Behinderung, Familie, Gedanken, Junioren

Wecker

Von irgendwoher tönt eine Glocke. Nicht Bimbam oder Klong-Klong oder ein hektisches Bimmeln, nein ein wohltuendes sanftes Läuten. Fast ist es ein Lied, das in mir singt. Es macht mir Mut, ich trage etwas in mir, dass raus muss – familientechnisch gesehen!

Denn schwerer als alles Ausgesprochene wiegt manchmal das Ungesagte. Der Augenblick, in dem etwas Bestimmtes zu sagen wäre und den man dann verstreichen lässt, aus Angst oder Zögern, und dann ist er um und kommt niemals wieder. Gewiss gibt es Ungesagtes, das besser ungesagt bleibt: Unbedachtes, verletzendes, das nichts zum Guten verwandelt, sondern zerstört. Diese Art Ungesagtes wiegt nicht schwer, sondern wird leichter  und leichter im Herzen dessen, der es für sich behält. Anders die andere Art Ungesagtes. Ungesagtes, das die Kraft besäße, in Sekundenkürze ein ganzes Leben zu verändern oder doch zumindest  den Tag dessen, dem die Worte gelten. Worte, die gesagt sein wollen, seien es unangenehme oder angenehme.

Wer den Mut aufbringt, sie auszusprechen, dem gehört das Leben voll und ganz. Ich möchte, das mir das Leben gehört und so habe ich heute Morgen  – nach dem sanften Wecken – an meine Familienangehörigen geschrieben und um Unterstützung bei einem großen Familienfest gebeten. Mal sehen, wer sich meldet?

Behinderung, Familie, Junioren, Kuddelmuddel

ehrlich

… und kein Passwort!

Ich kann immer, auch, wenn ich mich überfordert fühle.  Auch dann, wenn mir alles über den Kopf wächst. Wie momentan, wo viel zu viel auf mich einstürmt. Ich wache wieder jeden Morgen mit Bauchschmerzen auf und das hat nicht nur mit der Syndrom-Findung der Junioren zu tun. Meine Grundtendenz ist aufgeregt, ich bin es – stehe ständig unter Strom und habe keine Ahnung, wie ich das ändern kann. Mein Puls rast – ich bin eh ein hibbeliger Mensch und habe Zeit meines Lebens einen hohen Puls – mein Puls rast so sehr, dass ich denke, zu platzen. Kein schönes Gefühl, aber da weiß ich woher es kommt. Ich möchte es gut machen. Wobei es immer das ist, was Außenwirkung hat. Damit setze ich mich unter Druck: Ich möchte es doch nur gut machen! Und damit bin ich mein schärfster Kritiker, denn gut geht immer noch ein bisschen besser.

Wir fahren heute weg, nach Pappenheim zum Treffen der kleinen Menschen. Einerseits freue ich mich sehr darauf.  Andererseits weiß ich, dass es viel Arbeit ist, denn der Kerle und das Töchting werden dort nicht eigenständig sein können. Vieles wird an ihnen vorbeilaufen und ich stecke in einem Gewissenskonflikt, möchte Gespräche führen, möchte aber auch, dass meine Junioren angenommen werden – nur werden dort keine ‚geistig behinderte‘ Menschen sein. So zerrissen gehe ich eigentlich in jedes Wochenende und deswegen bin ich so dahinterher Menschen zu finden, die ein ähnliches Syndrom-Bild wie die Junioren haben. Sie sind so oft der sogenannte Sonderfall!

Sonntag ist dann der Bandauftritt auf der BUGA. Für mich heißt das, Sonntagmorgen aus Bayern zweieinhalb Stunden zurückzufahren, um pünktlich und halb eins auf dem Gartenschaugelände zu sein. Es wird kalt werden. Zu kalt für die kleinen Rollifahrer – ich werde lange Unterhosen einpacken müssen und mir das Gemeuter anhören können, weil doch Mai ist und im Mai die Sonne scheinen soll.

 

[…]

Ich kann immer. Was auch immer das ist! Pflegende Angehörige haben immer zu können, basta! … übrigens mache ich meinen Job gerne und erfülle ihn mit viel Liebe.

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen!

 

Behinderung, Gedanken, Junioren

mag sein

Es kann gut sein, dass es für einige von euch hier ziemlich langweilig auf dem Blog ist. Mein ganzes Denken kreist momentan um das Syndrom der Junioren. Letzte Woche habe ich Kontakt aufgenommen zu einigen Müttern, deren Kinder auch kleinwüchsig sind und deren Syndrom, den meiner Kinder ähneln soll. Je mehr ich jetzt aber lese, – auch englischsprachige Publikationen – desto verunsicherter werde ich. Im Einzelnen gehe ich hier nicht drauf ein, weil es euch nur ermüden würde. Mich macht es kirre! Im Grunde genommen stehen wir wieder am Anfang. Denn keines dieser Kinder, schon gar nicht die junge Frau mit Seckel-Syndrom, ähnelt meinen in der Symptomatik. Aber auch bei den anderen kommen immer mehr Zweifel auf.

Das, was mir im Kopf herumgeistert, ist völlig unstrukturiert und ich, die so gerne Strukturen braucht, falle ins Uferlose. Manchmal denke ich, dass es besser gewesen wäre, alles so zu belassen wie es Jahrzehnte lang war. Da wussten wir zwar auch nicht, welches Syndrom genau Carsten und Wiebke haben, aber ich wusste auch noch nicht, was ich jetzt weiß! Klingt das konfus? Ich wusste z. B. nicht, dass bei MOPD Typ 2 ein erhöhtes Aneurysmen-Risiko besteht – das macht mir jetzt natürlich Angst, weil MamS an einem Aneurysma gestorben ist.

MOPD TYP 2

-Microcephalie (extrem kleiner Kopf)
-Kleinwüchsigkeit
-Knochenfehlbildungen (z.B. Hüftdysplasien, extrem dünne Arme und Beine, Neigung zu Skoliose/Wirbelsäulenfehlbildung, zu kurze Handgelenksknochen)
-eine extrem hohe/”quietschende” Stimme, bedingt durch Verengungen der Stimmbänder
-Gesichtsdysmorphien (z.B. große Augen, sehr volle Wangen, aber ein extrem schmales Gesicht, ein kleines Kinn)
-sehr kleine und spitze Zähne
-Sehschwäche (in der Regel: Weitsichtigkeit)
-Probleme mit den Blutgefäßen. Das führt dazu das nahezu alle Patienten unter Aneurysmen oder dem Moyamoya-Syndrom leiden. Beides zieht schwierige Operationen des Gehirns nach sich.
-MOPD Typ 2-Patienten zählen zu den kleinsten Menschen der Welt. Im “Guiness-Buch-der-Rekorde” findet man für den “Rekord” KLEINSTER MANN und KLEINSTE FRAU meist jemand der von diesem Gendefekt betroffen ist.
-Die Lebenserwartung bei dieser Erkrankung ist von allen fünf bekannten Formen am höchsten. Der aktuell älteste lebende Betroffene ist über 40 Jahre alt.

Info: Walking With Giants Deutschland

Die Leiterin der Deutschlandgruppe – liebe Simone, ich bin so froh euch gefunden zu haben – hilft mir bei der Suche nach dem richtigen Syndrom. Aber, was ist, wenn wir es nicht finden?

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Heute ist außergewöhnliche Bandprobe und die Sonne scheint …

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