Schlagwort: Lebensqualität

Kuddelmuddel

es ist nie zu früh

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… meinen Wunschzettel zu schreiben:

einen Spiegel, der gnädig zu mir ist
eine Taschenwolke, die über verrückte Leute abregnen kann
eine günstige Brise, die auch mal steif wird
einen hohen Berg, zum draufsteigen und wieder runterkommen
einen Rückzugsort, wo mich jeder findet
Zeit, für eigene Gedanken
die Sprache der Menschen verstehen
jemanden, der/die mich so mag, wie ich bin
ein Lied für mich
immer genug Geld, auch manchmal für Schnickschnack
ach ja – jemanden, der/die für mich kocht
–
–
–

Und, was steht auf deinem Wunschzettel?

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Heute hat den ganzen Tag mein Herz gestolpert. Aber erst im neuen Jahr habe ich einen Kardiologentermin. Die Humangenetikerin aus der Uniklinik Tübingen hat mir den Termin sehr nahe gelegt – ich habe es schleifen lassen. Sie meint, ich sollte auch an meine Gesundheit denken. Aber das hat nur am Rande etwas mit dem Wunschzettel zu tun!

Allgemein, Behinderung, Gedanken, Junioren

Müdgrüße

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Der Wind pfeift darauf, ob der Baum müde ist. | aus Japan

War ein schöner Tag im Frieder-Burda-Museum mit Umwegfahrten in Baden-Baden. Mit wunderbaren Gesprächen und Leuten, die im Weg standen, mit defekter Klospülung und Uhrenkauf fürˋs Töchting.

Der Kerle quatscht mir seit Stunden die Ohren ab, das Töchting schwankt mit ihren Emotionen zwischen Weltuntergangsstimmung und was kostet die Welt. Zwischen, Bruder lass das labern sein und ich red einfach genauso viel.

Unsere Begleitung ist Gold wert, aber auch sie ist rechtschaffen erledigt.

Betten darf ich noch beziehen, aber gegessen haben wir schon und irgendwie beschleicht mich das Gefühl noch hinterm Lenkrad auf der Autobahn zu sein – müde!

Behinderung, Familie, Junioren

Genomforschung

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Was für ein hochtrabender Titel!  Genomforschung* hört sich kompliziert an. *Mist, ich hatte das zuerst völlig falsch  – hier und im Titel  – mit Vogeleff geschrieben. Was sind Gene?

Liebe Frau U…………,

unsere Genetiker haben angefragt, ob Sie mit einer NOCH intensiveren genetischen Untersuchung einverstanden wären, weil sie wohl bisher keine wirklich heiße Spur gefunden haben. Diese Longreed-Genome sind wohl der letzte Schrei und laufen bisher nur im Rahmen eines Forschungsvorhabens an einigen wenigen Standorten, und das ZSE Tübingen ist dabei. Da letztens tatsächlich eine MZEB-Patientin nur über diesen Weg genetisch gelöst wurde, scheint das tatsächlich einen Mehrwert zu haben, auch wenn natürlich keine Garantie besteht.
Wenn Sie einverstanden sind, bitten wir Sie, für sich selbst und beide Kinder die Einverständniserklärung (letzte 3 Seiten des anhängenden Dokuments) auszufüllen und im Original an mich zu senden. Dann leiten wir alles weitere in die Wege.

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Was Carsten da im letzten Herbst angeschubst hat: „Ich möchte wissen warum ich behindert bin und was das für eine Behinderung ist?“ Das, was dem Kerle unter den Nägeln brennt, schlägt Wellen. Keine großen und eher sanfte, aber immerhin rollen sie. Wie ihr aus dem Brief ersehen könnt, wissen auch führende Wissenschaftler immer noch nicht, welche spezifische Behinderung die Junioren haben. Ich habe inzwischen Blut abgegeben und wenn das Labor es könnte, hätten sie gerne welches von MamS oder dessen und meine Vorfahren.