Die meisten Menschen, die meine Beiträge lesen und sich damit auseinandersetzen, sind diejenigen, die bereits ein Interesse daran haben. Aber ich habe einfach zu wenig Reichweite und somit zu wenig Lobby. Natürlich will ich in erster Linie unsere/meine Situation verbessern, dennoch aber auch eine Lanze für Minderheiten brechen. Die Junioren sind Exoten, egal wo sie hinkommen – auch unter Behinderten fallen sie auf, werden auch dort ausgegrenzt, weil sie – aufgrund ihrer Größe, wegen des Rollstuhls, der kognitiven Fähigkeiten, weil sie aus verschiedensten Gründen mehr Aufwand brauchen – nicht teilhaben können. Die Behinderung die meine Kinder haben, hat nicht einmal einen eigenen Namen, so selten ist sie in ihrer Zusammensetzung. Ich würde mich zu gerne mit anderen Eltern, Angehörigen oder Betroffenen austauschen. Aber für die eine Gruppe sind Carsten und Wiebke viel zu alt, weil die Menschen, die diese Art Behinderung haben sehr früh sterben; für die andere Gruppe sind sie zu kognitiv eingeschränkt und auch die körperliche Beeinträchtigung passt so gar nicht in den Rahmen. Ich weiß, dass das alles die Junioren nicht auch nur ein bisschen interessiert – sie sind zufrieden! Ich hätte gerne Begegnungen. Ich möchte mit anderen Menschen sprechen, die auch eine Blasenektrophie, Glasknochen haben, im Rollstuhl sitzen, kleinwüchsig und schon so alt geworden sind, wie meine Beiden. Gibt’s bestimmt! Und vielleicht sucht auch gerade jetzt eine Mutter ebenso wie ich.
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11:03 Uhr – habe mich einmal wieder an Achse gewandt und hoffe dort auf einen Strohhalm!
mo sagt:
Da sind meine Daumen gedrückt, daß Ihr Gleichbetroffene findet.
Gerel sagt:
Um deinen Wunsch zu unterstützen habe ich deinen Beitrag auf Facebook geteilt! (Ich hoffe, dass es dir recht ist.)
Liebe Grüße
Gerel
Violine sagt:
Ich wünsche, gönne es Dir/Euch, dass da was bei rumkommt, denn es ist erleichternd, schon verstanden zu werden, einfach verstanden zu werden. Von möglichen guten Tipps etc. mal ganz abgesehen.
Margrit sagt:
Das ist so erstaunlich (für mich Unbedarfte) mit dieser raren Behinderung, Randgruppe in der Randgruppe. Zugleich erscheint es mir wie ein Segen für sie: dass sie zu zweit sind.
piri sagt:
Oh ja, es ist wirklich ein Segen, dass sie sich gegenseitig haben!
piri sagt:
Bei Achse gibt’s grad ganz viele Anfragen – hat sicherlich auch etwas mit dem 29.2. zu tun.