Allgemein

Vorsichtig behandeln

Es ist der falsche Titel. Aber auch das ist mir völlig egal. Heute bin ich barsch und sehr sensibel zugleich. Ich renne, renne seit Stunden wieder in Gedanken auf einem tristen Flur vor der ITS auf und ab. Renne im Kreis, drehe 8ten und laufe auf und ab.

Es ist schon lange her, da habe ich das an einem 17. November gemacht. Alles ohne Tränen. Nur mit Bangen. Ohne zu wissen, was mit meinem Mann hinter den Türen passiert. Seit Stunden weiß ich nichts. MamS ist im Haus meiner Mutter kollabiert. Ganz langsam, eigentlich sogar sehr vorsichtig ist der Krankenwagen aus der Straße weggefahren und nachdem ich mich mitten in der Nacht angezogen, endlich einen Parkplatz vor dem Krankenhaus gefunden und den Weg zur Intensivstation fand, seitdem hatte ich mit niemanden gesprochen. Niemand hat mir gesagt, wie es meinem Mann geht. Niemand wusste etwas und ich hatte keinen Platz. Nur den grauen Flur, auf dem nicht einmal ein Stuhl stand.

Ob ich mich hingesetzt hätte? Ich weiß es nicht. Ich wollte wissen, wollte wissen, was mit meinem Mann ist! Und kein Mensch war da. Zumindest ist das Licht nicht ausgegangen. Oder es konnte gar nicht ausgehen, weil ich den Bewegungsmelder in Trab hielt. Ich rannte. Rannte (nagelt mich nicht fest) 25m in die eine Richtung und 25m in die andere Richtung – und genau das tue ich in der Nacht zum 17. November jedes Jahr.

Es ist kurz nach halb sechs. Damals hatte ich die Schwester meines Mannes angerufen. Sie kam fast gleichzeitig mit dem Arzt, der mir endlich sagte, dass MamS in die Herzklinik zur OP gebracht wird, da das Aortenaneurysma geplatzt ist und sie (die Ärzte) das in dieser Klinik nicht operieren können. Ich fing wieder an zu laufen. Tonlos. Ich musste kotzen und muss es jetzt im Moment auch.

Die Schwägerin ist dem Rettungswagen hinterhergefahren. Ich musste zu den Junioren, weil meine Mutter sie nicht versorgen konnte. Tränenlos bin ich in mein Elternhaus, habe die Junioren angezogen und wir haben gewartet.

17. November | vormittags

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Ich renne, renne seit Stunden und mir ist kotzübel…

Behinderung, Junioren

brotfertig

Es gibt Tausende seltene Erkrankungen, von denen manche nur bei drei, vier Menschen weltweit vorkommen. Früher wurden diese Krankheiten von der Medizin vernachlässigt. Das hat sich zum Glück geändert, wie die Entwicklung zeigt.

Die Verlinkung führt ein bisschen ziellos in die Irre. Wir haben uns aber im ZSE der Uniklinik Tübingen sehr gut aufgehoben gefühlt. Sind jetzt aber erschöpft von den vielen Fragen. Der Kerle ist zur Höchstform aufgelaufen und auch mein Töchting war super. Beide waren kooperativ, sie ließen sich problemlos untersuchen. Nur bei der Blutabnahme hat Wiebke kurz geweint. 

Die einfühlsame Ärztin hat nicht über die Köpfe der Junioren nur mit mir gesprochen, sie hat die kleinen Menschen im Rollstuhl voll und ganz akzeptiert und mit einbezogen. Ich muss meine Kinder sehr loben, ist das doch für Beide eine kognitive Meisterleistung. Auch mich hat diese Anamnesebefragung sehr beansprucht. Große Hoffnung besteht aber auch hier nicht, dass herauskommt welche Erkrankung oder Behinderung die Junioren haben. 

Bestätigt habe ich bekommen, dass meine Kinder gut gepflegt sind, dass sie sehr soziale freundliche fröhliche Menschen sind, dass es ihnen offensichtlich sehr gut geht und dass sie vermutlich oft unterschätzt werden.

Fortsetzung folgt – Wiebke möchte nicht, dass ich schreibe…

Behinderung, Familie, Gedanken, Gedicht, Junioren

Mut

Kalenderblatt

Schließ die Augen,
öffne dein Herz,
sei bereit für neue Aufgaben.

Halt die Luft an,
erobere die Welt
und sie wird sein.

©petra ulbrich

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Déjà-vu – wie vor 4 Jahren huste ich mir die Seele aus dem Leib, werfe nachts die Bettdecke weg, um sie dann sekundenspäter wieder zu suchen. Mein Körper treibt ein psychologisches Spielchen mit mir und triggert mich wo er kann. Vor 4 Jahren bin ich dann für eine lange Zeit mit multiplen Organversagen in diversen Krankenhäusern verschwunden und die Junioren mussten janzweitdraußen im Heim sein – kann mal jemand dies Gedankenkarussell abstellen?