Schlagwort: Carsten und Wiebke

Behinderung, Junioren, Kuddelmuddel

Montagmorgen

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Montagmorgen sieht die Welt schon ganz anders aus! Auch, weil die Herrschaften wieder aus dem Haus sind. Ich liebe meine Kinder! Ehrlich – aber ich mag es nicht, wenn sie am Wochenende nur herumtrödeln.  Ich wollte so gerne etwas unternehmen. Aber zwei gegen einen ist – da ziehe ich den kürzeren. Wenn ich denn Kraft habe, dann schaffe ich das auch sie zu motivieren. Nur, wenn ich in meinen Wehdam verfalle, der ganze Weltschmerz mit der Einsamkeit auf mir lastet, dann kann ich mich nicht aufraffen. Dann versinke ich im Selbstmitleid!

Einsamkeit ist ein großes Thema und meine Trauer. Da bin ich schon ein bisschen neidisch auf meine Kinder. Carsten und Wiebke haben sich gegenseitig. Und sie gehen wochentags in die Lebenswerkstatt. Für sie wird gemanagt, das ist zwar auch nicht immer gut zu ertragen, doch sie müssen sich nicht sorgen. Ich mache das für sie. Ich mache es gerne, nur manchmal hätte ich jemanden an meiner Seite, den ich fragen kann, ob es so auch richtig ist! Überhaupt hätte ich jemanden zum Reden vor Ort. Jemanden auf Augenhöhe …

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Carsten und Wiebke haben heute Morgen gebadet. Meine Aufgabe ist, die Betten zu waschen – alles und das ist ganz schön viel. Zum Glück  wäscht Minna. Dennoch bleibt mir das bisschen Haushalt!

Kommentare sind herzlich willkommen! Likes, um des ‘likens’ willen, dürft ihr gerne bleiben lassen. Auf dem Blog sind sie eh nicht zu sehen.

 

Behinderung, Junioren

vielleicht eine Nummer zu groß

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Die Recherchen  zum Syndrom Bild der Junioren arten aus.  Erst habe ich gar nichts gefunden und bin fast verzweifelt, jetzt habe ich vage Ansatzpunkte und mich überrennt quasi eine Infomationsflut. Nur kann ich diese vergleichsweisen vielen Daten nicht verarbeiten. Ich finde, auch nach langem Suchen niemanden, der auch nur annähernd das Alter meiner Junioren hat. 

Ich suche doch Menschen, mit denen sich Carsten austauschen kann.  Es sind alles nur Kleinkinder! Und, mir scheint, die kognitive Entwicklung ist bei allen nicht wie bei meinen.  Bin ich voreingenommen? Bin ich gar überheblich und sehe in Carsten und Wiebke mehr, als in ihnen steckt?

Dennoch möchte ich alle diese Kinder kennenlernen. Die Eltern dazu, möchte die Menschen/Kinder einmal lachen sehen, lächeln sehen und dahinschmelzen.  Hoffentlich wird etwas draus!

Behinderung, Junioren

Wohin gehören wir?

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Entschuldigt bitte schon im Vorfeld, dass dieser Beitrag etwas konfus erscheinen mag. Aber ich bin völlig durcheinander. So langsam denke ich, dass es keine gute Idee war, das genaue Syndrom Bild meiner Kinder erfahren zu wollen. Je mehr ich mich damit beschäftige, desto weniger finde ich eine »Schublade« in die meine Junioren passen.

Dass wir in die Humangenetik nach Leipzig gefahren sind, dahinter stehe ich immer noch. Allerdings hatte ich es mir leichter vorgestellt. Ich hatte gedacht, sie schütteln dort jemanden aus dem Ärmel, der auch diese Behinderung hat. Stattdessen bin ich verunsicherter denn je. Die Menschen mit Seckel-Syndrom oder auch MOPD werden alle nicht sehr alt. Dagegen sind Carsten und Wiebke schon Greise mit ihren 43 und 37 Jahren! Nicht sehr alt heißt tatsächlich, dass manche das erste Lebensjahr nicht erreichen oder noch vor dem zehnten Geburtstag sterben. Es heißt auch, dass diese Kinder sehr Infekt anfällig sind. Meine Junioren sind selten ernsthaft krank – sie tun so, wenn sie daheimbleiben wollen.

Auch sehen die Kinder anders aus – ihre Köpfe sind noch kleiner, als die der Junioren. Ich möchte so gerne jemanden kennenlernen. E-Mail-Kontakt habe ich jetzt zu einer Mutter, deren Tochter noch sehr jung ist. Es gibt scheinbar in Deutschland eine Untergruppe einer englischen Organisation. Ich möchte auch da Kontakt aufnehmen. Nur steht mir mein Asperger-Autismus im Weg. Ich traue mich nicht den ersten Schritt zu machen.  Die Hauptseite ist auf Englisch – aber ich kann nur das, was ich vor vielen Jahren in der Schule gelernt habe.

Am ersten Mai-Wochenende fahren wir zunächst nach Pappenheim, zum Treffen kleinwüchsiger Menschen. Da kenne ich wenigstens einige – aber so richtig passt die »Schublade« dort auch nicht, da ist niemand, der Geistigbehindert ist.

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By the way: Wer mag, kann die Junioren mit ihrer Band am Sonntag, den 5. Mai auf der BUGA- Heilbronn spielen sehen.

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Ich muss jetzt einkaufen – schreibe aber weiter, denn dies Thema ist noch lange nicht vom Tisch…