Behinderung, Familie, Gedanken, Junioren

Langeweile

Schmuddelwetter am zweiten Weihnachtsfeiertag. Es regnet sich ein. Mir ist langweilig! Dabei hätte ich genug zu tun. Aufräumen, ein bisschen putzen – die Plätzchenkrümel und Schokoladensplitter – ich könnte auch einfach Wiederholungen im Fernseher angucken und diese neu entdecken. Aber ich lauere. Lauere darauf, dass mein Töchting ruft und aufs Klo will. Lauere, dass der Kerle vielleicht doch kotzt – er hat schon mehrmals besorgniserregend gehustet: „Mama nein, ich werde das nicht tun!“ Nur gewiss ist das nicht. Weiß ich, wie sein Magen reagiert. Er hat in letzter Zeit so viel gegessen, das ist verdächtig. Dünn und klein wird er bleiben, aber wenigstens stabil sollte das Gewicht sein! Wir haben keine Personenwaage, aber mehr als dreizehn Kilo bringt er sowieso nicht drauf. Es ist müßig sich übers Gewicht zu definieren!

Mir ist langweilig! Obwohl langweilig darf ich gar nicht sagen, ich habe genug zu tun. Nur das was ich gerne möchte, nämlich mich in mein Bett zu legen – mit einem Schmöker – das kann ich nicht. Hab immer ein Ohr und ein Auge bei den Junioren. Keiner, von denen, kann allein auf Klo oder sich was zu essen machen. Beide kommen nicht an den Kühlschrank, das Töchting vielleicht dann, wenn ich sie vorher auf den Rollstuhl gesetzt habe. Aber auch nur einen Kakao kann sie sich nicht selbst machen. Der Kerle würde auch auf dem Rolli sitzend, die Kühlschranktür nicht aufbekommen. Mir ist in soweit langweilig, dass mir eine Gesprächspartnerin fehlt. Es ist, bei allen Geräuschen, so still hier. Natürlich reden wir miteinander. Aber mir fehlt der Austausch auf Augenhöhe. Weihnachten gibts keine Helfer*innen, Weihnachten ist das Fest der Familien…

Heute Nachmittag gehen wir ins Kino!

Allgemein, Behinderung, Gedanken

herbstliche Gedankensplitter

„Sag nicht immer, dass du Asperger-Autistin bist. Damit kannst du dich nicht rausreden!“ Ich weiß inzwischen, was mir dieser Mensch damit sagen will. Ich solle nicht so unhöflich sein, mehr Rücksicht nehmen, die Befindlichkeiten des anderen spüren und vor allem berücksichtigen. Ich solle mich mehr zurücknehmen und auch mal gutgemeinte Ratschläge annehmen – er oder sie würden sich freuen Ratschläge zu bekommen und außerdem wären es doch sehr kluge und empfehlenswerte Ratschläge. Diese auszuschlagen wäre total rücksichtslos und distanziert. Weiß eigentlich der- oder diejenige was Autisten sind? Oder besser gesagt, was ins Autismusspektrum gehört? Wahrscheinlich nicht. Wahrscheinlich solle sich der oder die Autistin nur zusammenreißen und endlich mal normal sein. 

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Heute Nachmittag habe ich die Junioren um die Ecke gebracht! Sie dürfen eine Nacht bei einer relativ neuen Helferin schlafen. Die Initiative ging von der Helferin aus und es geschieht nicht einmal auf Honorarbasis – sie macht es völlig freiwillig und gratis. Nicht umsonst – sie bekommt eine Menge Lachen dafür. Die Zeit, die ich geschenkt bekomme, nutze ich früh ins Bett zu gehen.

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Leben ist anstrengend – aber schön anstrengend. Als ich vorhin im Regen nach Hause ging fühlte ich mich frei. Am Ende war ich bis auf die Haut nass, hatte aber eine Tüte mit Blättern und Kastanien gesammelt. Meine Füße taten mir weh und die Lunge pfiff auf Minibronchien. Es gibt Longcovid! Gibt es auch so was wie Longsepsis? Ich möchte Longcovid nicht kleinreden – das ist sicherlich sehr schlimm. Aber ich knapse hin und wieder auch an Erschöpfung und den Nachwirkungen meines Organversagens – besonders an dem der Lunge. Meine Nierenwerte sind im Normbereich, aber ich habe seit Wochen eine chronische, wenn auch leichte, Blasenentzündung. Da fällt mir ein, dass   des Kerles Blasengeschichte vom Tisch ist. Solange er keine Schmerzen hat, wird nichts geschehen. Das ist ärztlich abgesegnet! Zum Kardiologen muss ich dringend. Ich habe ja so einen merkwürdigen Gendefekt LQT-Syndrom. Aber ich kann mich nicht um alles kümmern …

 

Kuddelmuddel

Klartext

Mir scheint, manchmal denken Menschen, ich will sie vor den Kopf stoßen. Beileibe nicht. Aber die Diskussion im Kommentar vom letzten Beitrag hat mir wieder einmal aufgezeigt, dass ich einiges an Hilfsangeboten nicht verstehen kann. Oder aber, dass es eine andere Art Hilfsangebot ist, das ich gar nicht brauche. Ich bin sehr gut informiert wo ich etwas mit den Junioren unternehmen kann. Es gibt in unserer Umgebung Behindertenorganisationen, die selbst händeringend Helferinnen suchen. Was ich mit den Junioren machen will, weiß ich. Es gibt nur sehr wenige Begleiterinnen. Darum ging es mir.

Es liegt mir fern jemanden zu beleidigen. Aber, und da bin ich Asperger-Autistin habe mich veräppelt gefühlt. Auch deswegen, weil ich nicht verstanden habe, dass mir der Kommentartor nur helfen wollte. Ich habe es kognitiv nicht verstanden, nicht weil ich zu blöd dazu bin, sondern weil ich einen ganz anderen Gedankengang hatte. Wir haben vermutlich schlichtweg aneinander vorbei geredet! Es liegt mir fern jemanden zu verärgern!

So – das musste mal gesagt sein.