, ob es so auch richtig ist! Überhaupt hätte ich jemanden zum Reden vor Ort. Jemanden auf Augenhöhe …

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Carsten und Wiebke haben heute Morgen gebadet. Meine Aufgabe ist, die Betten zu waschen – alles und das ist ganz schön viel. Zum Glück  wäscht Minna. Dennoch bleibt mir das bisschen Haushalt!

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Behinderung, Gedanken

Minderwuchs

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Wie lange ich um dieses Wort schon herumgeschlichen bin – weil ich andere Baustellen habe, die mir mein Leben nicht leichter machen – weiß ich nicht. Will es auch nicht wissen!

Die Junioren sind klein, aber keine Liliputaner, Schlümpfe, Hobbits oder Zwerge, wie wir es manchmal hören.

Sind kleine Menschen gleich etwas Besonderes? Gehören sie in Märchen oder eine Fantasiewelt und nicht ins reale Leben, weil sie ja so, wie in dem Fall der Junioren, zerbrechlich und gebrechlich sind? Kleine Menschen sind kleiner als andere und wollen nicht anders angesehen werden, nur weil sie klein sind. In manchen Köpfen steckt, wenn diese kleinwüchsige Menschen sehen, auch noch der Begriff minderwüchsig drin. Minderbemittelt! Minder… hat einen Makel. Wenn etwas minder ist, dann ist es nicht so viel wert!

Wer Menschen nach seiner Größe urteilt, der tut mir leid. Ich kenne sehr viele kleine Leute, die haben sehr viel auf den Kasten und ich kenne einige große Leute, die sind ganz schön klein im Hirn. Ich kenne aber auch Menschen kleiner Statur, die sind ziemlich dumm und große Menschen, die sind ausgesprochen helle.

Der Kerle nervt manchmal gewaltig und das Töchting ist oftmals zickig – aber das hat, weiß Gott nichts mit der Größe zu tun.

Lasst die Liliputaner und Zwerge im Märchen, nehmt Menschen als Menschen an – egal ob sie klein oder groß, dick oder dünn, schwarz oder weiß sind, blaue Augen oder braune Augen haben. – Es lebe die Vielfalt!

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